04-12-2024
Bienvenue, Invité. Veuillez vous connecter ou vous inscrire.
Avez-vous perdu votre courriel d'activation?

Connexion avec identifiant, mot de passe et durée de la session

 
avancée
2.944.491 Messages
21.654 Fils de discussion
22.569 Membres
Dernier membre: Youyyy

04 Décembre 2024 à 10:18:54
Pages: 1 ... 35 36 [37] 38 39 ... 187
Imprimer
Partager :
0 Membres et 2 Invités sur ce fil de discussion.
Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 220079 fois)
Bibi
Nouveau Membre
*
Hors ligne Hors ligne

Messages: 6


« Répondre #540 le: 23 Août 2009 à 21:37:03 »

P'tite lilli,

Je vois ce que tu veux dire...

Je pense déjà que sur la page d'accueil, ça devrait être mis en évidence. Non seulement en citant le terme "STT", mais aussi en s'adressant personnellement aux femmes ayant une grossesse mono-bi.
Un peu du genre " les informations médicales importantes concernant les grossesse monochoriales  biamnotiques" qui donnerait un lien direct aux info concernant le STT.

Et je pense que sur le forum, ce serai bien de faire un sujet bloqué, qui resterait donc en évidence dans les premiers sujets afin de pouvoir tombé directement sur l'information sans avoir a chercher.

Je sais qu'on peux trouver les info en tapant directement le terme STT dans la barre de recherche, mais il y a malheureusement des gens comme moi qui ne savent pas le terme médical, et qui passe à côté de l'information.

Enfin, voila mon avis, il y a surement d'autres moyens de le mettre plus en évidence que ce que je viens de citer, tout avis est bon a prendre... si y'a d'autres personnes qui ont une idée, ca serai pas mal de donner son avis.

Toutes ensembles, nous pouvons trouver la solution pour que toutes les futures mamans de grossesse mono bi soit au courant avant que le problème arrive !!

Voila, je ne sais pas si je t'aurai vraiment aidé, mais une chose est sure, il faut mettre davantage en avant cette information très importante, bien que ça n'arrive pas pour toutes les grossesses mono-bi !

Merci en tout cas de vouloir améliorer le site et de chercher des solutions, c'est sympa pour les futures mamans qui passeront par là et qui sont un peu perdues dans tout ca !! vous faites du bon boulot  Clin d'oeil

 
Journalisée
Jenny 2A
FAF et fière de l'être 8)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 8.992


Mes 3 amours


« Répondre #541 le: 23 Août 2009 à 22:29:04 »

Bonjour Gra,
comment va tu ce matin? tu vas m'excuser mais tu m'envoie un MP .... mais je ne sais pas ce que ceci veut dire  Huh?


Regarde dans les menus du forum. Il y a "Mes messages privé" Tu clique dessus. En générale t'as une fenêtre qui s'ouvre pour te prévenir quand tu en a unClin d'oeil

Non, il faut que tu le précises dans ton profil, si tu veux être informée de l'arrivée d'un MP et comment (mail, fenêtre pop up, etc..).
 

Merci! Effectivement, je l'avais fais mais ça date de mes début alors je l'avais oublié  Tire la langue Bisou
Journalisée

Maman d'Anthony (25/07/06) et Maxime et Mathéo (24/11/2008) par césà à 37+2SA!!!
Bambinette
V.I.P.
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 27.083



« Répondre #542 le: 24 Août 2009 à 09:05:49 »

Jenny : Je ne parle pas spécialement de la grossesse mono bi pour l'hérédité  Clin d'oeil. Cela dit, les gygy que j'ai pu avoir me l'ont bien dit, quand il y a beaucoup de jumeaux dans la famille, les chances d'en avoir sont plus grandes. Ce qui est mon cas...

Non, ce n'est pas ça !  Tire la langue Tire la langue Tire la langue Tire la langue
Quand il y a des jumeaux DZ (dizygotes), c'est héréditaire ; alors effectivement, le gène se transmettant, les chances d'avoir des jumeaux DZ existe quand il y en a déjà dans la famille.

Pour les jumeaux MZ (monozygotes), qu'il y ait des jumeaux dans la famille ou pas, ça n'a strictement rien à voir ; les MZ sont une "fantaisie" de Dame Nature, c'est tout !


Et quand même, bienvenue parmi nous Bibi !
Tant mieux si tout se continue bien pour toi et tes bb.


Quant à donner l'info, je comprends ce que tu veux dire ; si on ne connait pas le terme STT, c'est sûr qu'on ne va pas le chercher ....  Tire la langue Tire la langue Tire la langue
Du coup, on va cogiter à un fil qui s'appellerait par exemple : "les risques selon le type de grossesse gémellaire" ou "le suivi d'une grossesse mono-bi" ?  Huh?
Encore faut-il qu'un diag ait été correctement posé, et que la future maman sache qu'elle a une mono-bi ....  Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux
Journalisée

Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Bambinette
V.I.P.
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 27.083



« Répondre #543 le: 24 Août 2009 à 09:07:00 »

On m'a diagnostiqué un STT à la 26 SA donc impossible de faire de laser.

