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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 218931 fois)
Bambinette
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« Répondre #345 le: 07 Juillet 2009 à 08:32:00 »

On n'évite pas le STT : on le subit.   

Mais on le traite aussi ; je sais que tu le sais, mais l'info ne passe pas toujours ....  Tire la langue Tire la langue Tire la langue

On ne fait pas que subir ; dès qu'un STT est détecté, on agit !!!!!!!!!!!
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #346 le: 07 Juillet 2009 à 08:48:05 »

On n'évite pas le STT : on le subit.   

Mais on le traite aussi ; je sais que tu le sais, mais l'info ne passe pas toujours ....  Tire la langue Tire la langue Tire la langue

On ne fait pas que subir ; dès qu'un STT est détecté, on agit !!!!!!!!!!!

Je me suis mal exprimé... Désolée!
Mon français me joue des tours  Roulement des yeux (ma langue maternelle n'est pas le français  Sourire)
N'empêche que des fois quand on le détecte c'est trop tard.
D'où mon nouveau slogan est :
On n'évite pas le STT : on le prévient avec une écho obligatoire toutes les 2 semaines, dans seulement 15% des grossesses mono-bi ont détecte le STT mais on agit par traitement laser.
Ouaou!!!! je suis à bloc ce matin Clin d'oeil

J'ai une nana de mon entourage grossesse mono-bi à qui j'essaye d'expliquer mon cas pourqu'elle fasse quelque chose, juste pour prévenir et il n'y a rien à faire. Je lui fais des mails avec des liens.... Ca me déprime. A presque 5 mois de grossesse, elle est toujours suivi par son gygy de ville. Et elle a fait que l'écho des 3 mois. Tête de mûle, bien basque! NO COMMENT! Mais ça me mets hors de moi.

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marjo.9183
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« Répondre #347 le: 07 Juillet 2009 à 09:33:20 »

Et oui c clair qu'on le subit y'a pas le choix, mais surtout je reprends ce qui a été dit on agit!!!!!!!!
On agit en s'entourant des bons professionnels ce qui n'est pas tjs une mince affaire, on a un suivi echo tout les 15jrs pour les grossesses mono/bi et on se bat jour après jour pour nos bb. Tire la langue Tire la langue Tire la langue Tire la langue

Après c comme toute pathologie dés fois on gagne et des fois la nature prends le dessus, c pas cool à dire mais à part faire ce qu'il faut,se battre et attendre avec un suivi adéquate!!!!!
Tout ça ne depend pas de nous mais les bb sont fort et ils ne lâchent pas l'affaire comme ça, je suis bien plaçé pour le savoir
Alors oui le stt est dangereux et peut être fatale,oui il faut absolument un suivi echo tous les 15jrs par un echographe avertit. Mais non le stt n'est pas une fatalité, c dur c grave mais grâçe à d'excellente équipes médicales comme celle du professeur Ville et au progrès des traitememnts ,nos bb peuvent s'en sortir. Clin d'oeil
Tout ça pour dire que je suis à 30sa+2 aujourd'hui que le combat continue c sur, mais que malgrès ce "bip" d'stt decouvert à 14sa mes filles sont tjs là et continuent à se battre.
Alors à toutes les mamans qui viendront sur ce fil, le stt s'il doit arriver on ne peut pas l'empêcher mais avec un suivi adéquate on peut le detecter et tout faire pour le combattre avec nos bout'chou.
Voilà une grosse pensée à toutes les mamans qui n'ont pas eu la chance que g actuellement Bisou Bisou Bisou,
Et pour toutes les autres grossesses mono/bi n'oubliez pas l'echo tous les 15 jrs et la chronicité des jumeaux le plus tôt possible y'a que ça de vrai....
Marjo
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm)
à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg    Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
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« Répondre #348 le: 07 Juillet 2009 à 09:41:47 »

D'où mon nouveau slogan est :
On n'évite pas le STT : on le prévient avec une écho obligatoire toutes les 2 semaines, dans seulement 15% des grossesses mono-bi ont détecte le STT mais on agit par traitement laser.

