marjo.9183
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« Répondre #1365 le: 15 Décembre 2009 à 21:10:35 » |
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je vais tenter de rester positive et de me dire que ca n'evoluera pas, mais j'ai peur qu'a force de positiver je me prenne une nouvelle claque a la figure. je crois que même si tu "modere" ta positive attitude ça ne t'empêchera pas de "prendre une claque" si la maladie evolue malheureusement, alors n'est pas peur de positiver et d'éspérer chaque jour que le stt reste au stade 1.Je sais que c difficile de rester positive qd on connait les risques pour nos bb...mais c indispensable... Tu as appris la nouvelle hier, laisse toi du tps aussi pour encaisser et accepter et surtout reprendre pied!!!! et surtout n'oublions pas zen et repos!!!!!!! je sais facile à dire biz bonne soirée Marjo
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Journalisée
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm) à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
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Herbener Sabine
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« Répondre #1366 le: 15 Décembre 2009 à 23:26:30 » |
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C'est déjà bien de savoir, et d'être suivie par une équipe qui connait déjà, pour des triplés. Comme futurs parents ,vous pouvez poser des questions: par exemple: - quel suivi ? - si un traitement ( laser) devait devenir réalité, vers quel centre de référence allons-nous être dirigé ? si c'est éloigné de votre domicile, possibilité de s'y rendre en ambulance ? train ? avion ? dans quel délai ( assez souvent très rapide,pour pouvoir se préparer)? -fréquence des traitements pour des triplés MCTA ?--> pour 2 f?tus ou pour 3 ? Euh...oui ,je précise car si vous avez une configuration placentaire DCTA, il n'y a que 2 foetus concernés, -et les statistiques des résultats des traitements pour les triplés ( différenciés selon la configuration placentaire de la grossesse ou pas )? C'est aussi l'équipe médicale qui peut vous parler des risques de l'intervention, et de sa nécessité ! Ce qui est "moche", c'est l'absence de traitement dans les cas qui le justifie. Il vaut mieux savoir que de tomber des nues au dernier moment, parce qu'on découvre que le traitement ne peux pas se faire dans la maternité de niveau 3 qui suit votre cas ( si il n'est pas équipé du matériel et de personnes pratiquant la chose, 5 ou 6 centres en France ,je crois ,peut-être un peu plus à ce jour?) et qu'il faut voyager. Avec la coagulation par laser ,on sauve/aide des f?tus jumeaux/ multiples. C'est la méthode qui donne les meilleurs résultats, pour les cas qui se déclarent avant 26 S.A., en cas d'évolution( autre que le maintien en stade 1 sur de nombreuses semaines). Une petit idée : faire une liste de questions, pour la prochaine visite Courage pour la suite Sabine
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Journalisée
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T.
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erigae
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« Répondre #1367 le: 16 Décembre 2009 à 23:04:31 » |
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bonjour Angélique,
Nous t'apportons tout notre soutien par rapport à ce que tu vis.
Nous avons comme toi été confrontés au STT qui a été traité avec succès au laser à 23 semaines à Necker (paris) en plein mois d'août avec une chaleur accablante. Le STT a été détecté à l'écho du 5eme mois etaussitôt traité.
ce qui nous a permis de rester positif est la qualité de la relation avec les médecins, qui ont pris le temps de nous expliquer avec beaucoup de simplicité et de pédagogie ce qu'était le STT et la façon dont on pouvait le traiter. L'intervention ne semblait pas évidente car le placenta était antérieure.
Nous avons ensuite découvert l'existence de ce forum où nous avons reçu beaucoup de soutien et de réponses à nos questions grace aux expériences de ceux qui étaient déjà passés par là. Du coup, cela nous a aidé à être plus serein et a contribué à diminuer notre anxieté.
Nous sommes aujourd'hui parents de Titouan et Julien qui ont bientôt deux mois.
Nous t'envoyons angélique plein d'ondes positives et te souhaitons plein de courage.
