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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 199199 fois)
grosbidoudu89
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« Répondre #1350 le: 09 Décembre 2009 à 17:51:05 »

En effet, les choses avancent...
Mais comme Marjo, j'ai parfois l'impression d'en savoir plus que certains médecins ou personnels médicaux sur le STT... Ca fait bizarre !

Je me dis que les loulous ont eu une sacrée chance de "tomber" sur l'équipe SF et gynéco qui ont mis le doigt sur le STT suffisamment tôt ! Ca leur a sauvé la vie !!

Beaucoup de fatigue ces jours-ci. Je dors, je dors... 12h cette nuit, sans pause pipi !! et après-midi canapé... Je ne sais pas si c'est le vaccin contre la grippe ou quoi, mais je suis naze. Par contre les loulous continuent leurs cabrioles dans mon ventre. Une bonne chose quand même, plus ou très peu de contractions !

A + 
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
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lilibrown
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« Répondre #1351 le: 09 Décembre 2009 à 18:05:19 »

Bonjour à tous!

Désolé pr cette si longue absence.

Gra je suis contente que Liam et Elias aillent bien suite à l'opération.

Grosbidoudu demain ton écho, allez les loulous on vous veut en pleine forme! Pr les contractions le spasfon tu peux en prendre en prévention, tu pourrais même manger la boite avec que ça ne ferait ni à toi ni aux loulous, c'est bien, avec le paracétamol, le seul médoc dont on est sûr de l'innocuité Clin d'oeil Repose toi un max!

Marjo, Maïda, Eric et Gaele, Caroline, des  Bisou Bisou Bisou Bisou

Comme l'a dit Grosbidoudu non seulement margot m'a sorti 2 dents mais en + elle a été malade, bcp de fièvre, on est quand même allé 2 dimanche de suite chez le doc de garde pr cette histoire, on a fini par faire un ecbu qui s'est avéré négatif, ouf, car elle avait déjà été hospitalisée pr une pyélonéphrite, l'angoisse! finalement les docs en ont déduit que c'était juste une fièvre virale qu'il fallait attendre que ça passe. Et c'est enfin passé! les nuits sont dures pas bcp de sommeil ces derniers temps je suis crevée! Sinon pr en revenir au sujet principal: les jujus: dernière écho lundi, ils sont en pleine forme, à 28SA ils font 1kg et 1.130kg, le cap des 1kg est passé ça me rassure! Prochaine visite gygy lundi et prochaine écho le 24 décembre.
Voilà pr nous!
JE vous embrasse et je vous dis à bientôt, j'espère pouvoir repointer le bout de mon nez dans moins longtemps cette fois ci!
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marjo.9183
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« Répondre #1352 le: 10 Décembre 2009 à 14:18:34 »

Lilibrown contente d'avoir de tes nouvelles, gsper que t'arrives à te reposer un peu et que Margot va mieux (j'adore c comme ça que ma famille m'appelle: Margot, Margotte, c moins long que Marjorie!!!) bref passons. Ils ont des bons poids des loulous c bien!!! q'ils continuent à grandir et rester au chaud: l'hiver arrive ils sont bien là où ils sont!!!! bisous Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

Grosbidou je pense bien à toi !!!! bisous Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
à tout les autres bonne journée!!
bisous
Marjo
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm)
à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg    Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
grosbidoudu89
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« Répondre #1353 le: 10 Décembre 2009 à 18:48:40 »

Salut !
Echo ce midi... 
A chaque fois, la même angoisse, mauvaise nuit, mal au ventre et idées tordues, style : "quelle mauvaise nouvelle ils vont nous annoncer aujourd'hui ?"
Mais non, tout va bien  A chaque fois, j'ai du mal à y croire. C'est comme si le cauchemar STT revenait régulièrement. Pourtant le reste du temps, je n'y pense pas trop.
Les bb font chacun 1kg pour 35cm environ à 27SA +5j.

