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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 218318 fois)
poloraoul
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« Répondre #90 le: 08 Janvier 2009 à 09:22:41 »

Mon problème est que je n'habite pas du tout sur Paris et loin de toutes grandes villes. Pour venir à Paris j'ai 4 heures de train au mieux.
Y a t-il sur le site les hopitaux où ils pratiquent les interventions au laser?

Ce qui m'angoisse c'est qu'à part le STT je ne vois pas ce qu'une différence de liquide amniotique peut signaler !
Je sais que je ne devrais pas mais je suis terrorisée. Ma première grossesse a été horrible avec 2 mois d'hopital, un accouchement qui s'est mal passé pour mon fils à qui on avait donné 1% de chance de survie. Il est là auj en pleine forme sans séquelles mais j'ai tellement peur de revivre cela....
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Garatefess


« Répondre #91 le: 08 Janvier 2009 à 09:35:32 »

Tu habites dans quel coin ? Je sais qu'il y a  aussi Clermont Ferrand. Mais il n'est pas le seul.
Au pire, téléphone à Paris, ils te redirigeront vers un centre plus proche.
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« Répondre #92 le: 08 Janvier 2009 à 09:43:25 »

Merci encore tu es la seule à m'apporter un regard positif sur ma situation.

 Huh? Huh? Huh?

Il n'y a pas à être positif ou négatif.

Je suis là pour donner des infos, orienter si besoin est, conseiller du mieux que je le peux.

Je ne te dis pas de stresser comme une perdue, mais n'attend pas de moi que je te dise "tout va bien" alors qu'il y a une suspiscion de STT .... 

Pour l'instant, le STT n'a pas été diagnostiqué, alors effectivement, pas lieu de s'affoler ; mais il faut que tu aies entre les mains les infos, et les bonnes.

LA référence, c'est l'équipe du Pr Ville à Necker.
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
quitterie
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« Répondre #93 le: 08 Janvier 2009 à 10:36:33 »

Je suis tout à fait d'accord avec Ptite lili, la référence c'est Necker à Paris et si les suspicions se confirmaient ça vaut le coup +++ d'y monter. Autrment il me semble que Strasbourg est formée et peut être Marseille.
Je comprends +++ ta peur de revivre cela, malheureusement il n'y a qu'à attendre la prochaine echo en espérant que tout aille bien et que se soit juste une petite différence de LA . Et si jamais c'est bien un STT, il pourront peut être traiter au laser (il me semble que tu es dans les bonnes sa).
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poloraoul
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« Répondre #94 le: 08 Janvier 2009 à 11:03:03 »

bon voilà, je viens au compte rendu. J'ai appelé necker et j'ai eu un médecin sépcilisé dans le STT(sur son portable) qui m'a tout expliqué donc pas de panique. En fait il m'a exactement dit la même chose que mon échographiste (en qui je vais me décider à avoir confiance).
A mon stade de la grossesse, il est possible qu'un des bb se mette à produire plus que l'autre (urine etc), ce qui est courant et n'est pas un signe de STT.   Si les deux bb font le même poids + rien de visible au niveau des vessies +, aucun retard de croissance constaté pas de panique. Le problème est différent s'il y  a trop de liquide d'un côté et pas assez de l'autre. Mnt, il trouve bien une écho dans une semaine et me la conseille sur deux  semaines (si je suis inquiète). Après il peut y avoir 2 possibilités : les deux sacs restent différents jusqu'au bout et aucun prob ou bien ils se remettent pareil, ce qui n'est pas une necessité.

Je suis rassurée et je vais arrêter de pleurer (on dirait un lapin avec mixomatose) et de me mesurer le ventre. Merci bambinette pour ton conseil du coup de fil, moi j'ose jms !

Le medecin que j'ai eu au bout du fil a été vraiment adorable et psychologue (comme quoi ça existe).
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« Répondre #95 le: 08 Janvier 2009 à 13:43:10 »

 Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant

Ils sont super dans cette équipe !

Tu as eu des infos fiables, c'est bien que ça confirme ce que t'a dit l'échographe (ça permet une bonne confiance), et ce sont des infos rassurantes !!!

Alors donc : ZEN !!!
 Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
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Héra
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« Répondre #96 le: 08 Janvier 2009 à 15:15:36 »

Bon, avant que le stress n'augmente, je pose ma ptite question : (merci Poloraoul d'avoir tilté sur mon message Bisou Clin d'oeil):
A partir de qu'elle différence de poids entre les bbs, peut-on parler de signe de STT ?
A l'écho morpho, les bbs ont montré toute leur vitalité  , pas de pb de LA ou de vessie mais un bb 1 fait 491 g (à + ou - 72 g) et bb2 fait 600g (à + ou - 72 g) pour 22 SA...
ou si quelqu'un sait où je peut trouver l'info ?
Le gyneco s'est montré rassurant et je le revois dans 15 jours pour une nouvelle écho
poloraoul  : cool que tu ais trouvé comment soigner ta mixomatose 
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poloraoul
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« Répondre #97 le: 08 Janvier 2009 à 15:49:05 »

Je t'ai déjà répondu sur l'autre fil mais si tu restes inquiète fais comme moi appelle necker (je te file le numéro en MP si t'es interessée car avt d'avoir le bon service j'ai galéré) !
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« Répondre #98 le: 08 Janvier 2009 à 17:17:33 »

Héra, que te dis le gynéco ou l'échographe ?

