Sandy 

Tou, je plussoie : j'espère que tu as pu contacter un centre de référence !!!!
Si même à Strasbourg il y avait des hésitations, n'hésite pas à appeler l'équipe de Ville à Necker, qui eux t'orienteront vers le bon centre, voir les contacteront directement.

Tiens-nous au courant !

Tou, pas de nouvelles  J'espère que tout va bien, que tu as pu contacter un CHU spécialisé dans le STT 

merci pour vos témoignages, avant tout,
pour l'instant, je suis suivie au niveau de la matérnité régionale de Nancy, toutes les semaines pour une échographie de contrôle, selon le docteur, on n'est pas face à un vrai STT par contre il signale que l'on va droit vers lui car : asymétrie du liquide amniotique et des vessies, folding de l'une des membranes, par contre  les bébés évoluent bien ( grossesse de  19 SA).
donc,  dois je m'adresser au centre de Strasbourg pour être suivie chez eux, ou attendre l'orientation du médecin qui attend l'apparition des anastomoses : est -ce que cela nous nous portera pas préjudice ? nous sommes perdus. Merci pour vos orientations et le partage de vos expériences, c'est important de ne pas se sentir seule face à ce monstre.
djo

Djo tout d'accord avec p'tite Lilli, moi aussi le stt de mes filles n'a pas de suite était dit comme ça à chaque fois on me disait que je m'en rapprochait et au final c simplement que le stt est resté au stade 1 longtps avant de s'aggraver véritablement au bout de 8 sa (de 14sa à 22sa on est resté au stade 1) et donc l'opération a eu lieu, mais ds cet interval de tps j'étais surveillé par des spécialistes en la matière et ps par mon echographe habituel qui même s'il a été capable de faire le diagnostique, n'ai pas capable ensuite de savoir ou prevoir l'evolution et savoir qd il faut opérer....
bon je me perds un peu ds mes explications, mais n'attends pas un coup de fils ça ne coûte rien oriente toi vers les bonnes personnes et là donc vers strasbourg!!! c eux seul qui pourront te dire s'ils doivent te voir ou pas. Un seul conseil prends les choses en main et appel, un stt peut évoluer très rapidement mais toutes les chances de ton coté.
désolé je ne veux pas te faire peur, mais le stt est une réalité et comme dit P'tite lilli il n'y a pas de faux ou vrai stt, il y a seulement des stt a différents stade d'évolution!!!

voilà tiens nous au courant je t'envoie pleins d'ondes+++++++++++ et tout mon courage.


encore une petite précision mes filles ds un premier tps n'avaient qu'une grosse différence de liquide , des vessies à peu prés normales, et une légére difference de croissance et j'étais qd même suivi par le centre de necker à leur demande après m'avoir vu une première fois, il fallait qu'ils suivent l'évolution avec leurs critéres... qui ne sont pas forcément les mêmes qu'en suivi "normal".

merci mille fois, pour votre soutien et vos orientations , je vais appeler le centre de strasbourg et voir avec eux. Je vous tiendrais au courant;
djo

c'est encore moi, est-ce que l'une de vous a les coordonnées du centre de strasbourg et celui de necker, pour les contacter
merci à vous toutes.
ps: je ne suis pas trés bavarde car à chaque retour d'une visite médicale on nous rappelle tous les risques qui nous attendent

djo

Jenvoie le numéro de Strasbourg en mp.
Bises

pour répondre à ta question à partir du moment ou le diagnositic de stt a été posé mon mari et moi on a mis nos vies entre parenthése, on ne pensait plus qu'à nos filles et à ce qui allait se passer, est ce qu'on pourrait les voir grandir, est ce qu'on pourrait les tenir ds nos bras, est ce qu'elles n'auront pas de séquelles, etc....donc oui c flippant 
Mais encore une fois g la chance que mes puces soient là et aujourd'hui la seule chose qui reste c'est ça, c'est le fait que le stt est derrière nous et maintenant on profite pleinement de nos 2 ptites terreurs.

Aujourd'hui les seules peurs qui me restent sont celles de toutes les mamans je crois: peur qu'il arrive quelquechose à mes enfants, peur de mal faire, peur de ne pas leur apporter tout ce dont elles ont besoin, de ne pas les comprendre, etc....

Alors oui c flippant mais ça en vaut la peine, personne ne te cache que ça va être et c déjà flippant et surtout angoissant mais focalise toi sur le résultat!!!! pense à tes bb et accroche toi et qd ça devient trop dur ou même avant et ben on sera là
Et ne t'inquiète pas pour la prise de rdv ce type de service prends en urgence s'ils ont besoin de te voir ils te diront de venir et c tout, y'a pas d'horaire ds l'urgence, c eux qui voient les priorités!!!

allez courage pour ton  rdv, je pens ebien à toi et t'envoie pleins d'ondes+++++++