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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 218549 fois)
twin64
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« Répondre #195 le: 23 Mars 2009 à 22:40:25 »

Je suis très contente pour toi Natachalek. Réactivité de ton gynéco mais aussi de toi.
T'es à combien de SA? Tiens nous au courant et plein de bonnes choses pour toi et tes bébés.
 Bisou

Globulette : je pense ne pas dire de bêtises mais il faut continuer les échos tous les 15 jours jusqu'à l'arrivée des bébés car le STT peut apparaître à n'importe quel moment.
Je tiens à te féliciter car tu t'en sors très bien malgré les difficultés rencontrés dans le suivi de ta grossesse. C'est beau! Bonne continuation.  Bisou
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Garatefess


« Répondre #196 le: 24 Mars 2009 à 09:17:32 »

Je plussoie Twin 64.
Le STT peut se déclarer à tout moment dans la grossesse. Au delà de 26 ou 28 SA (j'ai un trou), il évolue moins vite mais évolue quand même. Le traitement au lazer n'est plus envisagé mais une surveillance accrue est mise en place avec ponction du LA si nécessaire.
Donc on ne baisse pas les bras, on ne faiblit pas sur la vigilance.


Natachalek, super pour toi et tes bébés  Souriant
Qui plus est, tu vas faire des heureuses ici  Clin d'oeil  A force de rabâchage, on va y arriver  Souriant
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
natachalek
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« Répondre #197 le: 24 Mars 2009 à 22:12:12 »

Bonsoir,
juste pour vous donner quelques nouvelles: mon gynéco m' décroché le RDV à l'hopital Necker, département STT pour le 1er avril. et je suis à 14 SA. comme pour l'instant je n'ai pas mal (pas de ventre gonflé, je n'ai pas pris de kilo de façon subite), je me dis que cela devrait aller jusqu'au 1er (c'est qm dans une semaine). je vous tiendrai au courant
Natacha
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Bambinette
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« Répondre #198 le: 24 Mars 2009 à 22:50:06 »

De toute façon, au moindre truc qui te tracasse, tu files aux urgences ou chez ton gynéco pour avoir une écho !!!!

Allez, une semaine ça passe vite !
Et puis tu sais, pour avoir le rdv, ton gynéco a du expliquer à Necker la situation ; s'ils n'ont pas filé de rdv plus tôt, c'est que ça peut attendre quelques jours !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #199 le: 26 Mars 2009 à 10:51:37 »

vraiment natacha, tu es super et ton gygy, tout autant!!!
vous faites une belle équipe à vous deux pour veiller au bien-être de ces deux petits bouts!!!
si seulement on avait toutes des gygys tout aussi conscencieux et acceptant le relai facilement et rapidement lorsqu'il y a complication,  il y aurait des évènements certainement différents...
UN GRAND BRAVO A TOI ET A TON GYGY!!!
L'équipe de Necker est géniale et oui je te rassure comme Bambinette, si elle t'a donné RDV que le 1er avril, c'est que l'équipe a du certainement demandé des détails à ton gygy pour estimer que ton cas peut attendre une semaine...
Une semaine je sais que c'est très long mais tu peux avoir confiance en cette équipe très compétente!!!
Bon courage pour la suite!!!
Tiens nous au courant...
Et comme dis Bambinette, à la moindre inquiétude, files aux urgences et aussi appelle NECKER!!!
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Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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« Répondre #200 le: 26 Mars 2009 à 13:09:13 »

Tu peux être tranquille avec Necker!
Il n'y a rien à dire, ce sont les meilleurs : centre de référence!
Au moindre truc, n'hésite pas à consulter.
 Bisou
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Astrid
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« Répondre #201 le: 26 Mars 2009 à 14:37:37 »

Bravo pour ce gynéco qui a écouté sa patiente et qui surtout a pris les choses en main.  Souriant
Je connaissais Poissy mais comme ce sont les même visages et compétences je pense que tu peux y aller les yeux fermés et surtout faire confiance aux bouts de chou.
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« Répondre #202 le: 26 Mars 2009 à 14:59:50 »

