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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 218938 fois)
Nath68
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« Répondre #2205 le: 19 Mars 2014 à 10:56:59 »

coucou Chamouth,

vécu tout pareil que toi!!! Clin d'oeil mais à l'hopital CMCO de Schiltigheim (Strasbourg)
il faut dire qu'il n'y a que 5 hopitaux en france à pratiquer ces opérations in-utéro.

nous on a misé aussi sur la positive-attitude, et je suis tjrs persuadée que ça a bcp joué sur les bébés. On les a aussi bcp encouragé par la paroles, les carresses.

en me ponctionnant 1.3L de liquide amniotique, les doc ont decidé de faire une analyse chromosomique.... (appelé "caryotype")
et là, surprise, il y avait une inversion sur le chromosome 10. et donc idem pour le 2ème bébé vue qu'elles ont le meme caryotype! vraies jumelles forcement Roulement des yeux
du coup, tjrs à l'hopital, ils ont prélevé notre sang à tous les 2 pour voir de qui ça venait vue que c'est héréditaire.

6 SEMAINES D'ATTENTE POUR LE RESULTAT c'était horrible.
et ça vient de moi!!!!
et tout ça pour me dire que, vue que je suis en parfaite santé, il n'y a pas d'inquiétude à avoir pour nos filles.

je leur ai forcement donné une particularité "anormale" mais on ne sais pas quoi.....et on ne peut pas savoir car le chromosome 10 est porteur de trop de caractères differents.

Aujourd'hui mes filles ont 20 mois!!! et elles pètent la forme. Abby a juste un souffle au coeur, non grave, et qui pourra etre soigné + tard.

donc courage, positive attitude pour la suite Chamouth, tu as passé le pire. Et surtout tu as détecté ton STT assez tot....enfin ça aurait pu etre encore pire je veux dire.

courage, bisous
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« Répondre #2206 le: 19 Mars 2014 à 10:59:06 »

quand je suis arrivée à l'hosto, on m'a dit que j'étais au stade 3...........sur 4   

et que j'avais 1 chance sur 2 de perdre un des bébés 
ils ont voulu jouer franc-jeu, je les comprend

dur-dur
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Chamouth
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« Répondre #2207 le: 19 Mars 2014 à 11:34:52 »

Nath68, pour nous aussi, on nous a demandé si on voulait faire le cariotype. On a dit oui.
Pour le moment, je ne stresse pas trop mais quand la date va se rapprocher j'imagine que ce sera différent. Apparemment il faut 1 mois pour avoir les résultats.

Ton histoire finit bien malgré tout ce stress et le pronostic qu'on t'avait annoncé 
C'est encourageant pour ceux qui vivent la même chose.  Sourire


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« Répondre #2208 le: 19 Mars 2014 à 12:55:16 »

oui c'est long à avoir les résultats du caryotipe.
mais bon bcp des maladies sont détectés aux echo
donc ne t'angoisse pas avec cela pour le moment.

Nath il y en a bcp plus que 5 des centres pratiquant le laser à ce jour.

J'ai vécu le stt, le laser et des complications après le laser vu que les anastomoses n'ont pas pu être totalement enlevé. Mais le combat en vaut le coup ^^.
si tu veux en parler, il n'y a pas de souci.

En fait dans le STT il y a 5 stades :
- 1 : discordance des poids, des LA. La vessie est diminué
- 2 : Discordance des poids. une piscine pour l'un et l'autre il est coincé sans LA. La vessie ne se voit plus du tout.
- 3 : 2+Anémie pour l'un et polyglobulie pour l'autre
- 4 : Ils sont en souffrance, il y a un qui a de l'oedeme
- 5 : on en parle pas car malheureusement c'est que l'un ou les 2 n'ont pas survécu.

