Bonjour à toutes!!!
Pauletttte ravie de te relire avec toutes ses bonnes nouvelles!!!
Pour ce qui du diagnostic de chronicité de ta grossesse, je comprends la réaction de ton mari qui est tout à fait justifiée!!!
Il a eu raison de dire le fond de sa pensée!!! Bravo!!!
Cela me met en colère lorsque j'attends encore qu'il y a des diagnostics de chronicité erronés!!!
Moi aussi, j'ai eu ce problème qui a eu des conséquences graves et un mauvais suivi obstétrical...
A 12 SA, mon gygy habituel me diagnostique une grossesse momo/mono et me donne seulement un RDV à 16 SA, tout en me spéficiant qu'à partir des 16 SA, je serai suivie sur l'hôpital niveau 2.
A la visite du 4ème mois, à 16 SA, il m'a fait une écho rapide pour voir si mes jujus évoluaient bien et s'ils avaient une activité cardiaque (je rappelle que j'étais novice à ce moment là, que j'avais une entière confiance en lui, et que je ne connaissais pas encore ce forum).
--) à cette écho, les coeurs battent et mon gygy ne me dit rien à part qu'il souhaite passer la main à ses confrères de l'hôpital.
--) il me dit qu'il m'appelle rapidement par téléphone pour me donner un RDV à l'hôpital niveau 2.
--) je remarque lors de l'écho, que l'un de mes jujus ne bouge pas et qu'il est collé à ma paroi utérine.
--) mon gygy n'a pas réagi donc je reste confiante, d'autant plus qu'il m'avait diagnostiqué une grossesse gémellaire monochoriale monoamniotique donc je ne pensais pas du tout au STT.
Puis plus les jours passaient, plus j'étais de plus en plus mal et le coup de fil que j'attendais pour mon RDV sur l'hôpital niveau 2, ne venait pas.
--) j'ai appelé moi-même l'hôpital pour avoir mon RDV
J'ai obtenu ce RDV à 17 SA + 4 jours !!!
--) ce jour-là a été le ciel qui nous tombé sur la tête!!!
--) l'écho révèle les signes d'un STT installé et avancé!!!
Mais le gygy n'est pas très sûr de lui car il met des points d'interrogation sur mon compte-rendu échographique.
Toutefois il infirme mon diagnostic de chronicité : ce n'est pas une mono/mono mais bien une mono/bi!!!
Il demande à ce que mon dossier passe en réunion pluridisciplinaire de diagnostic anténatal avec des confrères du l'hôpital niveau 3.
La malchance est que cette réunion a lieu une fois par semaine et elle avait eu lieu la veille!!!
J'ai du attendre une semaine de plus, pour que mon cas soit pris en compte!!!
3 jours après ce RDV, j'en pouvais plus!!!
--) j'avais pris 3 kg en deux jours en début de semaine et je souffrais le martyre.
--) mon ventre était dur comme de la pierre, j'avais du mal à respirer, je dormais mal, aucune position me soulager!!!
--) je suis aller aux urgences de l'hôpital niveau 2 et je suis tombée sur un interne incompétent!!!
--) il m'a dit d'attendre la réunion qui avait lieu 3 jours après, et m'a prescrit du SPASF**!!!
Comme si le SPASF** allait me soulager!!! Mais n'importe quoi!!!
Le lendemain de la réunion, le gygy de l'hôpital m'appelle aux aurores pour me donner mon RDV en urgence
au service diagnostic anténatal d'un hopital niveau 3 pour être prise en charge!!!
--) ce RDV a eu lieu à 18 SA + 5 jours et le gygy responsable du service me diagnostique un STT au stade 3 sur 5.
--) il faut opérer par laser en urgence!!!
--) c'est un deuxième coup de massue sur la tête qui nous tombe dessus...
--) il nous explique que l'un de mes jujus est condamné même si son coeur bat toujours!!!
--) il dit qu'il faut coaguler le cordon ombilical de notre jumeau transfuseur pour sauver notre jumeau tranfusé.