Voilà !!! Nickel !!!  Souriant Souriant Souriant


Et pour ta copine : 
Comprends pas .... refus de voir la réalité en face ?  Huh?
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
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« Répondre #349 le: 07 Juillet 2009 à 09:42:52 »

Et pour toutes les autres grossesses mono/bi n'oubliez pas l'echo tous les 15 jrs et la chronicité des jumeaux le plus tôt possible entre 11 et 14SA, y'a que ça de vrai....

Voilà ! encore un slogan !

 
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caroline85
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« Répondre #350 le: 07 Juillet 2009 à 13:22:22 »

Bonjour les filles!!!

Je vois que ce matin on milite à fond contre le STT, on est gonflées à bloc et on crie bien haut et bien fort ces slogans:

"On n'évite pas le STT : on le prévient avec une écho obligatoire toutes les 2 semaines, dans seulement 15% des grossesses mono-bi ont détecte le STT mais on agit par traitement laser. (Twin64)"

"Et pour toutes les autres grossesses mono/bi n'oubliez pas l'echo tous les 15 jrs et la chronicité des jumeaux entre 11 et 14 SA, y'a que ça de vrai.... (Marjo.9183)"

JE SUIS A FOND AVEC VOUS !!!
 


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Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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« Répondre #351 le: 07 Juillet 2009 à 13:29:58 »

J'ai une question pour Marjo :
--) à quel stade ton STT a été détecté à 14 SA?

J'ai aussi une question pour Twin64 :
--) connaissant les basques très tétus (j'en ai dans ma famille), je reste toutefois choquée  comme Bambinette !!! Comment la faire réagir pour qu'elle enlève ses oeillères, ton histoire avec tes jujus ne suffit pas pour la convaincre??? Et mon histoire ne la ferai pas réagir Huh? Je ne comprends pas...
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« Répondre #352 le: 07 Juillet 2009 à 20:44:48 »

pour caroline,
A 14 sa le stt était au stade 1,il a continuer à se developper jusqu'à l'opération où on est arrivé au stade 4. Heureusement pendant ces 8 semaines le stt c developpé de manière très atypique,dans mon cas mes juju ont gardé une vessie et une croissance "assez" satisfaisante. En fait c la plus grande des 2 qui a commençé a avoir des signes de faiblesses au niveau cardiaque et c pourquoi l'opération a eu lieu.
d'habitude le stt intervient malheureusement de façon bcp plus brutale, donc ds mon malheur g eu cette énorme chance d'avoir un developpement totalement atypique de la maladie.Et oui mes ptites miss ne font déjà rien comme tout le monde...
Pour twin64 gsper aussi que ton amie réagira et bon courage
bonne soirée à toute
Marjo
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« Répondre #353 le: 07 Juillet 2009 à 22:08:24 »

Coucou!
La fille dont je vous parle n'est pas une amie mais une connaissance de la plage  C'est la copine d'un pote à mon frère. Mon frère lui a passé mon tél pour ma poussette que je vend.
On s'est vu et je lui ai parlé de tout. Je lui ai envoyé des mails avec le lien du forum STT. Et aussi du notre.  Je pense qu'il n'y a pas de mots plus crus. Je lui ai scanné des pages d'un livre. D'après la copine de mon frère, elle attend patiemment l'écho du 5°mois la semaine prochaine. Et elle aussi lui a parlé de tous mes soucis avec le STT.
Je pense qu'elle me prend pour une folle militante pour une cause quelconque. Mais je l'aurais à l'usure!
Je ne sais pas encore comment mais je vais y arriver.
 
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MAIDA01
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« Répondre #354 le: 08 Juillet 2009 à 11:40:05 »

