Nous sommes belges 

  hum sa me rappel de mauvais souvenir 

j'ai etait dans le meme cas .. le pediatre me parler de rciu severe mais pour le suivi il m'a parlé stt 

pour ma part on la su au 4EME mois tout ceci etait du a l'implantation du cordon de joan , sur les membranes du placenta ...joan avait ses mensurations inferieur au 3eme percentile , il avait une difference de quasi un mois au niveau des mesures vis a vis de son frere
dans le rciu il y a une difference de vessie puisqu'il y a une difference de croissance , l'enfant se nourri quasi pas , le mien aussi avait un manque de liquide mais a partir du 6eme mois c'etait pas enorme , je ne suis pas d'accord quand je voit "dans le rciu le bébé va bien" .. si c'etait vrai il y aurait beaucoup plus d'espoir et moins de coagulation de cordon et de deces .. dans un rciu on peu rien faire hormis attendre et esperer dans un stt on peu opéré ..pour avoir vécu le rciu ... y a pas pire que de rester quatre mois a penser chaque jour que ton enfant va surement partir ...mais ils sont fort ..tres tres fort ... il faut que tu garde espoir thierry ..j'ai laissé faire la nature .. sa a etait beaucoup de stress et d'angoisse .. que joan decede et contamine son frere neurologiquement mais il y a "seulement" 30% de risque en cas de deces , il faut aussi se focaliser sur les 70% de chance que tout aille bien meme en cas de deces ... j'ai etait hospitalisée de 27 A 33 sa avec deux monito par jour et une echo par semaine .. au moindre signe de faiblesse on me cesarisé
je t'envoi toute les ondes possibles ..

si tu as la possibilité d'avoir recours au laser je pense deja que c'est la premiere chose a faire .. a poissy (maintenant necker) on ma seulement parler de coagulation du cordon (pour moi je penser que c'etait pour "sauver mon fils" .. mais pas du tout)

alors je suis rentrée chez moi .. j'etait montée seule en avion enceinte de 5mois pour un nice paris pour voir un specialiste , je ne voulais en aucun cas avoir un choix a faire ..alors j'ai laissé faire la nature au risque de perdre mes deux enfants

comment va ta femme ? qu'est ce qu'elle en pense de tout ça ? elle ne veut pas venir vider son sac sur le forum ? je vais pas te cacher que sans ce forum a grossesse aurait etait differente .. de voir tout ce soutien .. cet enorme espoir en mes enfants et en moi m'a permis d'y croire

Nous sommes suivis par le CHU St Luc à Krainem

Merci Marion pour ton soutien et ton témoignage
Sophie est complètement défaite et angoisse terriblement surtout car c'est elle qui les portent, c'est différent et puis nous sommes déjà parents nous les aimons déjà nos loulous.

Oui je l'espère qu'ils sont compétent il y a deux Professeur
Ils ont déjà fait les laser mais bon si tu dis qu'Erasme est mieux pourquoi pas!!!
On est dans un pays libre de toute manière.

oh, je ne dis pas qu'Erasme est mieux car je ne connais pas St Luc (je m'y suis faite opérer des dents de sagesse à 18ans, c'est tout ce que je connais de St Luc 

Si tu as confiance en tes médecins, c'est le principal. Si tu as besoin d'un deuxième avis, tu peux toujours demander l'avis d'Erasme.

Attention qu'Erasme ne pratique pas le laser, le professeur Donner préfère confier ces interventions à l'hôpital qu'elle considère comme étant le n°1 en Belgique.....c'est la KUL dont je te parlais. Elle travaille en étroite collaboration avec le chef de service de cet hôpital qu'elle connait très bien. Lorsqu'un cas se présente, elle en discute avec son homologue et ensemble ils prennent la décision et ce qu'il y a de mieux à faire pour la maman et pour les pioupious.

Ma gynéco m'avait également parlé de la KUL si l'intervention laser doit avoir lieu en me disant de ne pas m'inquiéter car ils parlent français aussi à Leuven!

Pense à aborder toutes les questions avec tes médecins: risques pour J1 si on coagule les anastomoses? risque de fausse couche après l'intervention? jusqu'à quel terme peuvent-ils coaguler les anastomoses? si ISG (interruption sélective), jusque quel terme peuvent-ils la pratiquer au laser? (je sais, par exemple, que la KUL le fait jusqu'à la 32ème semaine).

Comme je te le disais, si tu te sens en confiance, il n'y a aucune raison que tu changes de médecin sauf si tu veux un 2ème avis.

On a été confrontés à toutes ces questions (un de nos jumeaux mono-bi a une anomalie cérébrale) et les risques de FC sont tellement importants en cas d'utilisation du laser qu'on voulait donner le max de chance au jumeau sain de survivre en le maintenant au chaud le plus longtemps possible.....donc au le maintenir jusqu'à 32 sem nous paraissait le plus sage....cela lui évitera une trop grande prématurité.

J'en suis à 25SA et je croise les doigts......

Courage et si tu veux d'autres infos, n'hésite pas.......même en MP si tu veux.....