Dans ton cas, il peut s'agir d'un RCIU : Retard de Croissance Intra Uterin, je pense que ça existe aussi en mono-bi.

Si je ne dis pas de bêtise, je ne pense pas qu'il puisse y avoir un STT si les deux LA sont identiques ; par définition, le STT est un déséquilibre entre les deux poches, l'un des bb donnant à l'autre qui reçoit, l'un a donc forcément plus de LA que l'autre.

Mais reste "méfiante" des poids donnés ; ils sont approximatifs ; le moindre différence dans les mesures changent le poids !!!!

Je réïtère ma question : que t'ont-ils dit à l'écho ?  Huh?
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
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« Répondre #99 le: 08 Janvier 2009 à 17:19:47 »

Je viens de voir ton post sur le fil des muguettes.

A mon avis, pas d'inquiétude à avoir pour le moment ! Si les vessies sont ok et les LA aussi : ZEN !!!
 Bisou Bisou
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« Répondre #100 le: 08 Janvier 2009 à 23:39:41 »

Depuis plusieurs jours ,je vois que le site Internet du centre de référence français du S.T.T. n'est plus accessible...   Si il a été déménagé sans lien de redirection Pleurs
oui effectivement on a plus accès au site des pages explicatives du STT par l'équipe de Poissy depuis 2 mois maintenant
j'ai contacté l'unité de recherche avec qui je suis en contact et elle m'a répondu le 25 novembre dernier, que le site est en cours de réactualisation pour cause de déménagement sur Necker à Paris et puis également, que le site a des problèmes avec le serveur.
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Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
Astrid
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« Répondre #101 le: 09 Janvier 2009 à 15:59:32 »

De retour,

Poloraoul, moi non plus je ne suis pas (plus) de Paris, j'habite Toulon (et non nous n'avons pas eu un flocon de neige au grand désarroi des enfants) et je suis montée sur Paris en avion, je suis aussi très contente de Poissy. Tu trouveras mon témoignage dans STT : Témoignage (à rechercher), chez moi il y avait juste une différence de LA mais également de taille/poids rien de plus (notamment aucun signe chez moi) et pourtant c'en était un, stade I qui s'est bien traité pour mes petites.
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Maman de Xavier 6 ans, de Marion 4,5 ans et de Claire et Valentine 2 ans. BB5 a rejoint les Anges à 7SG.
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« Répondre #102 le: 09 Janvier 2009 à 17:06:18 »

Merci Astrid. Effectivement d'après le STT est soupconné en cas de différence de LA et de croissance entre les deux bb. Si l'un ou l'autre se présente, il faut bien sûr sureveiller davantage afin de voir l'évolution.

par contre j'ai pas trouvé les témoignages sur le STT.. suis nulle.
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« Répondre #103 le: 09 Janvier 2009 à 17:19:18 »

Bon, voilà le lien, enfin j'espère que ça fonctionnera...

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,250.msg3248#msg3248 : Ca c'est le début de l'histoire, j'avais un décollement rétro-placentaire, tu y trouveras les résultats des échos avant le début du STT...

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,368.msg5147#msg5147 : Ca c'est à partir de mon départ pour Poissy...

Bonne lecture...

« Dernière édition: 09 Janvier 2009 à 17:21:34 par Astrid » Journalisée

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« Répondre #104 le: 09 Janvier 2009 à 21:43:29 »

A partir de qu'elle différence de poids entre les bbs, peut-on parler de signe de STT ?
la différence de poids ne fait pas partie des critères pour définir un S.T.T.
Lors de la prochaine échographie, demander si la quantité de liquide amniotique est similaire dans les 2 poches et si les vessies sont de tailles normales.

Pour une liste des centres pratiquent le traitement du STT,  Necker ,c'est la référence ( centre national , maladie rare ).Actuellement ,il y a beaucoup de déménagements, donc la liste doit être refaite ( Une partie ou toute l'équipe de  ex-Strasbourg est à Toulouse actuellement , celle de ex- Poissy ä Necker en totalité, les autres ? ...)
Pour le site Internet de la pathologie en lien avec le centre de référence : comme dit Caroline85, il n'est actuellement plus accessible. Je pense que l'on doit patienter quelque peu ( et j'espère dans la foulée que le contenu du Forum sera préservé, mais j'ai des doutes...)
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
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