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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 216728 fois)
karole
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« Répondre #2610 le: 25 Juin 2015 à 00:53:36 »

Bonsoir,

Je me présente, Carole, 36 ans, premiere grossesse (spontanée), je viens tout juste de déménager en haute savoie (Thonon les bains) mais je suis originaire de Lyon.
Je suis enceinte de 15 semaines et diagnostiquée mono Bi à 12 semaines.

- Echo de 12 semaines : diagnostique de grossesse gémellaire mono Bi . Très bien passée, tous les indicateurs au vert avec des cordons implantés éloignés l'un de l'autre.

-Echo de 14 semaines+2 J : panique à bord. l'echographiste n'arrivait plus à distinguer la membrane (il a même eu un doute sur son premier diagnostic de bi amniotique) qui séparait les 2 et pas de vessie visible sur jumeaux2. il est resté dubitatif et m'a dit on recontrole dans 1 semaine (un longue semaine donc....)

- Nouvelle echo du coup aujourd'hui à 15 semaines + 2j : idem. pas de vessie visible sur J2 et on devine vaguement une membrane très très proche du J2, quasi collée et sensation de mouvements étriqués pour J2
Mon medecin a confirmé sa suspicion de STT mais n'étant pas spécialiste du genre il a préféré consulté des confrères. Il a donc appelé un collègue à Chambéry, qui l'a orienté vers un medecin spécialiste des grossesse géméllaires à l'hopital mère enfant à Lyon pour confirmé tout cela

J'ai donc RDV mardi après midi.
Je ne vous décris pas mon état de stress / panique / peur...

J'ai tenté de parcourir les page de ce topic mais il y en a tellement que je me suis arrêtée à la page 20 ! :p

D'où quelques premières petites questions (1000 excuses si les réponses se trouvent un peu avant...) :

- L'hopital mère enfant de Lyon fait il partie des centres agréés pour une intervention éventuelle au laser ?(je ne l'ai pas trouvé sur le site de référence des centres habilités, ce qui m'étonne un peu mais ma source date peut etre...)
- A partir de combien de semaines aménorrhée l'intervention se pratique ?
- Quelles sont les chances de sauver 1 ? 2 bébés ? (même si je suppose que pas mal d'éléments rentrent en ligne de compte)
- Mardi me semble tellement loin.... pensez vous que la situation puisse devenir carrément dramatique, voire décès d'un ou des 2 bébés, en 6 jours ?

Question bonus, depuis plusieurs semaines apres avoir eu une pneumopathie, je me traine un asthme très invalidant et me retrouve avec un traitement très conséquent pour cela.
Mon asthme et difficultés respiratoire peuvent ils avoir une incidence sur le STT (en être la cause ou conséquence... avec vous déjà entendu ce enre de situation similaire à tout hasard ?)

Merci à vous de m'avoir lue et j'espère avoir quelques éléments de réponse qui pourraient m'aider à relativiser un peu les choses et me zenifier car là c'est pas trop la grande forme....
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alexe
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« Répondre #2611 le: 25 Juin 2015 à 08:05:13 »

Bonjour Carole,

Je suis actuellement au STT stade 1, a mon stade les vessies sont encore visible donc pas d'opération. Si tu as bien un STT (je ne suis pas médecins mais sincèrement au vue de ce que tu décris c'est surement sa) il a déjà évolué. Je ne veux pas te faire part mais avec le STT il faut être très prudent.
Mon conseil, qui n'ai que le mien, c'est de filer tout de suite aux urgences d'un CHU qui prend en charge le STT (ou qui est apte à poser le diagnostic), C'est ce que j'ai fait.
Il peut évoluer rapidement ou rester stable mais je pense qu'il ne faut prendre aucun risque, d'autres maman confirmeront surement ce que je dis.
N'hésitez pas à me contacter par MP. Actuellement je suis hospitalisée pour surveiller ce STT jusqu'à la fin de ma grossesse et du coup je commence à vraiment bien connaitre la patho.
Courage
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alexe
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« Répondre #2612 le: 25 Juin 2015 à 08:13:47 »

Pour répondre à tes questions.
A ton stade tu peux déjà être opérée au laser si je ne me trompe pas. C'est jusque 28SA.
Ensuite pour ton asthme je ne pense pas qu'il y ait de lien, le STT est un problème d'échange au niveau du placenta avec des anastomoses qui relient les deux bébés. 
Pour Lyon je ne sais pas du tout dsl. Je vais essayer de trouver sa mais je n'ai que  mon portable pour avoir un accès a un internet donc pas facile.
Tien nous au courant!
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karole
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« Répondre #2613 le: 25 Juin 2015 à 08:23:36 »

Merci de ta réponse Alexe...
Ce qui met le doute au medecin qui me suivait pour le moment c'est que les 2 ont grandi en 1 semaine, et les doppler des artères ombilicales et cérébrale sont bonnes pour les 2.
La membrane supposée quasi collée au J2 est une supposition, il n'était sur de rien à 100%. bref que des suppositions.
Là je suis loin loin du premier centre agréé à priori. Le medecin a appelé de suite lyon mère enfant et m'a obtenu un rdv pour mardi.
Je navigue entre 2 eaux : je positive VS je panique