Dans mon cas, le laser a sauvé mes bébés. J'espère qu'ils ont réussi à enlever la totalité des anastomoses et j'espère que tout se passera bien
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« Répondre #2209 le: 19 Mars 2014 à 12:57:16 »

Voici la liste des centres référant dans le STT et laser :
 
 
France
Clermont Ferrand, laser (Pr Gallot)
Lille, (Pr Vaast, Dr Coulon Spécialiste STT ) (Dr clouqueur grossesse patho) (Dr Debarge grossesse gémellaire)Laser
Marseille, (Pr Bretelle) Laser
Nantes, (Dr Winer) Laser
Paris, (Pr Ville) Laser
Rouen, (dr Diguet et pr Vesrpyck) Laser
Strasbourg, (Pr Favre) Laser
Toulouse,  (Pr Vayssieres et Dr Sartor) Laser
Tours (Pr Perrotin) Laser
 
 
Belgique
UZ leuven (Dr Liesbeth Lewi) laser
Bruxelle st luc et erasme (Dr Guciardo)
http://www.azgroeninge.be/eCache/2360/Gynaecologie_subspecialisaties.html (courtrai)
 
 
Suisse
Bern (docteur Raio opère avec le Docteur Ville)
zurich
Lausanne
 
Espagne
Madrid
 
Quebec
Montréal
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« Répondre #2210 le: 20 Mars 2014 à 15:26:59 »

Lili,

désolée pour l'erreur sur le nombre de centres, on m'avait dit ça à l'hosto de Strasbourg

oui pour moi c'était le DR FAVRE magnifique! Mon homme et moi on considère que ce petit-homme-là a sauver nos filles.

J'avais Abby dans la "piscine" comme tu dis et Léna toute coincée en haut sans aucun liquide. Du coup Abby était oppressée par trop de liquide autour d'elle et Léna manquait. Le doc nous expliqué que, malgrè ce qu'on pourrait croire, c'est celui qui a trop de liquide qui est le + en danger car il est "écrasé" par tant de pression autour de lui. Alors que l'autre  bébé par mansue de "nourriture", se met en "veille" comme une hibernation (la nature étant bien faite..) et le pue qu'il reçoit va directement au + urgent : le cerveau.

Moi ce qui m'avait choquée c'est que je n'ai pas ressenti bcp de choses physiquement alors que le STT se developpait en moi. J'ai trainé toute une jrnée avec un simple mal de reins.....donc je ne m'étais pas inquiétée car mon  gyné m'avait dis que si je faisait un STT, je le saurait de suite car mon ventre doublerai de volume en 1 nuit... ce qui ne s"est pas passé du tout chez moi.  Roulement des yeux

alors je me demandais comment toi et les autres mamans vous etes-vous rendu compte qu'il y avait un prob? et qu'aviez-vous comme symptomes?
C'est très interessant à savoir , et surtout pour les mamans enceintes actuellement...

moi j'avais juste mal au creux des reins (c'était supportable malgrès tout) et une sorte "d'inconfort" (sans douleurs) au niveau du ventre, pas de position vraiment soulageante. et dans le doute, j'ai apelé mon gyné, j'y suis allé ds la meme jrnée, écho ...et me voilà parti pour Stras direct!
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« Répondre #2211 le: 20 Mars 2014 à 15:30:19 »

"le pue qu'il reçoit va directement au + urgent : le cerveau."

le PEU, je voulais dire le PEU qu'il reçoit.....

oui parcequ'il n y'a pas de "pue" dans l'histoire!!!
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« Répondre #2212 le: 20 Mars 2014 à 16:45:11 »

Nath --> tkt il n'y a pas de souci, je regroupe les info sur le stt afin d'aider d'autres 3en1.