J'ai toujours du mal à m'imaginer dans un mois et demi avec DEUX bébés dans les bras. Je ne réalise pas. En fait, pour le moment, je ne vois que le côté matériel... La chambre à finir, les vêtements à acheter, qui va s'occuper du chat pendant qu'on sera au CHU, couches jetables ou couches lavables, comment on fait pour tenir 2 bb en même temps pour les allaiter... (questions complètement bêtes et futiles pour certaines !!) Bref, c'est un peu la panique à bord, même si je ne veux pas me laisser déborder...
C'est peut-être là le souci... Je voudrais tellement savoir comment TOUT va se passer de A à Z que j'ai du mal à accepter que non, on ne peut pas tout prévoir et que certaines choses vont se mettre en place progressivement, en fonction de la situation !
J'ai à la fois hâte d'être à fin janvier et en même temps, chaque semaine qui passe me "retire" un peu de ma grossesse. Je ne sais pas comment le dire, mais c'est très bizarre. J'ai l'impression d'avoir encore besoin de temps pour intégrer le fait que je vais être maman de DEUX bébés, alors que je sais qu'ils sont deux à faire des pirouettes dans mon ventre, on les voit plein de vie à chaque écho et je les sens bien bouger chacun leur tour ... Et en même temps mon état commence à me peser physiquement et moralement, je voudrais qu'ils soient dehors ... dans mes bras, là, tout sera vrai !

Bah, c'est bien compliquer tout ça !!  Roulement des yeux Je me suis (un peu) étendue, désolée !

Bises à tous
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Bambinette
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« Répondre #1354 le: 11 Décembre 2009 à 08:23:30 »

J'ai à la fois hâte d'être à fin janvier et en même temps, chaque semaine qui passe me "retire" un peu de ma grossesse. Je ne sais pas comment le dire, mais c'est très bizarre.

Il y a une sorte de travail d'acceptation à faire : accepter que nos bb ne seront plus EN NOUS mais AVEC NOUS.

Passer de l'état de grossesse à l'état de maman n'est pas forcément évident ; bon, d'un autre côté, on n'a pas le choix, ils finissent par sortir !! 

Mais tu as raison d'en parler, autant exprimer toutes ces émotions (même si ce n'est pas évident de mettre des mots) !!!

 Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
grosbidoudu89
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« Répondre #1355 le: 11 Décembre 2009 à 14:15:21 »

Merci Bambinette !!! C'est gentil !
Je suis assez fatiguée en ce moment, et tout le monde n'arrête pas de me dire que ça va être compliqué et encore plus fatigant... alors je panique un peu, d'où cette peur de ne pas être à la hauteur quand ils seront là ! Tant qu'ils sont dans mon ventre, je peux gérer à mon rythme, mais après, ce sera tout à leur rythme...
Mais bon, je suis certaine que ce n'est qu'un passage à vide ! Et je me force à penser à toutes les mamans qui ont déjà un ou des petits à la maison, je me dis que si elles y arrivent, je devrzais aussi y arriver !

 Bisou  Bisou  Bisou  Bisou  Bisou  Bisou  Bisou
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marjo.9183
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« Répondre #1356 le: 12 Décembre 2009 à 00:48:37 »

Grosbidou je plussoie Bambinette, la nuit avant ma cesar je n'ai pas arreté de poser mes mains sur mon ventre pour faire bouger les filles (et oui vilaine maman... ) et le lendemain  qd j'ai été cesarisé, et que je me suis retrouvé "seule" ça m'a fait tout drôle, leur coup de pieds et leurs cabrioles et surtout ce moment rien qu'à nous trois c'était indescriptible, ça n'appartenait qu'à nous trois... et des fois ça me manque mais en même tps maintenant elles sont là et c encore mieux!!!
Et puis on m'a encore dit aujourd'hui ds la salle d'attente du pédiatre "oh des jumeaux c beau...chez les autres..." g repondu du tac au tac "non c beau chez moi. et à l'eternel question cpas trop de travail? je reponds que c comme tout on s'adapte,tu verras y'a rien d'insurmontable, c sur c plus de boulot et plus de fatigue et plus de bazarre, d'organisation... et un chars d'assaut à trimballer à chaque sortie!!!  Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux, mais tu verras aussi qu'on s'organise deux fois mieux, qu'on a deux fois plus de calins et de sourires!!!! bien sûr aussi qu'il y a des jours avec et des jours sans mais ça c vrai avec un ou deux enfants. et puis moi qui en suis à mes premiers comme toi, g tendance à dire qu'on en a jamais eu un seul à la maison donc finalement la "normalité" pour nous c d'en avoir deux à gérer.