Je connaissais Poissy mais comme ce sont les même visages et compétences

Info pour tous : c'est la même équipe, avec le Pr Ville.
En fait, ils n'ont fait que déménager !
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« Répondre #203 le: 27 Mars 2009 à 10:20:48 »

bonjour à toutes et tous,

j'ai une question qui peut paraitre bête mais bon je vous la pose quand même!!!
lorsque nous avons été opérée par le Pr Ville et son équipe pour une intervention dans le but de contre-carrer le STT sur l'Hôpital de Poissy, est-ce que notre dossier reste sur Poissy ou est-ce que nos dossiers ont déménagé avec l'équipe de Pr Ville sur l'Hôpital Necker??
vous allez me dire certainement, il suffit d'appeler Poissy et j'aurai la réponse...
et bien, je vais le faire et je vous dis çà...
à plus
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« Répondre #204 le: 27 Mars 2009 à 11:30:21 »

bonjour à toutes et tous,

j'ai une question qui peut paraitre bête mais bon je vous la pose quand même!!!
lorsque nous avons été opérée par le Pr Ville et son équipe pour une intervention dans le but de contre-carrer le STT sur l'Hôpital de Poissy, est-ce que notre dossier reste sur Poissy ou est-ce que nos dossiers ont déménagé avec l'équipe de Pr Ville sur l'Hôpital Necker??
vous allez me dire certainement, il suffit d'appeler Poissy et j'aurai la réponse...
et bien, je vais le faire et je vous dis çà...
à plus

Et bien voilà, j'ai la réponse : les dossiers restent une propriété de l'hôpital de Poissy pour celles qui ont été opérées à Poissy.
J'aurai du faire cette démarche depuis un petit moment, mais bon j'appréhendais car j'avais un but réel...
Maintenant j'ai mon autre réponse et je suis un peu dégoutée!!!

Alors que l'équipe du Pr Ville souhaitait récupérer mon placenta à mon accouchement pour une analyse placentaire suite à l'intervention au laser que j'avais subi pendant la grossesse, et bien, mon placenta n'est jamais arrivé au service d'anatomopathologie de Poissy.
L'hopital où j'ai accouché n'a rien dans mon dossier concernant mon placenta.
Mon placenta a donc été jeté à la poubelle!!!
J'attendais du compte-rendu de l'analyse placentaire, quelques réponses et je crois que je ne les aurai jamais...
Mais j'ai peut-être un infime espoir en obtenant le compte-rendu opératoire de ma césarienne : il doit bien avoir quelques mots sur l'aspect de mon placenta, les membranes et les cordons ombilicaux.
A suivre...

L'hôpital de Poissy m'a dit que seulement les mamans accouchant à Poissy et ayant eu un STT, ont leur placentas analysés.
L'hôpital Necker doit faire de même maintenant.
Je suis un peu dégoûtée pour nous les mamans subissant le STT et accouchant en province, qu'elles n'aient pas accés à leur compte-rendu d'analyse placentaire qui peut nous apporter quelques réponses...
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« Répondre #205 le: 27 Mars 2009 à 11:53:33 »

Et bien, après mon STT opéré à  Poissy et ma césarienne qui s'est faite à Poissy, j'ai eu (encore) de la chance. Le placenta a été envoyé par chronopost à Poissy. Il faut dire que l'équipe de Poissy avait lourdement insisté à l'époque de l'intervention sur cela, l'avait renoté sur le différent courrier  transmis par mes soins à ma gygy, plus les contacts internet et téléphoniques... Bref, je crois que ma gygy a eu quelques remords (un peu tardifs mais efficaces), du coup elle a bcp insisté auprès de l'équipe qui m'a suivie durant ma MAP et qui m'a accouchée (ce n'était pas le même hosto tout en restant le même centre hospitalier pour cause de néonat). Sans compter que j'en ai rajouté une couche quitte à passer pour une chieu... Il faut dire que quand la poche s'est rompue, que le travail s'est mis en route les SF voulaient m'accoucher par VB, l'équipe n'avait pas eu le temps de discuter de mon cas en staff et je n'étais pas celle sensée accoucher ce petit matin d'un dimanche-là 

Tout ce que j'ai su par contre c'est que le colis était bien parti, arrivé je ne me rappelle plus (j'avais d'autres "soucis" à ce moment-là : des petites en néo-nat). En tous cas, je n'ai jamais eu de résultat d'anapath quelconque. Faudra à l'occasion que je demande à la gygy si elle en a reçu.

Maintenant que tu en parles Caroline, c'est vrai que j'aimerai savoir aussi s'il y a des réponses... Peut-être ferais-je la démarche auprès de Poissy quand je reviens de vacances.

L'autre question posée, c'est : qui va suivre les petites maintenant, est-ce Poissy ou Necker puisque tous les ans pédiatre et parents doivent répondre à un questionnaire concernant le ou les enfants victimes de STT et ce durant 6 années. Reste encore à savoir quand il y a un problème si c'est dû au STT ou à la prématurité. Les questions sont posées ...
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« Répondre #206 le: 27 Mars 2009 à 12:55:33 »

Ma question va peut être paraitre bête mais c'est quoi cette analyse du placenta?
Mes petites puces ont subi l'opératin du STT mi-janvier à Necker et dans le suivi qui a été demandé à mon hôpital de province (Chambéry en l'occurence) il n'est mentionné nul part qu'il faut qu'ils gardent le placenta à la naissance...
Et j'ai une autre question : il y a eu une amniocenthèse après l'intervention (ils la font systématiquement), je voulais savoir, vous avez eu les résultats vous? Moi ils m'ont simplement dit qu'il n'y avait pas de souci de trisomie, mais qu'il y aurait une analyse chromosomique poussée qui me serait envoyée et aussi à ma gynéco mais depuis rien, faut-il que je les relance, est-ce qu'il faut que je m'inquiète??
Sinon, Natacha, c'est clair à Necker ce sont les meilleurs, l'équipe est très compétente et tu verras ils prennent vraiment le temps, c'est très rassurant... tiens-nous au courant...
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Maïda, maman d'un petit Luc né le 10/06/2006 et de Laure et Léa arrivées le 2/05/2009 à 35SA+4. Rescapées d'un STT grâce à une intervention laser à 20SA.
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« Répondre #207 le: 27 Mars 2009 à 13:05:23 »

Tu n'as pas à t'inquiéter, Maida ; appelle simplement ta gynéco, elle a du recevoir les résultats et pourra t'en dire plus !

Astrid, je suppose que tes filles seront suivies à Necker, puisque toute l'équipe à déménagé, et ça reste quand même cette équipe-là qui suit les dossiers.
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« Répondre #208 le: 27 Mars 2009 à 17:24:51 »

L'examen anatomopathologique du placenta après l'accouchement permet de voir les anastomoses qui existaient et qui ont été détruites ainsi que leur évolution dans le temps et durant l'accouchement, du moins c'est ce que j'ai compris. Ils font des analyses des tissus peut-être parce qu'un jour on découvrira pourquoi ces placentas ont permis l'apparition de ce syndrôme et comment ils ont réagit au laser.

Pour ce qui est du suivi des puces, je verrai bien au prochain envoi de questions (6 pages recto-verso pour la première année). J'espère d'ailleurs qu'en les remplissant, je ne me dirai comme l'an passé, ben non ça elles font pas, ça non plus, ça non plus............. et pourtant elles n'ont pas l'air si mal à part qu'elles ne causent pas un langage qu'on puisse comprendre (juste papa/maman et encore pour des raisons qu'on ignore car ça vient comme ça). Bon j'arrête de m'inquiéter, ça viendra bien... avec le temps...
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« Répondre #209 le: 29 Mars 2009 à 21:51:53 »

le RDV à l'hopital Necker, département STT pour le 1er avril. et je suis à 14 SA.
Natacha
L'intervention n'est pas réalisable( je crois ) avant 15 S.A., donc c'est très bien , la date de ce rendez-vous...

Courage Clin d'oeil
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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