Moi j'ai mon ventre qui a grossi rapidement mais je m'en étais pas rendu compte (je suis assez costaud) on m'avait rien dit sur le stt. j'avais lu des chose dessus mais sans plus. Avant l'écho de contrôle je sentais mon ventre lourd et je me sentais fatiguait je n'arrivais pas à me mettre dans une position qui me soulager. Mais je me suis pas inquiétée et quand je disais quelque chose on me disait que c'est normal c'est une grossesse gémellaire.
J'ai été à l'écho etlà j'ai vu la tête de la femme changeait. J'ai eu 4 echo ce jour là étant suivi à Jeanne de flandre (centre de référence pour le stt) et j'ai été opéré le lendemain matin à la 1ère heure.
C'est marrant quand j'entend une 3en1 mono bi me dire que son ventre lui tire bcp et qu'il a fortement grossi direct j'ai peur ^^. jdf a sauvé mes bébés. Malheureusement après le laser les anastomose n'ont pas toute été cautérisé donc Adrien est resté avec une anémie qui vascillait entre sévère modéré et parfois légère.  Hugo était lui aussi parfois en anémie. Mais la il y a aucun symptôme. on le vaut qu'avec un doppler. Pour le moment il n'y a pas l'air d'avoir des séquelles.

d'ailleurs je confirme, celui qui a des difficultés à la naissance c'est hugo qui était en arrêt respiratoire alors qu'il était le receveur. Pdt la grossesse on s'inquiétait pour Adrien (donneur) et au final c'est hugo qui a le plus de difficultés
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« Répondre #2213 le: 20 Mars 2014 à 18:07:26 »

est ce que ça implique des séquelles aujourd'hui pour tes enfants?

je ne connais pas trop les prob d'anemie.... Huh?
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« Répondre #2214 le: 21 Mars 2014 à 10:28:28 »

En fait l'anémie c'est une mauvaise alimentation du cerveau du bébé. Le sang est trop pauvre en oxygène.

Pour le moment il n'y a pas de séquelle à mes bébés ni par rapport au stt ni par rapport à l'anémie.
Hugo n'a pas vraiment de retard (receveur) mais du fait de son début difficile il a 1 semaine de retard environ dans son apprentissage mais c'est largement correcte. Même par rapport à la prématurité ils ont pas de retard.
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« Répondre #2215 le: 21 Mars 2014 à 12:25:07 »

Bonjour les filles, je ne suis pas passée depuis très longtemps . Mais en tant que juillette 2013, quand j'ai su qu'une juillette 2014 venait d'être opérée, je suis venue.
Chamouth: vous avez pris la bonne décision et tu as été opérée par de grands spécialistes, alors garde confiance. J'ai été opérée il y a un an à necker par le dr E et le dr V et aujourd'hui j'ai 2 bébés en pleine forme. Si tu veux papoter, n'hésite pas en MP. Je garderai un œil ici pour lire de tes nouvelles. Je t'envoie plein d'ondes +++ et je te souhaite un beau happy end!

Nath: mon ventre n'a pas doublé non plus. Par contre je me sentais gênée, douleurs sous les côtes. Mais j'avais une echo par semaine donc c'est à l'écho qu'on a détecté le STT, moi je pensais juste que c'était lié aux bébés qui commençaient à prendre pas mal de place.

Coucou Lili!
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« Répondre #2216 le: 21 Mars 2014 à 14:23:21 »

Leni,
comme quoi les symptomes ne sont pas tjrs bien visibles...le STT c'est un peu vicieux finalement!! Triste

Lili, tes garcons avaient un super poids pour leur age de naissance Souriant
chez moi elles sont nées à 36SA+4 et Abby ne faisait qeu 1.950kg, 43cm la petite crevette  Tire la langue. Léna était bien à 2.350kg, 47cm

a notre grand étonnement, elles n'ont eu aucun besoin d'apport d'oxygène ni sonde gastrique, ni rien du tout.
elles sont juste allées en couveuse....4h!!! (pour Abby uniquement mais ils ont laissé Léna avec elle par solidarité!)

et en plus, elles arrivaient à téter au sein!! les sages femme étaient toutes étonnées, surtout pour Abby
peut etre que les petits bébés ont du mal à prendre le sein en général?

par contre, pas assez d'endurance pour téter assez longtemps donc j'ai tiré mon lait + lait "Guig*z Pré".