Laisse parler les gens autour de toi et profite de ta grossesse autant que tu peux!!!!! tu gérera à leur rythme c sur, mais tu géreras!!!!
comme je disais à mes cavalier après une chute, "allez en selle et au galop"!!! et puis t'inquiète des passages à vide on en a toute eu, alors n'hésite pas!!!!

bon je viens de finir mon message ds l'autre fils et je disais que mon homme ronflé déjà, donc cette fois je vais vraiment le rejoindre!!!!
bonne nuit et bon courage
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
Marjo
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« Répondre #1357 le: 13 Décembre 2009 à 09:41:57 »

Et puis on m'a encore dit aujourd'hui ds la salle d'attente du pédiatre "oh des jumeaux c beau...chez les autres..." g repondu du tac au tac "non c beau chez moi. et à l'eternel question cpas trop de travail? je reponds que c comme tout on s'adapte,tu verras y'a rien d'insurmontable, c sur c plus de boulot et plus de fatigue et plus de bazarre, d'organisation... et un chars d'assaut à trimballer à chaque sortie!!!  Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux, mais tu verras aussi qu'on s'organise deux fois mieux, qu'on a deux fois plus de calins et de sourires!!!! gérer.


Je partage complètement l'opinion de marjo : ça se gère. Et puis le passage par la néonat permet quand même à la maman de pouvoir se remettre de sa césarienne. Les bébés sont pris en charge par les puéricultrices. La prise en main par les parents se fait en douceur. Tu bénéficies de plein de conseils très utiles. Je ne sais pas comment est ton mari grosbidou mais essaye de l'impliquer très tôt dans les soins au bébé. J'espère en tout cas  qu'il pourra prendre un congés paternité pour t'épauler : quand un seul des deux se lève la nuit pour les bibs, ça permet à l'autre de se reposer. l'association jumeaux et plus a des très bons dossiers thématiques sur ces thèmes : retour à la maison...le fait de les lire m' a permis d'être beaucoup plus serein. comme toi, je prenais à une certaine période un coup au moral quand certains interlocuteurs prenaient un air catastrophé à l'annonce de la venue de jumeaux. puis tu sais, s'occuper de ses enfants, ça donne une énergie cachée qu'on ne soupçonnait pas.

content d'avoir de bonnes  nouvelles de lilibrown Souriant Souriant

Eric

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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
STT détecté à 23 s (5/08/2009) intervention au laser à Necker (06/08/2009)
MAIDA01
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« Répondre #1358 le: 13 Décembre 2009 à 12:05:45 »

Coucou Grosbidou, contente que tout se passe bien pour tes petits...
Je comprends toutes ces questions que tu te poses.... pour ma part il y a encore des moments (hé oui, 7 mois après l'accouchement) où j'ai l'impression d'avoir encore mes filles en moi!!! c'est assez bizarre, je pense qu'elles sont sorties trop tôt pour moi, j'aurais voulu les garder un peu plus "tout pour moi"    Je pense que c'est d'autant plus difficile à vivre qu'on a une grossesse difficile, dont on ne profite pas à fond, et ce ne sont que les dernières semaines qu'on se "relâche" et qu'on se dit que nos bébés sont sauvés et là on voudrait en profiter un peu plus.. (je sais pas si je suis très claire, c'est difficile à exprimer ) Mais bon le principal est que les bébés aillent bien à leur naissance, et après  Clin d'oeil  Clin d'oeil
Pour l'allaitement de jumeaux, t'inquiète tu trouveras toi-même la position qui te convient. Pour ma part au début je ne voulais pas allaiter les 2 en même temps pour profiter de chacune d'elle à plein. Mais je me suis vite rendue compte que c'était la bérézina et qu'elles avaient souvent faim en même temps dc qu'il fallait que je presse l'une pdt que l'autre criait    Alors j'ai trouvé ma position d'allaitement des 2 en même temps, et j'ai réussi à les garder ensemble au sein 6 mois..... Tu peux aller sur le forum de l'allaitement (je sais pas mettre de lien) mais ça s'appelle "qui allaite au sein comme moi" il y a plein de mamans qui pourront te faire partager leur expérience.... Clin d'oeil  Clin d'oeil
Lilibrown contente d'avoir de bonnes nouvelles....
Bon corage les filles, et gros  Bisou  Bisou  Bisou
à très bientôt. Maïda
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Maïda, maman d'un petit Luc né le 10/06/2006 et de Laure et Léa arrivées le 2/05/2009 à 35SA+4. Rescapées d'un STT grâce à une intervention laser à 20SA.
grosbidoudu89
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« Répondre #1359 le: 13 Décembre 2009 à 18:10:06 »

Merci pour vos commentaires avisés et votre soutien. Ca aide beaucoup !
Nous avons pas mal parlé avec mon mari et je crois que ça nous a fait du bien à tous les deux d'exprimer nos doutes et nos craintes, nos envies et nos volontés aussi...

Nous retournons au CHU jeudi pour une N-ième écho. Nous devons rencontrer le pédiatre et avoir le temps de discuter avec le gygy. Ca va certainement éclaircir pas mal de choses ! Et puis la SF de la PMI vient demain...

