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Auteur Fil de discussion: torticoli congénital : que faire ? opération ?  (Lu 9591 fois)
oscar
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« Répondre #15 le: 05 Septembre 2009 à 15:35:41 »

S'il y a une chance que ça l'aide à améliorer sa posture, fonce Clin d'oeil

C'est le genre de chose, je pense, où on ne se rend pas compte à quel point c'est handicapant d'être bloqué sur un côté si on ne l'a pas vécu.  Les gestes de la vie quotidienne deviendront plus simples pour lui Souriant

Génial que vous avez eu ses infos à temps  Bisou Bisou Bisou
Je croise les doigts pour lui  Bisou Bisou Bisou

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Life's a piece of s**t when you look at it.......

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« Répondre #16 le: 05 Septembre 2009 à 18:52:30 »

merci  Sourire

je souhaite aussi que le parcours de mon enfant serve : torticolis, plagio, casque....
et qu'il aide d'autres parents et enfants
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fleurdelotusblanc
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carpe diem


« Répondre #17 le: 13 Septembre 2009 à 22:17:17 »

Bonjour Val

J'ai parcouru avec intérêt tes fils sur la plagiocéphalie...
en effet, mes 2 p'tits loulous en ont une... et ça nous inquiète de plus en plus...
ils sont nés avec un torticolis congénital et pendant toute la période de néonat (1 mois et demi), rien n'a pu être fait... je ne l'ai remarqué d'ailleurs que vers la fin.
A leur sortie, je suis directement allée consulter une ostéo qui a débloqué leur cou (qui était super bloqué effectivement)... j'y suis retournée 1 mois plus tard vers mi-juillet...
depuis, ça ne s'arrange toujours pas 
on a commencé à lire sur le net et franchement on ne sait pas quoi faire...
le médecin traitant nous a aussi dit que ça se remettrait tout seul et qu'il fallait les faire dormir sur le côté opposé au plat (parce qu'ils ont déjà une sacrée bosse sur le front et la tempe bien en biais de l'autre côté... c'est terrifiant quand on regarde d'en haut ou dans un miroir  )...
Je viens de reconsulter vendredi une ostéo pour Célian qui n'arrive toujours pas à rester sur le côté en question - il lutte pour se retourner et tourne toujours systématiquement sa tête du mauvais côté (vu le biais, ça peut se comprendre...)... il était encore un peu bloqué et surtout très tendu dans le dos m'a t-elle dit.... par contre, elle m'a aussi dit de faire dormir sur ce côté là pendant les 15 prochains jours puis d'alterner et de stimuler en les mettant sur le ventre...
Pour l'instant, ils détestent être sur le ventre : ils râlent  comme pas possible... faut dire qu'ils commencent à peine à bien lever la tête... alors on a y aller petit à petit.
Ils ont actuellement 4 mois d'âge réel (2 mois en corrigé).
La kiné que j'ai consulté pour moi récemment m'a dit "ostéo"....
franchement on tourne en rond je crois...
je revois le pédiatre hospitalier lundi prochain pour le bilan de leur prématurité : je lui poserai la question.

Je vais tâcher de t'envoyer qq photos cette semaine pour avoir ton avis si tu veux bien...
Merci Clin d'oeil
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Maman comblée de L & C nés le 3 mai 2009 (31 SA) et de M née le 13 juin 2012 (39 SA + 4)
Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #18 le: 14 Septembre 2009 à 07:30:09 »

j'avais le même discours de la part des médecins et rien ne s'arrangeait pour mon fils
Impossible de le faire dormir sur un autre côté, il ne pouvait pas avec son torticolis et cela doit être la même chose pour ton enfant.
On te demanderais te tourner ta tête pour regarder dans ton dos, tu ne pourrais pas (normal puisque t'as pas les muscles pour) et bien, c'est la même chose pour ton enfant, si il a le muscle du cou court, il ne peut se mettre sur le côté.