eric et gaele
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Journalisée
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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009 STT détecté à 23 s (5/08/2009) intervention au laser à Necker (06/08/2009)
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lilibrown
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« Répondre #1368 le: 17 Décembre 2009 à 18:58:58 » |
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Angélique tu as eu toutes les réponses que tu voulais précédemment et en effet tu as le droit d'espérer! j'espère aussi de tout coeur que le STT restera au stade 1, tiens nous au courant. Je vous envoie tout mon courage. Grosbidoudu je suis ravie de voir que les loulous vont bien, les tiens et les miens faisaient le même poids au même terme, je crois qu'en effet tu peux dire que le STT passe maintenant inaperçu, à priori aucune conséquence sur eux c'est génial! plus qu'un mois et demi on croise les doigts pr que tout continue comme ça Sinon je comprends ton sentiment actuel, je passe par le même et pourtant c'est ma 2è grossesse et donc bébé2 et bébé3. Je pense que même si on se prépare à ce que ns allons vivre, on ne peut jamais réaliser tant que les bébés ne sont pas entrés ds nos vies. ça m'a fait ça pr Margot, ça fera sans doute ça pr ses p'tits frères. Ce qu'on sait de suite c'est que ce ou ces bébés qui viennent d'arriver on les aime déjà plus que tout et qu'ils n'ont rien eu besoin de faire pour ça, et c'est le + important. Après comme le Bambinette passer de future maman à maman ce n'est pas forcément évident on ne devient pas maman en 1 seconde, il y a plein de mécanismes à enregistrer, tout un déroulement à assimiler. Mais une fois que ça roule, c'est bon! j'avoue que j'appréhende moins car je n'ai pas ces mécanismes à enregistrer, je sais changer, habiller, moucher, laver, porter, ... un bébé mais de ton côté tu assimileras vite tout ça et de toute façon ça ira! Pas de soucis il faudra juste prendre le rythme. Par contre en effet il faut faire le deuil de la grossesse, et tu fais bien de t'y prendre maintenant car en + avec une césa promgrammée on a pas vraiment le temps de comprendre ce qui ns arrive, on devient maman en 1h à peine, pas évident de créer un lien immédiatement. Mais tout ça se fait naturellement, ne t'inquiète pas! et le jour où tu verras tes loulous après ton parcours, sera un soulagement et ça sera le plus magnifique jour de ta vie, penses y de cette façon! Marjo, Eric et Gaele, Maïda, Gra plein de à vous! Bon désolé j'ai peu de temps en ce moment et je suis super crevée, pas évident la "fin" de grossesse gémellaire. Ici tout va bien, les monitos se suivent et à chaque fois tout va bien, un vrai soulagement. Je revois l'obstétricien le 8 janvier et à ce moment là on fixera la date de ma césa, aux alentours du 9 février, finalement vers 37 semaines donc, ça me soulage car les loulous ne seront plus prémas! Sinon rien de neuf! Bizoo à vous tous!
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Journalisée
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Magali 30 ans. Margot, ma Pomme d'Amour, 2 ans et demi, Gabriel et Bastien, les 2 p'tits hommes de ma vie, nés le 2 février 2010.
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grosbidoudu89
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« Répondre #1369 le: 18 Décembre 2009 à 14:05:47 » |
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Bonjour à tous ! Des nouvelles, Angélique ? J'espère qu'on ne t'a pas trop effrayée et surtout que tu arrives à garder le moral. Il faut du temps pour digérer les informations que l'on trouve ... Personnellement, j'ai mis un certain temps avant de remettre les pieds sur le forum, tout ça me faisait trop peur ! Je vous envoie mille pensées à toi, tes bébés et au papa !!! De notre côté, ça y est le compte à rebours est lancé : hospitalisation prévue pour le 25 janvier, "cure" de corticoïdes pour la maturation des poumons et césarienne dans la fin de semaine, selon les dispo du bloc et les places en réa pour les loulous (en espérant ne pas en avoir besoin !!!). On sera à 34sa et quelques jours ... Le gygy trouve tjs un léger écart de poids entre les 2 bb, mais qui reste pas significatif pour lui : un peu plus d'1kg070 et l'autre, 1kg260. Sinon RAS J'ai pu avoir le rdv avec l'anesthésiste dans la foulée et nous avons rencontré une des pédiatres. Super sympa, à l'écoute et tout... elle nous a expliqué comment ça devrait se passer à l'issue de la césarienne pour les bb ! Nous sommes donc plus au clair et par là plus rassurés ! Et nous devrions pouvoir visiter le service dans les 2-3 jours d'hospitalisation avant la césa ... Sinon, ma seule mission, c'est de garder les bébés bien au chaud jusque là : plus besoin de revenir au CHU avant la naissance : le suivi se fera à la maternité près de chez moi, moins je fais de voiture, mieux c'est ! Donc, malgré la fatigue et les petits soucis de ce début de 7°mois, tout roule !!!! Je n'aurai jamais cru arriver jusque là il y a 3 mois !!!! Bises
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Journalisée
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !! STT opéré à 18SA... Césarienne à 34sa+5j
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marjo.9183
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« Répondre #1370 le: 18 Décembre 2009 à 14:29:34 » |
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Journalisée
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm) à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
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angélique
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« Répondre #1371 le: 18 Décembre 2009 à 19:51:10 » |
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non non vous ne m'avez pas fait peur, apres tout je pose les questions c'est normal qu'on m'y reponde.
aujourd'hui j'ai eu une nouvelle echo, l'un des bébés a vraiment peu de liquide, donc le gyneco a dit qu'il faudrait voir combien de temps il va pouvoir rester comme ca, mais qu'il fallait rester positifs. Forcement c'est un peu dur a encaisser mais j'ai envie d'y croire, ces trois bébés je les aime deja, auatnt que j'aime ma fille, dans ma tete j'ai 4 enfants meme si trois sont encore dans mon bidou, alors je prefere restée poristive.
j'ai a nouveau rendez vous a toulouse mardi
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Journalisée
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Maman d'alicia (09/08/2008) et de Nathan (900g), Ethan (1000g) nés a 28SA le 25/02/2010 et aussi de leur frere triplé Alex (1200g) envolé trop tot vers le ciel a l'age de 5 jours. http://www.scrap-emotions.com
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grosbidoudu89
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« Répondre #1372 le: 18 Décembre 2009 à 20:53:50 » |
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Bonsoir Angélique ! Oui, il faut rester positifs et continuer à croire en tes bébés ! Tu parles d'une visite à Toulouse : t'es-tu renseignée pour connaître le centre référent où les opérations au laser se pratiquent dans ta région, au cas où ? Comme l'a dit Sabine, seuls quelques hôpitaux en France pratiquent ce type d'intervention... Courage !
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Journalisée
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !! STT opéré à 18SA... Césarienne à 34sa+5j
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angélique
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« Répondre #1373 le: 18 Décembre 2009 à 21:53:13 » |
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oui je me suis renseignée: c'est a toulouse. Et c'est le seul "proche" de chez moi. Mais je prepare des questions a poser mardi
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Journalisée
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Maman d'alicia (09/08/2008) et de Nathan (900g), Ethan (1000g) nés a 28SA le 25/02/2010 et aussi de leur frere triplé Alex (1200g) envolé trop tot vers le ciel a l'age de 5 jours. http://www.scrap-emotions.com
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marjo.9183
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« Répondre #1374 le: 18 Décembre 2009 à 22:14:50 » |
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Journalisée
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm) à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
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angélique
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« Répondre #1375 le: 19 Décembre 2009 à 11:01:42 » |
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merci beaucoup pour votre soutien
bon courage aux mamans qui vont bientot accoucher, bientot vous aurez vos bébés dans vos bras...
dites vous pensez que si la situation ne s'améliore pas ils risquent de me faire accoucher plus tot?
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Journalisée
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Maman d'alicia (09/08/2008) et de Nathan (900g), Ethan (1000g) nés a 28SA le 25/02/2010 et aussi de leur frere triplé Alex (1200g) envolé trop tot vers le ciel a l'age de 5 jours. http://www.scrap-emotions.com
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caroline85
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« Répondre #1376 le: 19 Décembre 2009 à 12:25:55 » |
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tout mon soutien angélique! lors de mon hospitalisation en maternité niveau 3 pour mes jujus ayant subi le STT, j'ai cotoyé une future maman de triplés monochoriaux triamniotiques avec un STT stade 1! elle a eu une surveillance accrue tout le long de sa grossesse... elle a accouché à 34 SA sans déclenchement, et ces trois petits mecs se portaient à merveille : les trois avaient un poids différent mais étaient forts et plein de vie! tu peux y arriver comme elle!!! soit confiante et positive mais si je sais que c'est tellement facile de le dire mais pas si facile de le faire... tu m'as l'air bien suivie sur Toulouse, alors poses toutes les questions que tu as besoin pour te rassurer et comptes sur nous pour te soutenir dans ton parcours! bien du courage et de la patience pour toi!!! Caroline
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Journalisée
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Mon parcours de Maman : - Laura, née le 28/10/2000 - Evan, né le 24/08/2005 - Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007 - Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT) - Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
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marjo.9183
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« Répondre #1377 le: 19 Décembre 2009 à 13:02:04 » |
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je plussoie Caroline, au passage caroline Angélique, qd on est opéré pour le stt le protocole(de necker) prevoit une cesarienne ds la 34ème semaine. donc pour toi ça dependra de la suite de ton parcour,après en général avec des triplés, je pense qu'il faut te preparer à l'eventualité d'avoir des premas,mais ce n'est pas une obligation , ça ton gygy te le dira!!! bonne journée Marjo
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Journalisée
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm) à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
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grosbidoudu89
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« Répondre #1378 le: 19 Décembre 2009 à 13:33:30 » |
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Même réponse que Marjo ! Opération à Strasbourg pour moi, et césa programmée à 34sa, c'est le protocole... Par contre pour moi, la césa se fera à la mat' niveau 3 la plus proche de chez moi, donc au CHU régionnal qui a repris en main le suivi post opératoire (Strasbourg, ça fait trop loin !).
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Journalisée
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !! STT opéré à 18SA... Césarienne à 34sa+5j
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angélique
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« Répondre #1379 le: 19 Décembre 2009 à 15:33:43 » |
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merci pour vos reponses et vos temoignages, j'ai envie d'y croire
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Journalisée
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Maman d'alicia (09/08/2008) et de Nathan (900g), Ethan (1000g) nés a 28SA le 25/02/2010 et aussi de leur frere triplé Alex (1200g) envolé trop tot vers le ciel a l'age de 5 jours. http://www.scrap-emotions.com
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