Etre atteint d?une maladie orpheline, c?est endurer la solitude, la détresse, l?incompréhension et les difficultés sociales au quotidien.
Une aide, un conseil, un accompagnement sont souvent décisifs pour trouver le bon médecin, apprendre à vivre avec la maladie, faire valoir ses droits? s?en sortir, tout simplement.
En avril 2008, la FMO renforce son service d?information et d?aide aux malades et oriente son action dans le champ de l?accompagnement social et du travail de proximité en créant un nouveau numéro d?appel dédié : Allô Maladies Orphelines. 0810 500 005
Plus de 6 mois après son lancement, l?initiative connaît un franc succès et répond aux besoins d?accompagnement des malades et de leurs proches. Allô maladies orphelines a pu répondre à près de 3000 demandes d?aide par mail ou téléphone et assure le suivi d?une centaine de dossiers sociaux sur des problématiques aussi variées que le logement, l?emploi, la prise en charge des soins et la reconnaissance du handicap.
Allô maladies orphelines est un service gratuit.

Pour toute information : Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d?utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
site de la fmo


base de donnée spécialisée sur les maladies rares et les médicaments orphelins : orphanet

Je n'en avais pas entendu parler non plus, d'où ce fil, qu'il faudra remonter de temps en temps... A moins que l'info de ce numéro ne soit mis en évidence quelque part sur le site

pas vu sur le site fmo, mais sur le site orphanet

Samedi prochain sera l'occasion de la seconde journée internationale
des maladies rares, un événement relayé en Europe et au-delà pour
sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les
décideurs politiques aux maladies rares. En France, les maladies
rares concernent 3 millions de personnes. En Europe, plus de 25
millions de citoyens sont touchés. Les patients souffrent souvent de
retard ou d'erreur diagnostique, d'isolement et, malgré les avancées
de la recherche, de l'absence de traitement.
Des actions de sensibilisation sont organisées par de nombreuses
associations ou alliances nationales. De la Chine à l'Argentine en
passant par de nombreux pays européens, tous les événements sont
annoncés sur le site dédié :

http://www.rarediseaseday.org/

En France, l'Alliance Maladies Rares lance une campagne de
sensibilisation présentée aujourd'hui lors d'une conférence de Presse
à la Fondation Groupama pour la Santé:

http://www.malades-pas-si-rares.org/

Le 28 février, l'Alliance, représentée par ses délégués régionaux,
présentera, dans des lieux publics et dans les centres de référence,
les actions de sensibilisation qui ponctueront les prochains mois.
Une campagne d'affichage sera déployée dans 23 000 pharmacies, dans
les centres de référence, les centres de compétence et dans des lieux
publics en région. Une campagne de sensibilisation sera lancée auprès
de classes de CE2-CM1 dans 2000 écoles françaises. A cette occasion,
l'Alliance a édité un livre pour les jeunes élèves retraçant le
parcours d'un enfant atteint de maladie rare avec des thèmes
récurrents dans le vécu des malades : l'errance diagnostique et
l'isolement, la prise en charge dans un centre de référence,
l'adhésion à une association de malades. Un livret sera également
destiné aux parents, leur fournissant les sources d'informations
principales dans le domaine des maladies rares : le Plan National
Maladies Rares, le système de prise en charge (centres de référence
et centres de compétence), Orphanet et Maladies Rares Info Services
(dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares). Au
total, ce sont 50 000 « kits » de sensibilisation qui seront
distribués.
Pour tout savoir sur ces manifestations, rendez-vous sur le site de
l'Alliance Maladies Rares !

http://www.alliance-maladies-rares.org/