Après, il y a la solution du casque qui aide à remodeler la tête .
Et continuez la kiné, c'est important.
Pour mon fils, le crâne est plus joli à 3 ans mais si on observe de près, il n'est pas parfait (pour moi, c'est super quand je me souvient du départ)
et si t'as lu les fils, le torticolis sera opéré à ses 4 ans.
C'est un parcours long mais qui mérite d'être fait.

en mp, je t'envoie les coordonnées du professeur de lyon pour les casques.
Les rendez vous sont long à obtenir, le temps d'en discuter avec ton homme et tu prend ce rendez vous .
A savoir, que si tu habites loin, certaines caisses de sécurité sociale prenne en charge le déplacement
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mes 2 amours ont bien grandies


« Répondre #19 le: 16 Septembre 2009 à 12:50:24 »

bonjour,

je n'avais jamais vu ce fil , donc j'arrive en cours de route

une de mes juju est née avec torticoli congenitale et plagiocephalie, du coup , kiné et ostéo depuis sa naissance donc voilà 22 mois qu'elle est suivi , et plus rien sa tete (en plagio..) s'est bien remise , pas totalement mais ça va , on a arreté les seances de kiné et nous devons revoir l'ostéo l'an prochain car tout se replace comme il faut .

au début j'ai acheté le petit coussin en forme de coeur pour l'aider , mais pas top top , j'ai essayé de la coucher sur le coté mais elle se remettais toute seule sur son coté (tete bloquée vers la gauche), et pour l'allaitement ,c 'etait tres dur aussi , si je lui presentais le sein gauche elle se mettais hurler à cause de l'effort qu'elle devait faire pour tourner sa tete , du coup j'ai arreté et donner uniquement le sein droit .
hurlement aux seance s de kiné , pas simple de voir sa crevette hurler de douleur mais bon maintenant elle n'a plus ce torticoli et on voit encore un peu la plagio... mais j'ai de l'espoir que plus rien ne parraisse aux fils de annnées 
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mes pepettes , mes petites amours ont bientôt  6ans , déja!!!!! Justine et Eugénie nées a 35 sem. le 12/11/2007

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« Répondre #20 le: 16 Septembre 2009 à 13:25:51 »


hurlement aux seance s de kiné , pas simple de voir sa crevette hurler de douleur mais bon maintenant elle n'a plus ce torticoli et on voit encore un peu la plagio... mais j'ai de l'espoir que plus rien ne parraisse aux fils de annnées 
bonne nouvelle 

je trouve qu'en grandissant, la plagio s'est "modifiée" et est moins visible (pour une personne non initiée)
je crois que jusqu'à 7 ans, le crane bouge
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Bechoup
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« Répondre #21 le: 16 Septembre 2009 à 17:00:19 »

Bonjour,
Ma fille aussi est née avec un torticoli, une plagio et en plus elle est sortie avec les forceps...
Le pédiatre de ville nous a dit de la stimuler et de faire en sorte que quand elle était couchée, les choses interressantes soient du coté où on l'obligeait à tourner sa tête. C'est vrai qu'on y faisait vraiment attention, on la stimulait tout le temps. Dès qu'elle se tournait du mauvais coté, on la ramenait de l'autre.
Les 2 n'ont pas été dans des transats car ils disaient (avec le pédiatre de l'hopital) que comme ils étaient prématurés, petits, et en plus avec le torticoli, c'était pas bon. Ils ont toujours été sur leur tapis d'éveil. (tout le temps stimulés, j'avais le temps j'étais avec eux).
Ils ont vu tous les 2 des osthéo.
Pareil, elle devait téter le plus souvent possible sur un sein pour le bien de son crâne.
Le pédiatre nous avait dit que quasiment tout le travail était fait, mais comme il y avait un angle où elle ne pouvait tourner sa tête, il fallait l'aider avec de la kiné.
Et c'est vrai que depuis, elle tourne bien sa tête et n'a plus de problème, en plus avec ses cheveux on voit rien.
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« Répondre #22 le: 16 Septembre 2009 à 18:25:48 »

Le pédiatre nous avait dit que quasiment tout le travail était fait, mais comme il y avait un angle où elle ne pouvait tourner sa tête, il fallait l'aider avec de la kiné.
Et c'est vrai que depuis, elle tourne bien sa tête et n'a plus de problème, en plus avec ses cheveux on voit rien.
c'est super 

mais tu vois (rien contre toi perso  Clin d'oeil) quand je lisait ce style de témoignage , je me le prenais en pleine face !
je me sentais mal , doutait de mes capacités de bonnes mère car moi, tout ça fait pour mon fils ne servait à rien ou presque  (et pourtant plus d'un an de kiné à raison de 2 fois par semaine + ostéopathe une fois par mois)
Je me le reprochais et culpabilisais

donc oui dans la plupart des cas et heureusement cela s'arrange " seul " avec des stimuli mais des fois non

Mon fils a toujours et aura toujours ce torticolis si la chirurgie ne fait rien.
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« Répondre #23 le: 20 Septembre 2009 à 17:07:36 »

Désolée Val si tu as mal pris mon témoignage 

C'était plutôt pour dire qu'on s'en sort même si c'est difficile. Et je sais comme toi ce qu'est la culpabilité; c'est long et pas toujours simple comme problème...

Après je ne savais pas que certains cas nécessitaient de la chirurgie.
Je suis confuse.
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« Répondre #24 le: 20 Septembre 2009 à 20:47:30 »

ne sois pas désolé , ni confuse Bechoup  Bisou
aujourd'hui, tout ça c'est derrière pour moi, je ne culpabilise plus
et au contraire, je suis ravie de ton intervention car OUI heureusement que les issues sont ainsi, comme pour ton enfant
nous faisons avancer le débat et surtout nos témoignages peuvent apporter aux parents qui seront face à ce souci, avoir des infos , savoir les "traitements possibles", les parcours...
ET maintenant, je sais que tu sais que pour des cas plus "importants" de torticolis il y a la chirurgie 
 Bisou Bisou Bisou

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« Répondre #25 le: 02 Octobre 2009 à 22:57:23 »

moi non plus je ne savais ps pour le torticoli qu'il pouvait etre opérable avant que ma pepette l'ai .
c'est le pediatre de néonat qui nous a expliqué tout ça car ma puce avait eu tout les ennuis dès sa naissance .lespieds  le haut de son petit corps , le cou et la tête , tout etait "tordu" car l'autre jumelle etait assise sur sa soeur dans mon ventre donc l'écrasait et la pepette s'est retrouvée coincée dans le passage et sous sa soeur qui elle etait aussi plus grosse , le pediatre nous a expliqué que sans amélioration des seances de kiné pour tout son corps surtout les pieds et le cou il y aurait intervention chirurgicale

bon courage  a toi et ton ptit bout VAL
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« Répondre #26 le: 06 Novembre 2009 à 17:36:20 »

à 3 ans 1/2

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Garatefess


« Répondre #27 le: 08 Mars 2010 à 21:47:43 »

Et un up  Tire la langue
Tu en es où Val ? opération ou pas ?
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #28 le: 09 Mars 2010 à 07:16:21 »

je dois prendre rendez vous ce mois ci pour mettre en place l'opération : scanne , rendez vous anesthésie...pour une opération prévue en septembre

je vais prendre ce rendez vous (les délais sont longs)

mais 


je trouve que depuis l'ouverture de ce fil et par rapport à la photo où je vois R pencher la tête, il y a des progrès réels.
R penche moins la tête, elle est plus droite. C'est pour moi (son père aussi) flagrant. Dans la journée, il penchait la tête facilement (à table, en voiture, devant la tv...) et là, c'est moins souvent voire dans une journée pas du tout. C'est vraiment en cas d'extrême fatigue.

Je vais donc consulter et avoir l'avis du docteur
mais autant qu'en novembre c'était pour moi l'opération "nécessaire" que là, elle ne me semble plus indispensable

Même la forme du crâne a changé : plus ronde ( pas parfaite mais au niveau visuel, le avant / après est impressionnant.)

Je vous raconterais de toute façon 
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« Répondre #29 le: 09 Mars 2010 à 08:24:08 »

Merci pour ces dernières news ; et oui, tiens-nous au courant !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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