--) il me fait signer des papiers de prise en charge, prend contact avec Poissy (l'équipe du Pr Ville était encore à Poissy à ce moment là, avant de déménager à Necker) et commande une ambualance pour que je sois à Poissy le soir même.
L'équipe du Pr Ville confirme le lendemain, le STT au stade 3 sur 5 mais ne nous parle pas de coagulation de cordon ombilical!!!
--) elle veut donner une chance à notre bébé donneur!!!!
--) je suis opérée à 18 SA + 6 jours pour 10 coagulations d'anastomoses et 1litre500 de drainage de liquide amniotique.
--) nos jujus supportent l'opération
Nous sommes rentrés de Poissy 3 jours après avec un protocole de prise en charge avec une écho hebdomadaire dans l'hôpital niveau 3.
3 semaines après l'opération, à 21 SA + 3 jours, notre jumeau ex-tranfuseur est décédé in utéro par arrêt cardiaque à cause du STT qui lui avait déjà fait trop de mal avant l'intervention au laser, même s'il commençait à présenter des signes encourageants (petite vessie pleine, liquide amniotique autour de lui).
Je ne raconte pas la suite car c'est tout aussi, un parcours du combattant difficile pour notre autre bébé...
Juste dire, qu'il s'est battu comme un champion et a vaincu tous les obstacles pour voir le jour à 33 SA + 5 jours en pleine santé.
J'aimerai juste dire que d'après ce que je viens d'écrire, Thomas serait peut-être parmi nous si j'avais eu un gygy compétent dès mon écho des 12 SA, pour le diagnostic de chronicité!!!
Peut-être que Thomas serait parmi nous si j'avais été opérée par le Pr Ville plus rapidement, au lieu d'intervenir
presque 3 SEMAINES après mon écho des 16 SA!!!
Voilà! Excuses moi de te raconter tout çà, je sais que mon histoire peut saper le moral de plus d'unes...
Mais j'aimerai que les choses changent!!!
Il serait bien que toutes futures maman qui savent au plus vite qu'elles ont une grossesse multiple, est
obligatoirement un diagnostic de chronicité établie entre 11 et 13 SA par un praticien expérimenté en diagnostic anténatal d'une maternité niveau 2 ou 3, qui pose le diagnoctic de chronicité de façon certaine.
Si un diagnosctic a été fait préalablement par un gygy libéral ou dans un hôpital de niveau 1, il faudrait je crois que ce diagnostic soit
obligatoirement confirmé ou infirmé par un deuxième avis par un gygy hospitalier expérimenté en grossesse multiple, qui exerce en service de diagnostic anténatal.
Enfin, voilà... C'est à mon humble avis, une solution qui pourrait être à l'ordre du jour pour avancer dans le bon suivi obstétrical des grossesses multiples, afin d'éviter justement ces erreurs de diagnostic anténatal qui peuvent avoir des conséquences graves!!!
Te concernant Pauletttte, sais-tu que maintenant, avec ton diagnostic de chronicité est bi/bi, cela veut dire que tu peux très bien avoir des jujus dizygotes comme des jujus monozygotes???
Je sais que tu as plus de chances d'avoir des dizygotes (je ne sais plus les pourcentages, peut-être que notre marraine pourrait pêcher l'info quelque part???) que des monozygotes.
Si tu as un garçon et une fille = Dizygotes
Si tu as des jumelles ou deux petits garçons = et bien, le doute persistera jusqu'à la naissance et peut-être bien après!!!
Si les caractérisques physiques de tes jujus sont différentes (couleur des yeux, des cheveux, de peau, forme du nez, forme de la bouche, du menton...), ceux sont des dizygotes.
Si tes jujus se ressemblent comme deux gouttes d'eau même avec une différence de poids, il seront alors monozygotes.
Voilà, donc Pauletttte, tu as donc deux petits trésors en toi, qui cachent déjà un petit secret mystérieux!!! C'est merveilleux...
Ce qui me laisse perplexe c'est qu'à l'écho des 22 SA, on voit les sexes de façon certaine!!!
Alors, est-ce que tes petits loups étaient mal placé ou est-ce que vous voulez le savoir qu'à la naissance de vos jujus??
bisous et à bientôt,
Caroline
