Caroline,
Je ne te répondrais pas avec le savoir de Sabine. Mais, mes deux bébés ont eu la jaunisse à la naissance et ils ont été tous les deux traités à la lumière bleu. Paul, le transfuseur a passé plus de temps que son frère dans l'appareil (je ne connais pas le nom technique) de lumière bleu. Aujourd'hui, pas d'anémie ou autre. Tout va bien aparemment. On était aussi au stade 3.
 
Allez, on attend la réponse de Sabine.
 

Sabine est à l'AG de la fédé. Donc pas encore là 

Suis de retour,

J'ai plusieurs réponses à donner , j'ai profiter des parcours jusqu'à l'AG pour lire un peu et m'instruire..
.
Pour Poloraoul :
 Il y a actuellement un autre nom pour ex " STT aigu de la naissance" comme j'avais mentionné dans ma réponse : c'est T.A.P.S. ça ressemble bien au descriptif que tu as fait. Losqu'on aura officialisé ces terminologie avec les recommandations de pratiques cliniques ,on pourra parle de T.O.P.S pour le S.T.T..  On verra comment fera le centre de référence du STT pour suivre le même modèle.
HS: pas sérieux : -->
Vous rassure de suite ,y'a pas T.U.P.S , ni T.E.P.S.;  T.I.P.S. et  T.Y.P.S. ça ferait pourtant une belle famille de sextuplés plurizygotes monochoriaux ! Sabine ,la honte  totale 
Fin de H.S.


Pour Marjo 8193 :
 Bonne continuation , on tient les pouces !
La gynécologue va probablement recevoir un dossier explicatif des traitements actuels de cette pathologie rare. Il ne faut pas lui en tenir rigueur, mais espérer que lors de la prochaine grossesse du même type ,elle sera attentionnée. C'est le genre d'info qu'il faut signaler à l'équipe de Necker( le toubib qui fait l'échographie). Pour d'autres qui lisent nos lignes, vous avez la possibilité de téléphoner vous-même à Necker ,pour obtenir un suivi adéquat de votre gygy et  même une consultation si nécessaire.


Pour Caroline 85:

Le fait que l'enfant est infection n'aide pas à soulager une anémie. Certains enfant ont le teint très clair,nommé parfois bêtement "cachet d'aspirine",  sans avoir de soucis autre. Lorsque l'anémie est découverte, il faut traiter . En donnant ce qui est utile pour compenser les carences en vitamines et oligo-éléments. Parce que si on donne beaucoup de fer ,sans apport de B9 et B12 qui pourraient être en carence ,ça ne servira à pas grand chose.
A mon avis ,il y a un lien avec le STT ,dans l'idée que les paramètres globaux ont été traités , mais que l'apport par après n'est pas suffisant pour maintenir les paramètres dans des valeurs plus hautes. Donc à la moindre infection qui passe ,y'a pas de réserve et v'là la maladie qui rapplique ( genre otite et chaque petits virus qui traine) Certaines prématurés mettent plus de temps que d'autres à acquérir une immunité efficace. Assez souvent l'homéopathie aide bien si on fait un traitement en automne pour stimuler les défenses pour l'hiver à venir. A discuter avec le pédiatre. Tout ces phénomènes sont un peu lié, car l'anémie entraine de la fatigue et un corps fatigué devant se défendre pour le moindre microbe de passage n'a pas le temps de faire des réserves et c'est un cercle vicieux...pas que chez les petits enfants !

Moi ,je vois un lien avec le STT, parce que le départ de Thomas durant la grossesse a provoquer très probablement un transfert de sang en sens inverse. Et qu'au moment de la naissance , il peut y avoir aussi une petite spoliation ( qui peut simplement dépendre du fait que l'on coupe rapidement le cordon, c'est valable dans toutes les naissances, et c'est obligatoire dans un cas tel que celui de Thomas et Vincent).
On compense ce genre de carences par des apports augmentés. Le but ,c'est que les valeurs moyennes du taux de fer de l'enfant traité ( on dose assez rarement les autres paramètres chez les petits) soient  plus haut que la limite inférieure, pour faire des réserves.
Il ne sera pas anémique toute sa vie,non ,mais il faut trouver les bonnes sources de vitamines et oligo-élément pour les réserves. Si au début de la vie terrestre, les réserves étaient maigres, il faut les compléter , pour pouvoir se défendre ainsi plus facilement contre les microbes et virus.
Donc ,il se pourrait que le pédiatre prescrivent un multi-vitaminé. ( y'a souvent en plus la vitamine C ,le calcium ,le magnésium, et parfois quelques autres). Fluor et vitamine D font partie de la panoplie ,mais pour d'autres raisons ( caries et rachitisme).

Félicitations pour la naissance de Léa et Laure.

Les difficultés des 2 filles sont dus à la prématurité, le plus probablement. Quoi que, le staph, il vient peut-être de l'hôpital
Pour les difficultés respiratoires ,c'est la prématurité qui est en cause , pas le STT. Et les microbes aussi.
Petite question: y a-t-il eu une maturation pulmonaire ( cure de Cél*stène) vers 32-33-34 S.A. ou avant ?  Oui ,il y a eu.

Autre question: ce n'est pas Necker qui les avait donnée comme perdues, mais bien l'hôpital/le praticien envoyeur  ? C'est ainsi que je comprends la formulation ,mais je veux être certaine que ce soit ça. ( vais aller relire les anciens messages --> c'est le suivi de la grossesse qui était un peu léger avant l'arrivée de 3 kg en 2 semaines... !)

Tout plein de courage pour la suite de l'aventure

 

Excellent !


Félicitations Maida !
Ces quelques semaines sont difficiles, mais dans quelque temps, ce sera un souvenir ....
 

bonjour à toutes,
J'avais envoyé un message un peu plus haut, pour expliquer un peu mon parcour et mon suivi. Jusqu'à jeudi dernier mes filles étaient en stt de stade 1 (depuis 7 semaines) et jeudi dernier  elles sont passées à un stade 3, avec des repercussions au niveau cardiaque chez Léa (la receveuse), la décisison a donc été prise d'opérer , ce qui a été fait lundi, elles ont tenu le coup (je suis actuellement à22sa+4), ce fût trois jours d'attente et de stress,mais ct nécessaire. Maintenant la"deuxième" bataille commence: les garder au chaud le plus lgtps possible c'est à dire à 34sa quand je serai césarisé.
Tout ce qui compte actuellement c qu'elles sont là et qu'elles se battent. Tout les témoignages aide à tenir le coup, merci à l'association d'exister et bon courage à toutes.