Gra, des pensées pour toi !
J'ai hâte qu'on ait des news !!!!
Grosbidou,
IL N'EST PAS QUESTION D'ATTENDRE LA SEMAINE PROCHAINE !!!!
Dès ce matin, là, tout de suite, après m'avoir lue, tu appelles Necker, le service du Pr Ville, en les informant qu'un STT est plus que suspecté (vessie + petite et moins de LA = STT).
Ensuite, si besoin, il y a d'autres centres de référence du STT en France, il peut y en avoir un plus près de chez toi que Paris.
Grosbidou, tu n'hésites pas à me contacter en MP, je peux t'aider à te faire prendre en charge.
On n'attend pas avec un STT !!!!!Je suis HYPER D'ACCORD avec Bambinette et les autres!!!
Il est hors de question d'attendre une semaine de plus!!!
Avec le STT, on n'attend pas, on agit tout de suite!!!
Il est clair que les signes que tu décris sont les signes du STT installé et qui sévit sur tes jujus!!!
J'ai été dans le même cas, l'année dernière et je n'ai pas eu de chances en ayant un gygy libéral incompétent :
- à la visite du 4ème mois, à 16 SA, il m'a fait une écho rapide pour voir si mes jujus évoluaient bien et s'ils avaient une activité cardiaque (je rappelle que j'étais novice à ce moment là, que j'avais une entière confiance en lui, et que je ne connaissais pas encore ce forum).
--) à cette écho, les coeurs battent et mon gygy ne me dit rien à part qu'il souhaite passer la main à ses confrères de l'hôpital.
il me dit qu'il m'appelle rapidement par téléphone pour me donner un RDV à l'hôpital niveau 2.
je remarque lors de l'écho, que l'un de mes jujus bouge pas et qu'il est collé à ma paroi utérine.
mon gygy n'a pas réagi donc je reste confiante.
d'autant plus qu'il m'avait diagnostiqué une grossesse gémellaire monochoriale monoamniotique donc je ne pensais pas du tout au STT.
- plus les jours passaient, plus j'étais de plus en plus mal et le coup de fil que j'attendais pour mon RDV sur l'hôpital niveau 2, ne venait pas.
---) j'ai appelé moi-même l'hôpital pour avoir mon RDV
- j'ai obtenu ce RDV à 17 SA + 4 jours !!!
---) ce jour-là a été le ciel qui nous tombé sur la tête!!!
l'écho révèle les signes d'un STT installé et avancé!!!
Mais le gygy n'est pas très sûr de lui car il met des points d'interrogation sur mon compte-rendu échographique.
Toutefois il infirme mon diagnostic de chronicité : ce n'est pas une mono/mono mais bien une mono/bi!!!
Il demande à ce que mon dossier passe en réunion pluridisciplinaire de diagnostic anténatal avec des confrères du l'hôpital niveau 3.
La malchance est que cette réunion a lieu une fois par semaine et elle avait eu lieu la veille!!!
J'ai du attendre une semaine de plus, pour que mon cas soit pris en compte!!!
- 3 jours après ce RDV, j'en pouvais plus!!!
j'avais pris 3 kg en deux jours en début de semaine et je souffrais le martyre.
mon ventre était dur comme de la pierre, j'avais du mal à respirer, je dormais mal, aucune position me soulager!!!
je suis aller aux urgences de l'hôpital niveau 2 et je suis tombée sur un interne incompétent!!!
il m'a dit d'attendre la réunion qui avait lieu 3 jours après, et m'a prescrit du SPASF**!!!
Comme si le SPASF** allait me soulager!!! Mais n'importe quoi!!!
- le lendemain de la réunion, le gygy de l'hôpital m'appelle aux aurores pour me donner mon RDV en urgence
au service diagnostic anténatal d'un hopital niveau 3 pour être prise en charge!!!
---) ce RDV a eu lieu à 18 SA + 5 jours et le gygy responsable du service me diagnostique un STT au stade 3 sur 5.
il faut opérer par laser en urgence!!!
c'est un deuxième coup de massue sur la tête qui nous tombe dessus...
il nous explique que l'un de mes jujus est condamné même si son coeur bat toujours!!!
il dit qu'il faut coaguler le cordon ombilical de notre jumeau transfuseur pour sauver notre jumeau tranfusé.
il me fait signer des papiers de prise en charge, prend contact avec Poissy (l'équipe du Pr Ville était encore à Poissy à ce moment là, avant de déménager à Necker) et commande une ambualance pour que je sois à Poissy le soir même.
- l'équipe du Pr Ville confirme le lendemain, le STT au stade 3 sur 5 mais ne nous parle pas de coagulation de cordon ombilical!!!
elle veut donner une chance à notre bébé donneur!!!!
---) je suis opérée à 18 SA + 6 jours pour 10 coagulations d'anastomoses et 1litre500 de drainage de liquide amniotique.
nos jujus supportent l'opération
nous sommes rentrés de Poissy 3 jours après avec un protocole de prise en charge avec une écho hebdomadaire dans l'hôpital niveau 3.
- 3 semaines après l'opération, à 21 SA + 3 jours, notre jumeau ex-tranfuseur est décédé in utéro par arrêt cardiaque à cause du STT qui lui avait déjà fait trop de mal avant l'intervention au laser, même s'il commençait à présenter des signes encourageants (petite vessie pleine, liquide amniotique autour de lui).
Je ne raconte pas la suite car c'est tout aussi, un parcours du combattant difficile pour notre autre bébé...
Je vais juste dire que d'après ce que je viens d'écrire, Thomas serait peut-être parmi nous si j'avais eu un gygy compétent dès mon écho des 16 SA!!!
Peut-être que Thomas serait parmi nous si j'avais été opérée par le Pr Ville plus rapidement, au lieu d'intervenir
presque 3 SEMAINES après!!!
Avec le STT, on attend pas, ON AGIT TOUT DE SUITE!!!
Alors Grosbidou, appelles NECKER TOUT DE SUITE!!!
Bon courage pour la suite et tiens nous au courant.
Caroline
