Bonsoir les filles !

Ca y est, les médecins nous ont abandonné, ils "lachent l'affaire" comme on dit.
D'après les derniers exams de Noa, pour eux, Noa ne tiendra pas le coup encore très très longtemps.
Il a des poumons et la cage thoracique d'un nouveau né (alors qu'il a 13 mois), et que vu le retard, ils ne pouvaient plus rien faire.
Pour eux, il reste tout au plus 1 an, voir 2.

Mais nous, nous ne sommes pas d'accord, il existe peut-être un moyen, un chirurgien des Etats-Unis qui aurait opéré une petite fille de la même pathologie que Noa, bon, certes, c'est très expérimental, mais cela peut marcher.
Mais on n'arrive pas à le contacter, mais on persiste.

Sinon, on n'arrive toujours pas à obtenir ni des aides financières, ni un appart, car on veut impérativement enlever Noa de ce centre, il est trop malheureux, et nous aussi.

Tom, lui, ça va, il pousse lol !!! Bon, il a pas mal été malade, même hospitalisé pendant 3 jours, mais ça va.

Par contre, depuis hier, j'ai attaqué pleins de nouvelles pistes, car il est hors de question qu'on baisse les bras (presse, télévision, plusieurs associations ...), et un appel à la solidarité (une pétition).
D'ailleurs, je vais vais faire un post à ce sujet.

En tout cas, merci pour tout.

Bisous à vous toutes !!!!

Pas de souci, je vous tiendrais au courant !!!

Oui, ça c'est un peu dégradé, car entretemps, il a fit une nouvelle détresse respiratoire du à un vaccin.
Et aussi que les médecins ne savent plus quoi faire aussi, car d'après les derniers exams, malgré les opérations, les poumons et la cage thoracique restent trop petites.

Quand à mon blog, mis à part ma pétition, il n'est pas à jour du tout, il faut que je le fasse, mais c'est toujours pareil, le manque de temps.

En tout cas, merci pour votre soutien !!!

 

bonjour

je me presente, je m'appelle Valérie et j'ai mes deux enfants qui avaient une maladie rare, ils sont décédés car le traitement n'existait meme pas
en ce qui concerne les maladies rares, il faudrait contacter Orphanet, c'ets la base de données des maladies rares et/ou génétique
vous avez raison d efaire appel aux asso , et de tout faire pour tenter le tout pour le tout
mes enfants n'ont pas été tracheotomisés mais Tom souffrait d'insuffisance respiratoire, quand Lou est née pour eviter cela je lui ai donné de La DMSO,
http://www.dmso.org/
http://www.jacoblab.com/
lou n'a eu aucune infection pulmonaire et elle avait une hypertension intracrannienne tres douloureuse qui a été soulagée
j'en ai à la maison si vous voulez essayer, mais il est vrai que si votre fils est en institut c'est plus difficile d'obtenir que les infirmieres donnent le medoc sans ordonnance
vous pouvez contacter pour que votre fils rentre, les assos de soins palliatifs, et continuer de vous battre pour sa survie bien sur, il ne faut pas baisser les bras, mais disons que ca fera une srte d epasseport pour le retour à la maison, et vous aurez ainsi une hospi à domicile
il doit en exister plusieurs, cela depend de votre region, une par exemple : http://ekr.france.free.fr/_1-qui.html
nous nous l'avons eu d'office, l'hospi à domicile, cela leur coute moins cher à la secu de toute façon, mais de toute façon ils ne peuvent pas vous le refuser ! quitte à signer une decharge, contacter une assistante sociale si besoin
il n'est pas tolérable que de nos jours vous ne puissiez pas obtenir que votre fils rentre à la maison, vous etes ses parents et vous seuls avaient le droit de le souhaiter ou non ! quitte à menacer de faire intervenir les médias, n'hesitez pas à vous faire entendre, il faut souvent remuer le corps medical pour montrer que l'on sait où l'on va, moi je ne disais pas que je voulais sauver mon fils, pour ne pas etre emmerder car c'est le mot, mais je faisais ce que j'avais à faire
ne baissez pas les bras et n'hesitez pas si vous avez besoin d eparler u de hurler, je vous laisse mon mail : val_tyl@hotmail.com
pensez aussi aux services sociaux de votre ville pour appui
toute ma tendresse a vos deux petits bouts et toute mon amitié pour vous

pardon je fais plusieurs messages car je cherche en meme temps sur le net
sur votre profil, j'ai vu marseille
il semblerait que Hôp. enfants La Timone, Marseille 13385, FRANCE, est étudié cette maladie, il ya eu un congres sur Lyon avec un certain Dr Desvignes CP....

Etant donné que votre fils a la chance d'avoir un frere du meme age, est ce qu'une greffe ne peut pas etre envisagé ?

Bonsoir
ça fait un moment que je voulais venir vous faire un petit coucou , mais j'avais jamais le temps. Heureusement que j'ai toujours des nouvelles par votre maman  . Je savais que vous alliez remuer ciel et terre et vous avez bien raison. Evidement , j'ai signé la pétition et j'espère de tout coeur que tout va s'arranger.<Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage , tenez bien le coup, et je pense trés trés souvent à vous.
Amitié

dousse

Bonsoir à tous !

Désolée de ne pas venir plus souvent, mais le temps me manque.

Je viens de mettre mon blog un peu plus à jour, avec toutes les dernières nouvelles et des photos :
http://poussinous.oldiblog.com/

Noa va plutôt bien, il devrait enfin bientôt venir à la maison.
Bon, il est loin d'être guéri, mais au moins, on sera enfin en famille tous les 4.

Ma famille voulait vraiment remercier la Fédération pour tout le soutien et l'aide qu'elle nous apporte, un grand merci à tous !!! 

Bon courage pour toute la famille, j'envoie plein de force à Noa, plein de pensées à Tom et à vous les parents.
Et j'en profite aussi pour envoyer des pensées à tous les parents qui traversent de telles difficultés.
Bravo à tous pour votre courage, et vous nous donnez au passage de belles leçons d'humilité.