Bonjour à toutes...cela fait un moment que je suis pas passée vous voir, il faut dire que mes puces m'occupent pas mal.
Marjo je suis contente que tout se passe bien pour toi, que tes puces grandissent comme il faut. Maintenant tu tiens le bon bout c'est chouette, tu peux mieux profiter de ta grossesse même si ce n'est plus que pour 3 semaines!!!  Clin d'oeil
Sinon, pour twin64 je comprends pas la fille dont tu parles la santé de ses bébés c'est quand même le principal. Et sa gynéco elle fait quoi?Huh? Huh? Huh? la mienne était pas forcément sensibilisée au stt car elle ne faisait pas 1 écho tous les 15 jours, mais elle en faisait quand même une tous les mois (à chaque visite) pour le bon suivi de la grossesse. Le fait est que heureusement car dans mon cas cela a été beaucoup plus vite que marjo car en 3 semaines on est passé du stade "tout va bien" au stade "il faut absolument opérer demain".....
Comme quoi il faut continuer à militer autant auprés des gynécos que des mamans ...
BRAVO pour vos slogans, ils sont bien trouvés les filles... Clin d'oeil
A+
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Maïda, maman d'un petit Luc né le 10/06/2006 et de Laure et Léa arrivées le 2/05/2009 à 35SA+4. Rescapées d'un STT grâce à une intervention laser à 20SA.
caroline85
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« Répondre #355 le: 08 Juillet 2009 à 13:41:15 »

effectivement les filles (Maida et Marjo) vous avez eu beaucoup de chance!!!
moi je ne l'ai pas eu cette chance...
à l'écho des 16 SA, j'avais des signes de STT mais mon gygy habituel n'a pas réagi (je dis çà un an après car le jour même, je ne savais même pas ce que c'était que le STT puisque mon diagnosctic de chronicité posé par mon gygy était mono/mono)!!! il m'a simplement dit qu'il m'obtiendrai un RDV sur l'hôpital pour mon suivi obstétrique!!!
quelques jours après, pas de coupe de fil, toujours pas de RDV mais je ne savais pas ce qu'il se passait dans mon ventre!!! j'avais de plus en plus mal au ventre et j'avais pris 3 kg d'un coup!!!
ne voyant rien venir j'ai appelé l'hôpital pour un RDV avec un gygy hospitalier
à l'hôpital, j'ai eu une écho à 17 SA + 4 jours qui a confirmé le diagnostic de chronicité erroné de l'écho des 12 SA (mono/mono) : le signes de STT montrait un grossesse mono/bi
le gygy hospitalier m'a fait attendre une semaine de plus pour que mon dossier passe en réunion pluridisciplinaire de diagnostic anténatal!!!
j'ai été reçu au CHU de maternité niveau 3 au service de diagnostic anténatal à 18 SA + 5 jours : l'écho a révélé un STT confirmé au stade 3 et Thomas allait déjà très mal!!!
je suis partie en urgence à Poissy dans la soirée
j'ai été opérée le lendemain à 18 SA + 6 jours pour coagulations des anastomoses (l'équipe du Pr Ville a voulu donnait une chance à Thomas malgré son état) et drainage d'un litre 500 de liquide amniotique
3 semaines après, Thomas est décédé in utéro : il s'est éteint à tout petit feu des conséquences du STT (anémie sévère) alors qu'il présentait à la dernière écho quelques jours avant, une petit vessie pleine...
si j'avais eu la chance d'avoir un gygy libéral plus compétent et si j'avais eu les infos plus rapides pour aller de moi-même au CHU maternité niveau 3, au lieu d'attendre une semaine de trop pour mon Thomas, j'aurai été opérée bien plus rapidement et peut-être que mon Thomas serait là avec son frère jumeau Vincent!!!
je regrette tant cela mais bon je ne peux pas revenir en arrière...
cela devait être le destin de mes jujus que des fois, j'ai du mal à l'accepter mais bon...
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- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
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« Répondre #356 le: 08 Juillet 2009 à 18:23:59 »

Bonjour Sabine!!!

Es-tu là???

Pourrais-tu aider natalek du côté Santé :
il y a un question à éclaircir sur le STT qui me laisse perplexe!!
le fil est le suivant :
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,12298.0

merci pour elle...
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« Répondre #357 le: 09 Juillet 2009 à 10:54:55 »