Donc, soyez positives mamans STT, tout est possible mais il faut y croire pour donner un petit coup de pouce au bébés Souriant

et après l'operation.........je ne tenais pas longtemps debout, ça ne tirait ds le ventre, pas vraiment mal mais très inconfortalble. Mon gyné m'a dit "ne cherche pas à comprendre, si t'es mieux couchée, alors couche-toi!!"

je dois dire que j'ai fais très attention après l'operation, je restais bcp couchée là ou j'étais le mieux. Je me suis bien nourri (pas forcement en quantité mais en qualité, vitamines fruits, viande etc...)
Et à mon avis ce repos à été primordial aussi  Clin d'oeil  à ce stade-là, seule la santé de mes bébés comptait

reposez vous!!!!! tant pis si c'est le souc à la maison, on s'en balance Cool et nourrisez-vous!!! c'est pour autant qeu j'ai gardé des kg....tout perdu en 3 mois et j'avais pris 18kg Roulement des yeux.
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« Répondre #2217 le: 21 Mars 2014 à 15:32:18 »

nath --> les échanges allaient dans les 2 sens donc ils grossissaient mais c'est l'apport en oxygène qui était merdique pour Adrien (anémie) et parfois pour Hugo :/

Perso ce que j'ai le plus mal vécu pendant ma grossesse c'est ce sentiment d'incompréhension de l'entourage qui me disait que ce n'était pas grave. ils ne comprenaient pas mon angoisse et on me parlait de leur histoire de coeur (perso j'en avais rien à secouer qu'elle s'était fait largué ou qu'il faisait tel ou tel chose). On me disait que je m'inquiétais pour rien et que si j'avais vraiment quelque chose il m'aurait déclenché. J'ai eu bcp envie de meurtre. Encore maintenant quand je dis quelque chose on me répond c'est ca être maman c'est avoir peur pour son ou ses bébés. grrrrrr Je suis pas sûr que toute les mamans vivent l'enfer qu'on a vécu ou qu'on vit

leni --> coucou ^^
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« Répondre #2218 le: 21 Mars 2014 à 20:06:13 »

Bonjour à toutes,

Comme je vous l'avais annoncé, le chu de Rennes m'a envoyé à Necker pour poser le diagnostique. J'ai eu 2 échos en 48h. Les bébés vont bien, mais à l'écho du jour, un des dopplers n'était pas constant + la différence de LA. Ils m'ont demandé de rester à Paris pour faire de nouveau une écho lundi et prévoir une intervention pour l'après-midi. Ce sera sous anesthésie locale et une foetoscopie laser pour séparer le placenta des jumeaux.
Autant vous dire que le moral est fluctuant bien que ce soit la solution la plus raisonnable pour poursuivre la grossesse jusqu'aux 7 mois. Le Dr E. s'est voulu très rassurant,

Bon, nous avons tout de notre coté: une maman en bonne santé, 3 beaux bébés, 23SA+4jrs...
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grossesse triple bichoriale-triamniotique, DPA 21/07/14
opération du STT 24/3
Hospitalisée et alitée à 25SA+3.
21/4 = 28SA
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« Répondre #2219 le: 21 Mars 2014 à 20:09:10 »

Bon courage a toi mimi, en particulier ce wk d attente, le temps paraît toujours très long dans de tel cas...
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Maman de 4 garçons M (7/2010 a 41+5sa, 3.920kg), N (2/2012 a 41+6sa, 4.290kg), nos mono-bi G et B (19/5/14 a 38+6sa, 2.7kg et 2.9kg). Tout ça grâce à la PMA!
Statut spécial : "bon bout"= tient toujours le bon bout jusqu'à être déclenchée. Spécial spécial statut : "floodeuse professionnelle"
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