poloraoul, je déplore le contenu du guide des jumeaux, car si la discordance de croissance existe bel et bien lors du STT, elle ne doit pas servir de diagnostique, car souvent, c'est que le STT est déjà bien avancé.

Pour une prise en charge optimale du STT, avec le moins de complications, le diagnostic doit être basé sur ces deux critères :
-augmentation rapide et importante du poids de la maman. (genre plusieurs kilos en peu de jours) avec sensation de ventre qui a "gonflé".
-différence de quantité de liquide amniotique entre les deux poches.

Je n'ai pas lu tout ce que tu as écrit, mais si tu as des doutes concernant l'un ou l'autre de ses éléments pour toi, retourne à Necker.
Mieux vaut y aller pour rien, que de ne pas y aller.

poloraoul ,tu est obligée d'attendre , puisque c'est l'évolution dans le temps et uniquement lui qui permet de constater les différences. Le S.T.T. est une maladie évolutive, donc il y a des changements dans le temps.
La discordance dans le poids estimé des foetus est un signe qui n'est pas spécifique de cette pathologie .Il est présent dans certains cas , oui ,mais pas systématiquement significatif ( 2 foetus jumeaux  ne font pas non plus exactement le même poids en bonne santé...) De nos jours ce n'est pas un critère de diagnostic .

Concernant le texte publié dans le " guide des jumeaux" d'Odile Jacob : le descriptif donné correspond à la forme sévère une fois que l'évolution est  déjà bien avancée.  C'est pour que cela soi frappant. Le livre a été écrit en 2005. Je crois bien que le label maladie rare a été obtenu après. Je prends note que l'on déplore ( Isazou ,avec raison !) le descriptif ! On fera le nécessaire  pour une réédition corrigée ( ne sera pas validé si  il s'agit d' une réimpression !) Je demanderai que l'on parle du diagnostic plus précisément.

Pour l'équipe médicale : c'est la différence de L.A. ,avec la visibilité plus ou moins correcte des vessies qui sont les critères de diagnostic échographique, avec 2 échographies distantes d'une semaine/une dizaine de jours, pour voir l'évolution si on débusque précocement. Si les critères de sévérité sont tels que ceux décrits entièrement dans le guide ( Odile Jacob) : y'a plus besoin d'attendre de voir l'évolution ... . On est traitée dans les 24/48 heures .
On regarde aussi si il y a d'autres signes complémentaires ,y compris la discordance de croissance.
Mais il n'y en a aucun de ces signes complémentaires qui est seulement attribuable au STT.

Pour la future maman : se faire décrire ce qui doit amener à consulter rapidement, c'est important.

Si un foetus présente un retard de croissance ,on cherche à connaître sa cause , de toutes les manières ( jujx ,monofoetal) . Nous, on  informe sur une pathologie rare ,car il s'agit de ne pas l'oublier par manque de connaissance des blouses blanches. Il y d'autres causes. Comme il y a d'autres causes aux autres critères ,si ils sont pris un par un, séparément.

Il est vrai que si la fréquentation de  forums  crée de telle angoisses , il vaut mieux se reposer , rediscuter plus amplement avec le médecin, et ne revenir que lorsque ça va mieux.

Avec du soutien moral +++ pour poloraoul 

Bienvenue parmi nous Audrey, et merci de venir apporter ton témoignage ; ton vécu prouve, hélas, une fois de plus l'importance de ce suivi rapproché.

Heureusement, dans ton cas l'intervention au laser a été faite à temps !!!

Je croise les doigts avec toi pour la suite de ta grossesse ; le suivi toutes les semaines doit permettre de poursuivre sereinement.
Tiens-nous au courant !

Salut Caroline et Bambinette

Pour répondre à ta question j'ai été opérée à 20SA +5 j .Je suis tout à fait consciente que rien n'est gagné mais pour le moment c'est sur la bonne voie alors j'essaie de garder espoir. J'ai également une petite fille de 2 ans et demi qui m'aide à avancer.Je suis maintenant à 23 SA ma dernière echo était bonne ainsi que l'écho coeur j'ai également 2 IRM prévues pour voir si elles ont des séquelles neuro.
Peux- tu Caroline si tu veux bien car se sont des souvenirs douloureux me raconter ton histoire?
Est-ce que tu as été opéré rapidement après la découverte du STT ?A quel stade du STT?
Il y avait combien d'anastomoses?
Pourquoi au bout de 3 semaines les choses se sont compliquées?
Quant à mon moral il n'est pas d'acier. J'ai des hauts et des bas et je suis quelqu'un qui intériorise beaucoup.
En tout cas merci pour votre soutien à toutes les deux.

merci bambinette

Bonjour Audrey!
Je voudrais bien te répondre directement sur ce fil mais je ne veux pas non plus déstabiliser les autres mamans qui parcourent le fil des discussion "Grossesse".
Cela me fait un peu mal de ne pas pouvoir parler ouvertement aux yeux de tous mais je respecte l'avis de Bambinette...
Je suis tiraillée par l'envie d'informer, de prévenir mais je ne veux pas choquée non plus!!!
J'avoue que je suis déstabilisée mais bon...
Alors Audrey, contactes moi en MP et je te répondrai volontiers!!!
A bientôt et plein de courage à toi,
Caroline.

Tout pareil, tout d'acc avec Sabine.


Caroline, loin de moi l'idée de ne pas informer, de cacher, de ne pas dire ou pas raconter.

Si tu savais l'énergie que je peux mettre, sur ce forum et à la Fédé, pour informer du STT !!!!!!!!
Et pour que le diagnostic de chorionicité soit correctement posé, et pour que les mono-bi aient le suivi adéquat, etc ....

T'inquiètes, tu es loin d'être la seule ici à avoir des chevaux de bataille.


Audrey a eu une intervention pour traiter le STT ; j'estime juste que ce n'est absolument pas le moment pour elle d'entendre une histoire triste, dramatique.
Elle est dans le positif, dans l'espoir ; pas dans la crainte de perdre un de ses bb.


Si tu lis mes posts, ceux de Sabine, de P'tite Lilli, tu sauras qu'à chaque grossesse mono-bi,on informe, on soutient, on prévient ; il m'arrive de faire contacter le Pr Ville par l'intermédiaire du Comité Scientifique de la Fédé pour qu'il intervienne auprès d'un gynéco récalcitrant quant au suivi d'une mono-bi.


L'information est plus que donnée sur ce forum ; mais l'information qu'il faut ; pas la dramatisation ; rappelle-toi l'effet des hormones quand on est enceinte !!!!
Merci de participer avec nous à ce combat.