Groooooos  Bisou

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MAIDA01
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« Répondre #1360 le: 13 Décembre 2009 à 18:56:43 »

Grosbidou c'est super que tu puisses rencontrer le pédiatre, prépare bien tes questions ça te soulagera  certainement...
Bizoooo et repose toi bien!  Bisou  Bisou
Maïda
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Maïda, maman d'un petit Luc né le 10/06/2006 et de Laure et Léa arrivées le 2/05/2009 à 35SA+4. Rescapées d'un STT grâce à une intervention laser à 20SA.
angélique
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« Répondre #1361 le: 15 Décembre 2009 à 17:13:16 »

bonjour

j'aurais une question sur le stt

en effet je suis enceinte de triplés: monochoriale triamniotique, j'en suis a 19SA et hier on a diagnostiqué un STT stade 1. Je suis donc maintenant suivie toutes les semaines. Je voudrais savoir comment cela va évoluer pour une grossesse triple avec les trois bébés partageant le meme placenta

on m'a parlé de l'intervention au laser au cas ou ca evoluerait, mais j'ai vu aussi qu'il y avait des risques, quels sont ces risques?

je suis vraiment terrorisée, j'ai peur de perdre l'un de mes bébés, aidez moi
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Maman d'alicia (09/08/2008) et de Nathan (900g), Ethan (1000g) nés a 28SA le 25/02/2010 et aussi de leur frere triplé Alex (1200g) envolé trop tot vers le ciel a l'age de 5 jours.

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grosbidoudu89
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« Répondre #1362 le: 15 Décembre 2009 à 17:56:37 »

Bonjour Angélique !

La première chose que j'ai envie de te dire, c'est de ne pas paniquer et de rester positive ! Je sais, c'est facile à dire, mais sache que je suis passée par là il y a 2 mois et demi, et le souvenir est encore très frais, et très pénible. COURAGE !!

Je ne sais pas comment ça peut évoluer sur une grossesse de triplés, n'ayant "que" des jumeaux dans mon bidou ... Peut-être que d'autres mamans pourront te répondre plus spécifiquement !

Quand le STT a été diagnostiqué pour mes bb, j'étais à peine à 17SA, STT stade 2. Comme toi, ça a été un choc terrible et la peur de les perdre s'est insinuée au plus profond de nous et ça a été difficile de croire que tout était encore possible. Mais nous y avons cru et ça a marché !!!

L'opération au laser dans notre cas était la seule solution envisageable pour sauver les loulous. Les médecins leur donnaient moins d'un mois d'espérance de vie. Le choix a été "facile" : soit on acceptait les risques, mais qui dit "risques", dit aussi "chances de réussite" et c'est ce côté-là qu'il faut garder à l'esprit ! soit on laissait la nature faire les choses et nous perdions nos bébés à coup sûr ...

Les risques principaux de l'intervention au laser étaient :
- la fausse couche si la poche des eaux se rompait pendant ou après l'opération. Je n'ai pas voulu garder les statistiques en tête, désolée ... Mais comparés aux risques du STT lui-même, il n'y avait pas à hésiter !!
- ensuite, selon le nombre et la disposition des anastomoses (les vaisseaux de communication entre les bb qui ne devraient pas être là), il se peut que le laser passe "à côté" certains et que la communication sanguine se poursuive, et que le STT reprenne le dessus par la suite ...
- enfin, le spécialiste nous a expliqué que selon comment les bb se répartissent le placenta, il se peut que, hélas, l'un continue d'être moins bien alimenté que l'autre, et que ça entraîne un retard de croissance ou des mal-formations.

Tu vas avoir un suivi de près maintenant. C'est très important ! Il se peut (je croise les doigts pour toi et tes bébés !!!!) que le STT n'évolue pas. Et s'il évolue, tu seras prise en charge rapidement ! N'hésite pas à contacter ton gynéco et à lui poser toutes tes questions. J'ai eu la chance de tomber sur une super équipe, très à l'écoute.
 Au début, j'étais suivie dans la mat' à côté de chez moi (niveau 2), mon dossier a été évoqué avant même confirmation du diagnostic au CHU (niveau 3). Et quand, une semaine plus tard, le diagnostic a été confirmé par le CHU, ils avaient déjà contacté le centre de référence pour planifier l'opération...
Le côté encadrement + suivi technique n'évite pas l'angoisse, mais ça aide un peu !