 Huh? Huh? Huh? Huh?

Qui t'a dit ça ?

L'opé au laser a du être impossible pour d'autres raisons ; ce n'est pas les 26SA qui empêchent une intervention au laser.


Journalisée

Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Jenny 2A
FAF et fière de l'être 8)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 8.992


Mes 3 amours


« Répondre #544 le: 24 Août 2009 à 09:26:27 »

Jenny : Je ne parle pas spécialement de la grossesse mono bi pour l'hérédité  Clin d'oeil. Cela dit, les gygy que j'ai pu avoir me l'ont bien dit, quand il y a beaucoup de jumeaux dans la famille, les chances d'en avoir sont plus grandes. Ce qui est mon cas...

Non, ce n'est pas ça !  Tire la langue Tire la langue Tire la langue Tire la langue
Quand il y a des jumeaux DZ (dizygotes), c'est héréditaire ; alors effectivement, le gène se transmettant, les chances d'avoir des jumeaux DZ existe quand il y en a déjà dans la famille.

Pour les jumeaux MZ (monozygotes), qu'il y ait des jumeaux dans la famille ou pas, ça n'a strictement rien à voir ; les MZ sont une "fantaisie" de Dame Nature, c'est tout !


Et quand même, bienvenue parmi nous Bibi !
Tant mieux si tout se continue bien pour toi et tes bb.


Quant à donner l'info, je comprends ce que tu veux dire ; si on ne connait pas le terme STT, c'est sûr qu'on ne va pas le chercher ....  Tire la langue Tire la langue Tire la langue
Du coup, on va cogiter à un fil qui s'appellerait par exemple : "les risques selon le type de grossesse gémellaire" ou "le suivi d'une grossesse mono-bi" ?  Huh?
Encore faut-il qu'un diag ait été correctement posé, et que la future maman sache qu'elle a une mono-bi ....  Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux


Heureusement que tu es là. J'avais la flemme de détailler mon message  Bisou

Pour le fil, vaux mieux "risques liés à une grossesse gém" que d'indiquer mono-bi, puisqu'il y a beaucoup de mamans qui ne savent pas ce que c'est. Et quand elle liront le fil elles essayeont surement de savoir ce qu'elles ont comme grossesse. Enfin, c'est mon point de vu.  Tire la langue Bisou
Journalisée

Maman d'Anthony (25/07/06) et Maxime et Mathéo (24/11/2008) par césà à 37+2SA!!!
olive3672
Nouveau Membre
*
Hors ligne Hors ligne

Messages: 20


« Répondre #545 le: 24 Août 2009 à 10:36:16 »

Salut les filles,
Voici ma contribution à cette conversation.
Dans mon cas, c?est  le médecin (gygy) qui après m?avoir diagnostique une grossesse mono-bi  m?a explique tout les risques liés a cette grossesse dont le syndrome du transfuseur-transfusé (STT). A partir de là, il m?a fait un suivi avec une echo tous les15 jours à partir de la 14SA. A chaque echo, il mesuré la biométrie des enfants, les liquides amniotiques et le doppler.
On a commencé à voir une différence significative dans les liquides amniotiques entre la 17SA et 18SA. A ce moment, j?ai eu le droit à une surveillance plus approché, une echo par semaine. Apres 2 semaines la différence entre les liquides avait augmenté très lentement et le doppler commençait à être altéré pour un des enfants. Mon médecin ne savait pas très bien quoi faire parce que j?avais un début de STT mais il ne s?était pas développé beaucoup pour justifier l?opération. De mon côté, je n?allais pas très bien non plus, j?avais pris beaucoup de poids malgré que je n?avais pas l?impression de manger beaucoup, j?étais très fatigué, j?avais du mal à respirer, et une douleur constante et très fort sur la côte gauche qui m?empêché de rester assise. Finalement, mon médecin a décidé de contacter l?équipe de Necker.
A Necker, la surveillance a augmenté et j?ai eu le droit à une echo tous les trois jours. Au bout de la 22SA, la différence de liquides était de 8 versus 2 cm et le doppler du plus petit enfant était très altéré. Ils m?ont dit qu?ils préféraient m?opérer maintenant que j?étais à la 22SA et que mon placenta était postérieur. Voila, je crois que j?ai eu la chance avec tous les médecins que j?ai rencontré parce que ils ont été de vrais professionnels.
Pour moi, c?est aux MEDECINS  la RESPONSABILITE d?expliquer aux couples qui vont vivre une grossesse mono-bi les risques qui vont avec ce type de grossesse, comment les diagnostiquer et les précautions à prendre dans le cas où ça arrive.
Moi, j?ai trouvé facilement ce forum parce que mon médecin m?avais informé sur le STT et  les témoignages de ce forum m?ont beaucoup aidé a passer de la façon la plus calme possible cette difficile épreuve puisque j?ai toujours eu de réponses à mes questions et angoisses. D?ici je vous envoie tous mes remerciements  et gros bisous.
 Bisou Bisou
Journalisée
Bambinette
V.I.P.
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 27.083