Tu es hospitalisée où ?
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alexe
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« Répondre #2614 le: 25 Juin 2015 à 09:29:02 »

Mes dopplers sont bons également... Et les deux grossissaient bien au début mais il y avait une différence de poids. Le plus petit est celui qui a moins de liquide. Ce qui est inquiétant pour toi c'est l'absence de vessie visible.
Je suis de l'Oise. Je me suis rendu aux urgences de mon hôpital qui m'ont orienté vers le CHU d'Amiens car seul eux pouvait poser le diagnostic mais ce n'est pas un centre de compétence. Je devais attendre une semaine pour avoir un rdv la bas. Du coup je suis allé à leurs urgences gynéco le jour même c'est a 80km.
Tu peux essayer de faire comme moi. Tu vas aux urgences de ton hospi en expliquant ton cas. Moi j'étais en pleure et je leur ai bien dit que je n'allais pas attendre une semaine pour perdre un de mes bébés. J'ai été bien pris en charge.
Tu sais n'attend pas. Dans nos types de grossesse il ne faut pas hésiter à consulter et parfois prendre les devants.
Je suis de tout Coeur avec toi et je te souhaite sincèrement que ce ne soit pas un STT.
Mais si c'est le cas sache que maintenant il y a des solutions et de bonnes prises en charge!
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« Répondre #2615 le: 25 Juin 2015 à 09:49:24 »

Bonjour Carole,

Comme Alexe, je te conseille d'aller ou bien de téléphoner à un centre de référence spécialisé dans le STT.
 
Par téléphone, explique bien ton cas, insiste sur l'absence de vessie et eux pourront sans doute te trouver un rdv plus rapide.

J'ai été opérée sur Strasboug à 17sa avec un stade 1. Mon histoire se finit à moitié bien. Mais au moins, nous avons fait tout ce que nous pouvions au bon moment.
Mon gynéco ne s'était pas alerté, il m'avait même dit que pour lui il n'y avait rien.

C'est que le lendemain lors d'une nouvelle écho dans un cabinet spécialisé que l'on m'a orientée directement vers un centre spécialisé. J'ai été opérée le lendemain en urgence. Mes 2 loulous ont  bien supporté l'opération et ont récupéré une belle "piscine" chacun.

Téléphone au moins tu seras rassurée.
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« Répondre #2616 le: 25 Juin 2015 à 10:13:28 »

Je ne suis pas la seule à penser qu'il faut que tu prennes les devants. Courage il faut le faire après tu seras prise en charge rapidement ou rassurée!
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« Répondre #2617 le: 25 Juin 2015 à 13:49:04 »

Bonjour Karole

alors HFME Lyon n'est pas référencé officiellement dans les centres de compétences STT.

ils sont très bons pour suivre ton type de grossesse et décelé cela, mais je veux pas m'avancer quand au fait que l'opération au laser soit pratiquée , puisque le comité scientifique de J et + ne l'a pas référencé.

Le centre de compétence le + proche pour toi est Grenoble ( j'ai envoyé un mp à 3bibous pour les coordonnées)

et je suis d'avis de ne pas attendre mardi!
Tu peux encore te faire opérer au laser mais il faudrait connaitre le stade du STT et ne pas attendre!


question où es tu suivie pour l'instant?? qui te fais les échos?
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 Maman ça veut dire quoi à nos actes manqués?
ROSE et JADE , 04/06/2010 C'est qui? ben c'est moi!!!!!
Si je t'avais pas, (...) j'aurais des enfants mais pas ceux là, moitié moi mais pas moitié toi...JJG
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« Répondre #2618 le: 25 Juin 2015 à 14:30:56 »

allez pleins d'ondes pour toi Karole et tiens nous au courant!

Maintenant j'aimerai bien savoir comment se position la fédé, car Lyon n'apparait pas dans les centres de compétences et pourtant en est bien un ....
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« Répondre #2619 le: 25 Juin 2015 à 14:32:54 »

Merci à toutes pour vos messages depuis ce matin...

Le message d'Alexe m'a permis de prendre conscience qu'il fallait que j'agisse d'une manière ou d'une autre.
Géographiquement et logistiquement cela ma paraissait complexe de me pointer comme ça directement dans un centre agréé.
J'ai donc commencé par envoyer un mail à Necker sur l'adresse dédié au STT.
A ma grande surprise j'ai eu une réponse très rapide du docteur Gihad Chalouhi (copie à plusieurs autres médecins dont le professeur Ville et 2 medecins de Lyon dont celui qui devait me recevoir mardi)

Il m'a confirmé que HFME à Lyon était "un des centres référents de compétence qui peut faire l'intervention"

Qu'ils préfèrent "le faire entre 18 et 26 SA mais possibilité de le faire plus tôt ou plus tard si nécessaire".