N'hésite pas à poser des questions, beaucoup de parents qui vivent ou ont vécu le STT passent régulièrement sur ce post ! J'espère que tu y trouveras réponses et aussi autant de soutien et de chaleur que j'ai pu y trouver !

Je te souhaite plein de courage ! Et comme tout le monde le dit sur le forum, reste ZEN et positive !
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« Répondre #1363 le: 15 Décembre 2009 à 19:13:18 »

bonsoir,
d'abord Angélique, félicitation pour cette grossesse des triplés ouah!!!! c génial!!!! après désolé que tu sois malheureusement confronté au stt. Pour ma part mes filles ont 4 mois et le diagnostique du stt a été fait à 14sa au stade 1: à partir de là g eu une voir plusieurs echos par semaine la peur au ventre à chaque fois...mais l'espoir aussi au fur et à mesure des semaines qui passent. puis à 21+ quelques jours Léa a commencé à avoir des repercussions cardiaques:le stt était alors au stade 3, g alors été opéré à 22sa pile poil.L'opération a reussi: je rejoint les propos de Grosbidou sur l'opération laser: à partir du moment où les bb sont en souffrance ça devient la solution de la dernière chance, l'opération est risqué oui, mais c donné une chance de vie à nos enfants (les médecins font l'opération en dernier recours c pourquoi ds mon cas ils ont attendu 8semaines avant d'opérer: tant que mes bb n'ont pas montré de risques vitales,ils ont surveillé: ça aurait pû durer plus longtps mais la nature en a decidé autrement.)
Ce sont des moments très difficile et toute la grossesse est mise en suspens c dur on ne va pas dire le contraire et même malheureusement parfois ça finit mal....
Mais malgrès tout il faut se battre tes enfants vont te montrer leur force et ils te surprendront un peu plus chaque jour!!! chaque jour qui passe est un jour gagné!!! Le plus important maintenant c que tu positives,tu te reposes et surtout tu te fais suivre par une équipe spécialisé ds le stt ou du moins qui s'y connait!!!! le suivi est primordiale!!!!!Pour ce qui est de l'opération, je ne reprendrai pas non plus les chiffres et statistiques sur les risques, je crois que la seule chose qu'il faut se dire c que si l'opération est proposé c que laissé les choses faire est plus risqué que d'opérer... les médecins donne les chiffres et expliquent bien les risques avant l'opération. Moi honnetement ça m'a fait flippé mais en même tps je n'avais aucun doute ct l'opération de la dernière chance et au final je ne le regrette pas!!!!
dans tout les cas n'hésite pas à poser toutes les questions possible à l'équipe médical qui te suit et n'hésite pas à venir discuter avec nous, je sais que je suis peut être un peu "dur" ds ce que je raconte mais je ne vais pas non plus dire que tout est rose...malheureusement ce n'est pas le cas.
Mais je dit comme Grosbidou, gsper de tout coeur que tes loulous n'aient pas besoin de l'opération (ce qui signifierai que le stt reste stable) et que cela reste comme ça le plus longtps possible!!!!
G trouvé sue ce fil enormement de soutien pdt ma grossese,alors n'hesite pas à venir et tiens nous au courant si tu en as envie, tu trouvera tjs quelqu'un pour te repondre.
Pleins de courage à toi et tes loulous et gsper que des parents de triplés passeront peut être aussi par là pour t'aider et te donner des conseils sur la spécificité des triplés.

en esperant ne pas t'avoir fait peur par mes propos, bonne soirée et gsper à très vite.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
Marjo

Encore une fois gsper ne pas t'avoir effrayer
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« Répondre #1364 le: 15 Décembre 2009 à 20:22:46 »

merci pour vos reponses si détaillées

alors je suis deja suivie dans une mater niveau 3 et ce n'est pas la premiere fois qu'ils traitent les stt, d'ailleurs ils ont deja eu quelqu'un comme moi, monochoriale triamniotique dont le stt est resté au stade 1 tout le long de la grossesse. Je sais que chaque nouvelle echo va etre une angoisse, je vais tenter de rester positive et de me dire que ca n'evoluera pas, mais j'ai peur qu'a force de positiver je me prenne une nouvelle claque a la figure. La je suis un peu paumée et désemparée, et je vous remercie de me repondre aussi vite car vos reponses me donnent de l'espoir. promis ej vous tiendrai au courant
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Maman d'alicia (09/08/2008) et de Nathan (900g), Ethan (1000g) nés a 28SA le 25/02/2010 et aussi de leur frere triplé Alex (1200g) envolé trop tot vers le ciel a l'age de 5 jours.

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