« Répondre #546 le: 24 Août 2009 à 10:39:32 »

Oui, mais quand, HELAS, ton gynéco ne te parle pas des risques .... ni prononce le mot STT ... il faut bien trouver l'info quelque part !  Tire la langue Tire la langue Tire la langue

On cogite à un fil approprié, les filles !
Journalisée

Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
olive3672
Nouveau Membre
*
Hors ligne Hors ligne

Messages: 20


« Répondre #547 le: 24 Août 2009 à 12:06:39 »

Voici deux titres:
1) Risques liés à une grossese monochoriale-biamniotique
2) Bien vivre une grossese monochoriale-biamniotique
Je préfère le deuxième, ça fait mois peur mais le premier est plus claire.
Bonne journée  Sourire
Journalisée
Gra
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 362



« Répondre #548 le: 24 Août 2009 à 13:19:01 »

Bambinette ce vrais que a partir 26 sg ce pas  possibile de faire le laser pour la STT on peut faire le drainage du liquide mais pas le laser 
Journalisée

Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
STT a 19sg  ,TIU a 24sg Merci pour votre soutiene
P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 32.970


Garatefess


« Répondre #549 le: 24 Août 2009 à 14:10:27 »

Bibi, pardon d'insister mais ton retour d'info est très enrichissant pour le forum  Clin d'oeil

Tu parles de la page d'accueil, quelle page ? Accueil Fédé ? Accueil forum ? Accueil grossesse ?
Il y a actuellement, un topic épinglé dans grossesses reprenant tous les types de grossesses et leur suivi particulier.

As-tu eu l'occasion de le lire ? Si oui, qu'en penses-tu ? Qu'y manque-t-il ? Si non, pourquoi ?


Journalisée

JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
Impacienza
Marraine des juinettes 2014
Modérateur
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 24.108


et ses 3 pépettes


« Répondre #550 le: 24 Août 2009 à 15:54:47 »

Bambinette ce vrais que a partir 26 sg ce pas  possibile de faire le laser pour la STT on peut faire le drainage du liquide mais pas le laser 
gra, pas grand chose a voir avec la discussion, mais je pense que tu confonds sa et sg
Journalisée

Maman de 3 jumelles nées le 27/10/09 à 35 SA.
Marraine à la retraite !
Gra
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 362



« Répondre #551 le: 24 Août 2009 à 17:15:25 »

pardon impacenzia SA 26SA
Journalisée

Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
STT a 19sg  ,TIU a 24sg Merci pour votre soutiene
Gra
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 362



« Répondre #552 le: 24 Août 2009 à 17:20:08 »

 pr Ville
Cette technique n?est pas utilisée au-delà de 26 semaines d?aménorrhée, car le pronostic est statistiquement meilleur lorsqu?on confie les enfants aux néonatalogistes (pédiatres des services de médecine néonatale). La plupart des futures mères traitées le sont à 20 semaines (chiffre médian) et la plupart de ces mamans n?accouchent pas prématurément.
Journalisée

Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
STT a 19sg  ,TIU a 24sg Merci pour votre soutiene
twin64
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.011


« Répondre #553 le: 24 Août 2009 à 21:42:40 »

Coucou!
C'est très intéressant ce que vous voulez faire pour mettre en relief les risques des grossesses mono-bi et notre cheval de bataille, le STT.
Je pense qu'il serait bien de mettre des infos sur la page d'accueil avec des liens avec des sujets du forum... Pourquoi ne pas présenter les types grossesse gémellaire et tous les risques liés? Je trouve très complet le fil épinglé de grossesses mais on ne le voit pas forcément. Alors qu'en page d'accueil, c'est plus percutant, non? Et en mettant des liens avec le forum : ça peut aider les mamans qui cherchent des infos et qui n'ont pas forcément le reflex d'aller sur le forum du site et des liens avec l'article du Pr Ville.
Voilà, mon petit grain de sable.
Natalia
Journalisée
P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 32.970


Garatefess


« Répondre #554 le: 24 Août 2009 à 21:55:53 »

Voilà, mon petit grain de sable.

Il nous en manquait un  Clin d'oeil

 Bisou
Journalisée

JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
Pages: 1 ... 35 36 [37] 38 39 ... 187
Imprimer
Partager :

Aller à: