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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 219527 fois)
Papa45
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« Répondre #2250 le: 02 Avril 2014 à 09:48:34 »

Bonjour, un STT a été diagnostiqué à mes 2 filles (mono biamiotique), à 26 sa + 3 de niveau stade 2. Ma femme avait un suivi écho graphique tous les 15 jours et malgré cela c'est venu d un coup ! Les points de vigilance : ventre qui grossi d'un coup et qui durci. Ma femme a subi un laser en février à necker : l équipe est EXTRAORDINAIRE ! Mes filles sont nées à 32+6 sa dimanche et vont bien. Si besoin d autres détails à votre dispo en MP.
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« Répondre #2251 le: 02 Avril 2014 à 10:14:22 »

Merci pour ce témoignage positif, papa45 Souriant
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« Répondre #2252 le: 02 Avril 2014 à 10:40:01 »

LuLuLuLu contente que tout se passe bien malgré cette histoire de vaisseau.

Papa45, merci pour ton témoignage très rassurant.

Petit bilan de la matinée que j'ai passé hier à l'hôpital:

L'écho de suivi est ok !  Sourire
Toujours pas de signe de retour du STT.
Les deux bb se portent bien.
Ils font 906 g et 955 g (environ)
C'est la première fois que je ressors de la salle sans pleurer. Et même je m'autorise à positiver enfin!

J'ai ensuite fait le rdv du 6ème mois.
Ma tension est ok.
Mon col est toujours long postérieur et fermé.
J'ai fait un monito de 30 min, les coeurs battent bien. Pas de contractions.

Et pour finir, nous avons vu un médecin pour répondre à nos nombreuses questions.
- l'IRM à 32SA est nécessaire pour voir les séquelles aux cerveaux dues à l'opération au laser. Je n'avais pas compris ça lorsqu'on m'a expliqué la première fois à Necker, mais en même temps, sous le choc et avec plein d'information à la fois, c'est normal).
En fonction des résultats de l'IRM, l'équipe médical pose un diagnostic sur le suivi qu'auront les bb une fois nés. Il se peut aussi que les sequelles soient tellement importantes qu'on propose une interruption de grossesse. Un peu difficile à entendre. 
- Je n'aurais pas nécessairement une césarienne
- Il se peut que j'aille jusqu'à 35SA (mais pas plus)
- Nous allons pouvoir visiter la néonat dans les prochaines semaines.
- L'accouchement se passera forcément au bloc opératoire et si césarienne programmé (et non en urgence), mon mari a des chances d'y assister.

Je suis à 26SA+ 1 aujourd'hui. Ca veut dire que si le STT revient je ne peux plus être opérée.

Prochain rdv: mardi 08/04.

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« Répondre #2253 le: 02 Avril 2014 à 11:21:52 »

bon, c'est plutôt bon signe tout ça chamouth! Je croise les doigts pour la suite!

Bienvenu papa45 sur le forum, et merci de ton témoignage!
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« Répondre #2254 le: 02 Avril 2014 à 13:38:15 »

[...]
- l'IRM à 32SA est nécessaire pour voir les séquelles aux cerveaux dues à l'opération au laser. Je n'avais pas compris ça lorsqu'on m'a expliqué la première fois à Necker, mais en même temps, sous le choc et avec plein d'information à la fois, c'est normal).
En fonction des résultats de l'IRM, l'équipe médical pose un diagnostic sur le suivi qu'auront les bb une fois nés. Il se peut aussi que les sequelles soient tellement importantes qu'on propose une interruption de grossesse. Un peu difficile à entendre. 

Je suis surprise par ce suivi conséquemment à l'opération laser . Jamais encore entendue parlé de la nécessité d'un IRM pour établir d'éventuelle séquelle au cerveau dans le cadre d'un STT... Le prof. VILLE n'en a pas fait part dans ses publications à destination de Jet+.

Pas de raison de ne pas rester optimiste pour la suite des évènements Bisou.


Le STT était fort avancé avant l'opération ?

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« Répondre #2255 le: 02 Avril 2014 à 14:00:21 »

C'est indiqué dans la brochure de Necker.
http://hopital-necker.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/13/files/2012/03/Brochure-STT-20121018.pdf
page 7
"A 32 semaines d’aménorrhée, une IRM cérébrale fœtale (examen radiologique, sans danger pour la femme enceinte et le fœtus) vous sera proposée pour écarter toute suspicion de lésions cérébrales. "

Le STT était fort avancé avant l'opération ?
Non, il était niveau 1 à la limite du 2.
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Un peu bohème...


« Répondre #2256 le: 02 Avril 2014 à 14:11:33 »

OK, merci.
Contrôle qui s'inscrit donc dans le protocole.

Des bisous pour une fin de grossesse des plus sereines maintenant Bisou.

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« Répondre #2257 le: 02 Avril 2014 à 18:22:43 »

Bonjour

J'ai également fais une IRM par rapport à l'anémie, mais moi ils me l'ont fait tot (un peu plus de 28 sa..)
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« Répondre #2258 le: 02 Avril 2014 à 18:32:59 »

Oui l'irm à 32sa je crois que c'est le protocole classique.

De bonnes nouvelles chamouth! Je suis heureuse pour toi!  Souriant

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« Répondre #2259 le: 02 Avril 2014 à 20:44:28 »

Merci les filles  Sourire

Je me demandais, est-ce qu'on doit s'attendre à une facture de Necker? J'avoue que je ne m'en suis pas soucié un seul instant donc j'ai rien demandé. Je trouverai ça étonnant de ne rien payer du tout.
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« Répondre #2260 le: 03 Avril 2014 à 09:53:52 »

Gardez espoir toute les mamans 3 en 1 pour lesquelles un stt a été diagnostiqué....nous il a été diagnostiqué très tôt à 11sa en même temps que le contrôle de la trisomie 21. A partir de là suivi tres poussé toutes les semaines pour mes choupettes et on est passée 2 fois pas loin de l'opération au laser ! Cette incertitude est pesante tout comme le suivi mais il faut croire en vos boutchous. J'ai fini mon parcours du combattant avec une hospitalisation de 7 semaines entre les 25 sa et la 31 sa, pour s'éloigner si c'était possible de la grande prématurité....le stt ne s'est pas manifesté pendant cette période mais il était sous contrôle permanent. Nous avons visités la neonat tres tôt et on nous a montré des bébés qui pouvaient faire le poids des notres si elles naissaient à 5 mois et demi (800-900 grammes). Au final, les médecins ont décidés de déclencher une césarienne à 31 sa car ils disaient que mes choupettes seraient plus en sécurité dehors que dans mon ventre sous la menace de stt ! Difficile à accepter mais après toutes les épreuves ce n'est rien. Elles sont nées par césarienne, ont respirée toutes seules grâce aux traitements de corticoïdes qu'ils font quand il y a un risque de prématurité. Elles vont bien même si elles sont restées en neonat 5 semaines après la naissance....elles se sont battues, nous aussi et on a essayé de ne jamais baisser les bras et de croire en leursforces....
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« Répondre #2261 le: 03 Avril 2014 à 10:25:45 »

Oui l'IRM à 32sa s'inscrit maintenant dans le protocole.

INèsis : Pour nous on est des cas à part. en fait on a eu notre IRM à 28sa car les médecins on peur qu'on ne va pas jusque 32sa. C'est pour cela que j'en ai eu 2, une à 28sa et l'autre à 31sa.

Quand une IRM n'est pas super bonne, (ex : cervelet sous développé) les médecins en parlent avec les parents mais ils font une 2ème IRM pour voir si il y a une évolution. L'IMG reste un dernier recours si malheureusement il n'y a pas d'évolution.
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« Répondre #2262 le: 03 Avril 2014 à 11:00:30 »

Merci moumou pour ton soutien et ton témoignage.

Inèsis, Lili, je ne savais pas pour l'IRM à 28SA.
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« Répondre #2263 le: 04 Avril 2014 à 00:04:16 »

En fait à 28sa on voit moins bien qu'à 32sa mais ca permet d'enlever les risques majeurs de gros séquelles.
Et ca permet d'avoir une vision au cas où on doit accoucher plus vite. Inèsi risque d'être déclencher à tout moment à cause d'un autres souci. Pour ma part, c'était à cause de complication suite au stt après le laser l'anémie sévère et risque de TAPS (le taps c'est un déséquilibre dans les échanges pas assez fort pour faire un STT mais qui provoque de l'anémie pour l'un et de la polyglobulie pour l'autre. c'est assez dangereux aussi.) et à 27sa j'étais en MAP avec un col à 8mm ^^ donc les médecins ne croyaient pas que j'arriverais à 30 sa. j'y suis arrivée et j'ai même été jusque 34sa.
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« Répondre #2264 le: 04 Avril 2014 à 09:23:37 »

Merci pour les explications Lili.
Ils s'en sont rendu compte comment de l'anémie?
Ton parcours a été loin d'être drôle  C'est rassurant de savoir que malgré tout tu as réussi à aller jusqu'à 34SA et que tes petits bouts vont biens.
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