Des 

des tonnes et des tonnes d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++ et de pour vous 4 et surtout pour Ambre...

euh, au risque de paraître insensible: as-tu dit aux médecins qu'elle marchait depuis qqs jours? ne pourrait-il pas y avoir un lien entre cette nouvelle "capacité" et ce nouveau regain de crises? (on m'a bien suggéré que les dents pouvaient avoir été un déclencheur des 1eres crises pour les filles... et effectivement, Sarah a été hospitalisée et remise sous traitement qqs jours après ses 1ers pas... tiens j'avais pas fait le lien avant )

 

Ils ont remis la dépakine à ambre, et on voit la neuologue lundi. Elle m'a refait des crises, mais "normales" je dirai, plus de tremblement, de raideur. Ils pensent que c l'arrêt de la dépakine qui a provoqué ça. Je leur ai dit qu'elle commençait à faire des petits pas seule, mais ils m'ont rien dit. Par contre, je me suis tjr demandé si les dents n'aggravaient pas les crises, car à chaque poussée, elle m'en refait +, et toi tu sembles penser la même chose, faudrait que je pense à me renseigner.
merci les filles 

on l'a arrêté sur 3 semaines aussi, avec augmentation progressive du keppra en même temps, donc à priori il n'y aurait pas du avoir de souci. 

Bon 
ambre a repassé un EEG aujourd'hui car cela faisait 1 mois qu'elle avait l'hydrocortisone. Résultat : encore pire! Donc stop et recherche d'un nouveau traitement. La neurologue embêtée, nous dit qu'il n'existe plus grand chose. Il y a une méthode "naturelle" qu'elle nous propose, mais très très contraignante : le régime cétogène, c'est à dire pas de sucre mais bcp de graisse (lait spécial, peu de protéines et glucides, par contre crème fraiche et huile à volonté  ).
Ce qui veut RE hospitalisation lundi, pour 5 jours. 
Et ma manon, je vais la mettre où? pas de crèche, ma mère fait une formation, zom travaille.
j'en ai marre d'être toujours prévenue à le dernière minute, ça m'use de devoir encore penser à une organisation pas possible. Et le pire c mon bébé, mais que va t'elle devenir avec une pareille alimentation? 

 

 
j'ai lu que c'est un régime qui demande beaucoup de motivation familiale, mais qui peut donner d'excellents résultats sur de jeunes enfants qu'aucun médicament ne soignait bien.
 

coucou

oui ça y est c en place, et ce n'est pas une mince affaire  .
Le matin elle a 1 biberon de lait KETOCAL (lait spécial très gras mais sans glucide), le midi une portion de légumes (qui n'est pas la même selon les légumes) avec 40 g de viande, à ça je dois ajouter 1.5 ml d'huile et 10g de beurre/ 25 g de crème fraiche d'Isign*, un fromage Samo* ou K*Ri, et si elle a encore faim 1 petit bib de ketocal. Au gouter c 1 yaourt à la grecque ou 1 petit suisse et 25g de crème fraiche (avec cacao pur ou édulcorant liquide ou fleur d'oranger) et le soir une purée de légume (idem que le midi) avec 0.5 ml d'huile et 10g de beurre/25g de crème fraiche. Elle s'y fait à peu près, mais elle me donne l'impression d'être écoeurée quelques fois. Et on trouve qu'elle a grossi.
Pour l'instant, pas d'amélioration sur le plan des crises 
On a rdv le 17 pour un eeg, on verra à ce moment là. Merci d'avoir pris des nouvelles