Et enfin qu'ils pouvaient me voir avant mardi, dès mon arrivée à Paris si je décidais de venir à Necker. Mais que le docteur de Lyon pourrait certainement me recevoir avant si cela m'arrangeait géographiquement.
Ce medecin là étant en copie du mail, elle m'a répondu ensuite qu'elle pouvait me recevoir demain à 12H (elle avait visiblement proposé cela à mon medecin hier quand il l'a appelé mais comme "il ne paraissait pas très inquiet" ils ont convenu de me voir à 16 semaines, donc mardi.
Hum si on m'avait proposé les 2 alternatives, j'aurai opté pour vendredi c'est sur. bref, bref...

Bon du coup gros gros gros soulagement. Je pars pour lyon demain matin et au moins je serai prise en charge et aurai certainement plus de réponses claires à mes questions. Je commence à respirer à nouveau après 24H d'apnée.

Sinon pour te répondre Maga06, je suis actuellement suivie à Thonon les bains (pas de chance j'ai quitté lyon pour thonon il y a 1,5 mois...)
Je suis suivi en echo à l'hopital du léman.

En tout cas je vous remercie toutes de vos messages, cela fait vraiment du bien... Et un immense merci à ma cousine (3bibous Clin d'oeil ) qui m'a conseillé de venir vous consulter...

J'espère pouvoir revenir vous donner de bonnes nouvelles demain...

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Angels2013
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« Répondre #2620 le: 26 Juin 2015 à 08:10:15 »

Bonjour Karole,
Je me permets d'intervenir pour t'aider dans tes intérrogations:
Je te confirme que Lyon Hfme est bien un centre de reference pour le stt.
Il a ouvert en septembre 2013 et je pense que c'est pour ça qu'il n'apparait pas sur le net.
La personne qui s'occupe du stt,le professeur M est très compétente et tu peux avoir confiance en elle et son équipe.
Je te souhaite tout le meilleur pour la suite,et si tu as des questions n'hesites pas je répondrai avc plaisir car j'ai été moi même opérée 2 fois du stt
Bon courage et donnes des nouvelles après ton rdv
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karole
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« Répondre #2621 le: 26 Juin 2015 à 08:29:05 »

Merci beaucoup. Je m'apprête à prendre la route... Mais je suis reboostée à bloque par ce RDV avancé, je vais rester confiante et positive et prête à tout pour me battre pour mes petits.

Je tâcherai de vous donner des nouvelles quand je peux, si ce n'est pas moi directement car galère sur le téléphone je confierai cette tâche à ma cousine ci dessus  Tire la langue
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StephL
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« Répondre #2622 le: 26 Juin 2015 à 09:39:57 »

Bon j'arrive un peu tard je crois... mais j'espère que tu recevras toutes mes ondes ++++ à temps karole!
Tu as bien fait de prendre les devants car, malheureusement, par expérience, je confirme que les choses évoluent très rapidement (dans le bon comme dans le mauvais sens  )
Tiens nous au courant dès que tu peux...

Alexe, comment va le moral? Tu arrives à t'occuper et à pas trop psychoter?
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Un chocolat caramélisé de 4 ans et deux chocolats à croquer arrivés plus tôt que prévu en septembre 2014
alexe
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« Répondre #2623 le: 26 Juin 2015 à 10:52:01 »

Carole je pense fort à toi aujourd'hui. On ne se connaît pas et pourtant j'ai hâte d'avoir de tes nouvelles.

Steph mon moral était mauvais cette nuit mais la sa va mieux. Ce soir je vois mon homme et mon fils.
Je m'inquiète plus trop pour le STT je ne sais pas pourquoi j'ai l'impression qu'il va rester stable jusqu'au bout. Pourtant les médecins pensent le contraire. En revanche je m'inquiète plus pour le RCIU. Mon petit R continue de prendre du poids mais c'est pas énorme je trouve. J'espère qu'il va prendre un peu plus jusqu'a la prochaine écho.
J'arrive à m'occuper pour l'instant. J'envisage de broder les bavoirs de mes petits coeurs.
Et je vais en profiter pour compléter leur livre de naissance!
Merci de ton message!
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« Répondre #2624 le: 26 Juin 2015 à 12:11:57 »

Je vous envoie tout mon courage les filles.
C'est un bien difficile combat.  Bisou Bisou

Karole, j'espère que ce rdv répondra à toutes tes interrogations.

De mon côté, les filles grandissent. Elles ont un petit poids pour leur âge et se choppent toutes les maladies sur leur passage mais elles s'en sortent bien.
On a reçu récemment un dossier par fille de la part de Necker pour analyser leurs développements. Il y a pas mal d'exercices à faire avec elles à leurs 1 an en âge corrigé (donc dans 20 jours).
Journalisée

Grandmouth: 2006 - Minimouth: 2007 - Micromouth: 2010
2 Nanomouthesses: 2014 (mono-bi , opérées du STT, nées à 35SA+1, allaitées 9 mois)
Seit September 2015 leben wir in Deutschland.
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