bonjour tout le monde,
d'abord Caroline je t'admire de pouvoir parler comme ça de ton expérience, et te remerci d'en faire part je suis certaine que ça aide les autres maman a être trèe prudente et à être renseigné dés le depart, ce qui n'a malheureusement pas été ton cas
Pour ma part c mon métier qui m'a aidée et surtout à la base mon echographe,lui a tiré la sonnette d'alarme mais ma gygy m'a dit au depart "on ne peut rien faire de plus il faut attendre, le dossier va passer en staff la semaine prochaine et on verra....de toute façon y'a le tps c trop tôt pour faire quoi que ce soit de toute façon vous risquez d'en perdre un et ensuite ça continuera normalement".
Dans la foulée g été pleuré ds les bras de mes collègues et notamment ma chef et des pédiatres du services, qui m'ont dit qu'il y avait des choses à faire et m'ont indiqué le service du professeur Ville. G donc rappelé ma gygy pour lui expliquer et après verification des informations que j'avais pû lui fournir elle s'est donc mis en relation avec la bonne equipe a annulé le staff prevu et g  eu rdv ds le service du professeur Ville dés le lendemain. La suite vous connaissez...
C donc mon boulot et mon équipe qui a permis à la base à mes puces d'avoir le bon suivi,mais g aussi un excellent echographe. Sourire

Sinon je suis à 30sa+4, g fait mon echo sur Paris hier, et mon medecin n'était pas tout a fait satisfait, ma plus petite (Manon), a commencé a diminué sa courbe de croissance, malgrès tout elle a un poids a peu près correct mais n'est qd même qu'au 9ème percentile donc ça commence à gener les medecins. Donc je croise les doigts pour qu'à la prochaine echo elle soit remonté un peu sinon ils vont vouloir les sortir encore plus tôt!!!
D'autre part j'avais une petite question ma gygy m'a prescrit 2 visite sage femme par semaine donc 2 monitos, g fait le premier mardi et en rentrant chez moi g commencé a contracté fort ce que je n'avais jamais fait avant, g eu du mal à faire cesser les contractions et un peu plus je me redais aux urgence. J'en ai parlé à mon medecin referent sur Paris qui m'a dit que 2 fois par semaine plus l'echo hebdo ça faisait trop et que  ct risqué car ça stimulé bcp l'utérus. G donc appelé ma gygy ce matin pour voir avec elle mais elle m'a repondu que le monito n'agissait en rien sur l'utérus et que les contractions n'étaient pas dû à ça, mais elle m'a qd même reduit le nombre de visite sage femme pour que je me deplace un peu moins. Est ce que certaines d'entre vous on eu le même souci avec les monitos?

bon j'arrête là parce que je commence à être longue, a plus tard
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
Marjo
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« Répondre #358 le: 09 Juillet 2009 à 13:20:40 »

caroline,
je viens d'aller sur un autre fils sur la prematurité qui date du mois de février et où tu as mis un lieu pour voir le reportage "naître avant l'heure"je sais que ça n'a rien à voir avec le fils en cours, mais je te remercie d'avoir mis ce lien. Je n'avais encore jamais eu l'occasion de voir ce reportage et je me suis empressé d'aller voir,je me souviens de chaque enfant et de chaque parents ,de leur histoire....le tournage avait duré un bon moment et ct au moment ou gt en stage ds ce service, service où je suis tjs actuellement. Et maintenant je vais y être en tant que parent ça va me faire bizarre et à mes collègues encore plus!!!!mais je sais que mes puces seront entre de bonnes mains.
Bref merci pour le lien g été très heureuse de pouvoir visionner ce reportage qui nous rappel à quel point ces ptits bout'chou et leur parents sont formidable, et qui me rappel chaque jour pourquoi je fait ce métier avec autant de plaisir, malgrès les déceptions qui arrivent parfois... Pleurs
Encore merci
Marjo
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #359 le: 09 Juillet 2009 à 15:37:50 »

marjo joan etait inferieur au 3eme percentile pendant mon hospitalisation , il faut garder espoir  Bisou Bisou Bisou

concernant les monitos (j'en avait 2 par jour) je croit bien que sa provoque des contractions si les sangles sont trop serré (c'est l'infirmiere qui m'avait dit ça ) et le fait de rester dans la meme position aide pas trop , en tout cas moi je contracté a chaque monito  Clin d'oeil

allé pleins d'ondes  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
nés à 33sa le 30/10/08 ..
à 2 ans  88cm et 11kilos pour les 2
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