C'est intéressant et instructif... la méthode des larmes, c'est peut-être finalement une bonne option.
On passera pour des belles cruches aussi..."z'ont rien trouver d'autres ,les nènettes ,de nous dire de peler et trancher un oignon avant le rendez-vous ! "

La risée du comité scientifique , va être pour ma pomme... Vais pas perdre mon titre universitaire pour une plante potagère , non mais....

 

Bonjour à toutes, je me permets de rentrer dans ce forum... Je me présente je suis actuellement enceinte de jumeaux (22SA+6), grossesse mono-bi vue à 12SA.
Par contre dans mon cas, aucun suivi particulier n'a été installé, en lisant dans le forum aujourd'hui je me rends compte que ce n'était pas normal... J'avais donc simplement une visite tous les mois avec une écho à chaque fois. Sauf que lors de la dernière écho (le 13/01 donc à 20SA+2) tout s'est un peu bousculé. J'avais pris 3kgs en 15jours et quand j'en ai informé la gynéco qui me suivait elle s'est alors inquiétée, elle a fait une écho qui montrait un bébé beaucoup plus petit que l'autre et surtout énormément de LA dans la poche de l'autre bébé. Ce qui est fou c'est que l'écho précedente (le 19/12) montrait une croissance bien identique des 2 jumeaux....
Ensuite tout a été très vite, après un passage aux urgences de l'hôpital le plus proche (dans mon cas Chambéry) où il ont diagnostiqué un STT nous avons été transférés à Necker dès le lendemain, pour une intervention en urgence, il était temps car la membrane était collée à la petite qui était déjà bien en souffrance (vessie vide, estomac vide etc). J'ai donc été opérée par le Pr Ville, j'ai eu le traitement au laser dont vous parlez (15 anastomoses) et ils m'ont ponctionné 3L de LA. Les petites ont à priori très bien supporté l'opération à Necker ils nous ont dit que leur coeur était solide...et nous avons pu rentrer à Chambéry dès le lendemain de l'opération. Par contre, les médecins m'ont dit qu'il fallait attendre 4 semaines après l'intervention pour être sûr que l'opération avait bien fonctionné...
Cela fait maintenant 15 jours que j'ai été opérée, les petites sont en pleine forme la + petite rattrape petit à petit le poids de sa soeur...
Mais j'avoue que je me pose beaucoup de questions, il paraît que lorsque le syndrôme se déclare tôt dans la grossesse il y a un fort risque de récidive. Dans ce cas, je crois qu'ils ne refont pas de traitement laser, seule la ponction est envisagée??? Cela me fait peur car à chaque ponction il y a risque pour les bb?? Vous avez toutes l'air super callée sur le sujet, pourriez-vous m'éclairer, y a-t-il souvent des récidives après l'intervention? Y a-t-il des choses à faire ou ne pas faire pour ne pas éviter la récidive et surtout est-ce qu'il y a des signes d'une telle récidive? Je vous remercie pour vos réponses car à Chambéry ils ne connaissent pas beaucoup ce syndrôme et ne savent pas trop répondre à nos questions......

Oui en effet Necker a laissé les instructions à Chambé et du coup j'ai une écho chaque semaine.
Par contre l'équipe de Necker préconise un accouchement à 34SA et là à Chambé ils tiquent un peu... mais bon on verra quand on y sera...
Sinon c'est difficile de rester zen, mais on essaie de positiver et de trouver des "signes positifs" (comme la non prise de poids, le ventre assez souple etc enfin, tu connais....)
Merci pour tes encouragements...

Quand il y a eu intervention au laser, l'équipe du Pr Ville préconise toujours un accouchement à 34SA ; je ne sais pas exactement pourquoi, mais tu peux leur faire confiance.

Et si l'équipe de Chambéry qui te suit "tique", ne les écoute pas ; quand tu en seras là, tu pourras toujours repasser un coup de fil à Necker pour qu'ils transmettent leurs recommandations à ton équipe !

Allez, zen, zen, zen, et re-zen !!!

Bonsoir MAIDA01

Moi aussi j'ai été opérée au laser il y a 1mois mais sur Marseille ou l'équipe est très compétente.
Je suis maintenant à 25 SA
Je suis sortie au bout de 4 jours;je suis suivie toutes les semaines pour une écho dans l'hôpital de ma  ville.
Pour le moment tout va bien.La plus petite rattrape son poids petit à petit.
Pour répondre à tes questions si les anastomoses redeviennent perméables une autre intervention au
laser peut se faire mais il faut attendre 15 jours entre les deux le tps que du liquide se reforme.Par contre après 26 SA ils ne pratiquent plus le laser.
Il faut surveiller ton poids et malheureusement il n'y a rien a faire à part y croire.
En ce qui concerne Marseille ils préconise une IRM à 28 SA et à  34SA avec un accouchement à 36 SA si tout va bien.Par contre dans l'hôpital de ma ville il préconise un accouchement à 34SA après un STT.
Je te souhaite beaucoup de courage.Nous sommes toutes les deux dans la même situation à 15 jours d'écart!!!
Alors je croise les doigts pour toi et continue à y croire.
A bientôt

Bienvenue Maida 01

C'est pas le top , dans ce fil de discussion, pour souhaiter la bienvenue

Le risque de récidive existe, oui.
On ose  publié le chiffre ? Non?
Si il revient , on a le même genre de  symptômes que lors de la première "poussée" et on est plus attentive à ses signaux. L'équipe doit vous décrire quels sont tous les signes qui doivent vous amener à consulter rapidement, parce qu'il peut y en  avoir  certains qui manquent à l'appel. Si l'info manque à ce sujet ,vous téléphonez au centre qui vous a traitée pour obtenir la liste des signes à surveiller.   On fera un laser jusqu'à 26-27 S.A. .Si il revient après ce terme , ça sera  dans une forme modérée qui sera traitée par amniodrainage, et à la date de 34 S.A. on prévoit la naissance .

La récidive n'est pas en lien avec le terme du développement de la pathologie ou son traitement par laser de manière précoce, c'est simplement que les liaisons dangereuses évoluent aussi pendant la grossesse, on les  détruit au terme de la coagulation et d'autres anastomoses prennent le relais. C'est parfois plus fin qu'un cheveu et non visible, donc on ne coagule pas cette liaison. Les autres ayant été coagulées ,celle-ci se développe, ( le cheveu devient moins fin) et trouve le terrain propice à son évolution puisque ces voisines directes ne sont plus là pour lui piquer le sale travail. et le syndrome est de retour. Aussi imprévisible que le premier accès ( la première poussée).
Pourquoi ne coagule-t-on pas tout le long en une fois ? parce que l'on doit préserver les anastomoses qui ne participent pas au syndrome pour que les échanges normaux et physiologiques aient lieu . C'est une sélection des participants  .... pas dans le sens raciste

Bonjour les filles,
merci pour tous ces messages encourageants...
Hé oui, Audrey444 finallement ça fait du bien de voir qu'on n'est pas seule face à ce "maudit" STT... Mais bon en effet je pense qu'il faut s'efforcer de rester zen pour ne pas faire ressentir de stress à nos petites louloutes et qu'elles puissent se développer sereinement.
Pour ma part aussi la petite commence à bien rattraper son retard, finalement ils sont battants ces petits......et je pense que ça vaut vraiment le coup de continuer à y croire .
A toi aussi je te souhaite bon courage et du repos (car à priori il n'y a que cela).
Et... encore merci à toutes pour vos éclaircissements et vos encouragements