Bonjour,

Je suis maman de jumeaux de bientôt 11 mois.
A ce jour, je ne vis qu'avec un de mes fils, car mon second a une grave maladie : le syndrome de Jarcho Levin.

Qu'est ce que cette maladie : c'est en gros une déformation de la colonne vertébrale, et surtout des côtes, ce qui l'empêche de respirer seul.

A ce jour, il n'y a que 11 % d'enfants qui s'en sorte, car c'est une maladie orpheline, et donc pas de traitement ni de recherche.

Mon fils est le 2ème mondial à s'être fait opérer de cette maladie à 3 Mois (normalement, ceux qui survivent doivent attendre 3 ans environ), mais, Noa lui n'aurait jamais pu tenir jusqu'à ses 6 Mois.

Donc, si vous vivez une situation similaire, envoyez moi un message pour qu'on puisse en discuter.

Sinon, avoir des jumeaux, c'est que du bonheur ...

Merci beaucoup

Merci beaucoup pour ton soutien !!!

Bon courage à vous tous et particulièrement à Noa sans oublier son frère Tom, pour qui la situation ne doit pas être fcile non plus!
Vos enfants sont magnifiques: 2 jolies frimousses bien rondes prêtes à accueillir des montagnes de bisous!

Flo, maman d'une grande fille de bientôt 5 ans et de 2 adorables ouragans de 19 mois.

Merci beaucoup Douce, c'est rigolo de se rencontrer comme ça.
Merci en tout cas pour tout ce que vous avez fait pour nous, et surtout pour mes poussins.
Pleins de bisous, et j'espère qu'un jour on aura l'occasion de se voir.

Coucou !
Je vous avoue, c'est moyen moyen.
Je crois que Noa a du mal à se faire à ce centre, et nous aussi d'ailleurs. On a trop eu l'habitude de la réanimation je crois.
Les soins sont moins biens fait (moins stériles), les infirmières, à part quelques une sont bof bof.
En plus, ils ne font plus travailler Noa, donc si c'est pour qu'il reste là-bas à ne rien faire, c'est pas le but.
Et il n' pas l'air très heureux là-bas, en plus, malgré tout ce qu'on peut faire, il nous voit beacoup moins.
Une association nous a contacté afin de nous aider à nos démarches, on verra bien.

Tom, lui, est en fin de bronchite, mais dur dur à partir.

Nous, on est moyen moyen moralement, et physiquement, mais bon, on tient le coup tout de même.

Je vous tiendrais au courant dès que j'ai un peu plus de nouvelles à vous donner.

Bisous

Vous ne pourriez pas envisager une prise en charge à domicile, puisque le centre ne vous enchante guère?

Ah !! mince alors 
Comment ça se fait qu'ils ne font plus travailler noa ? Je pense qu'il lui faut un temps d'adaptation le pauvre, ainsi qu'à vous. IL n'a connu que la réa , il doit découvrir de nouvelles tetes, plus de monde etc .....J'espère que ça va aller mieux. Si la bronchite de tom va mieux c'est au moins ça de passer.
Bon, et pour vous, il faut tenir encore le coup, nous sommes tous avec vous. 
Courage et grosses bises .
Dousse

Bonsoir
Je souhaite un bon anniversaire à Tom et Noa . J'éspère qu'ils vont bien . Et vous comment allez vous Je vous fait de grosses bises.

Dousse