Ben voilà, je crée ce fil pour exorciser cette angoisse qui est la mienne..... Qu'il y ait des réponses ou non.... à vrai dire.... ce n'est pas là le plus important.....
Je me suis déjà pas mal étendue sur le sujet : on a détecté une CIV sur l'un de mes jumeaux pendant ma grossesse. La CIV c'est un "trou" entre le ventricule gauche et le ventricule droit; ce qui fait que le sang oxygéné (qui vient des poumons et qui va dans tout le corps) et le sang non oxygéné (qui fait le circuit inverses) ont tendance a se mélanger. Diagnostic posé..... l'angoisse commence.
Depuis sa naissance, mon bébé, à cause de cette CIV, est oxygéno dépendant, c'est à dire qu'il est à l'hôpital avec des lunettes d'oxugène sinon, sa saturation baisse trop.
Il s'est fait opéré lundi... départ pour le bloc 15H, sortie du chirurgien 20H30.... il était temps de l'opérer car il était très très fatigué par ses petits soucis (son coeur fait forcément plus d'effort). Depuis il est en réa.... avec toujours ce besoin d'oxygène.... ils ont essayé par 2 fois de le lui enlever....
Là, je triche, je vous raconte tout ça, c'est clinique; la vérité de mes sentiments, c'est que je ressens une totale angoisse; on est à plus de 24H de l'opération, et j'ai peur, terriblement peur... peur qu'il ait encore besoin d'oxygene, peur que tout n'aille pas bien, je suis sur mon lit, dans la maison de sparents, et j'attends, j'attends, je ronge mon frein, à quoi bon appeler toutes les heures???
Il faut u'il aille à son rythme.... il était fatigué.... l'écho de controle est parfaite... voilà les réponses que j'ai....
Je crois en plein de choses, au destin, à un monde meilleur, au karma aussi, et je me demande pourquoi on m'inflige ça !!! je suis révoltée !!!
Mais je dois être forte pour lui, car quand je suis à ses cotés, il le sent.....
Depuis mi juin, date à laquelle j'ai appris la CIV de mon bébé, j'ai l'impression que je vis un cauchemar.... Oui, c'est b"nin, oui dans quelques temps il n'y paraitra plus, mais pour l'instant c'est invivable....
Je sais qu'il y avait le fil "je n'ai pas de psy"... ou bien d'autre.... j'avais juste envie de dire l'angoisse que je ne peux dire à personne, même si je sais que autour de moi les gens comprendraient cette angoisse.....
Je fais la forte, j'ai toujours fait la forte, mais là, pour moi c'est trop, j'ai besoin de me reposer, de craquer, de me laisser aller

Sandrine..... as-tu parlé avec les médecins ? Qu'en pensent-ils, eux ?

En tous cas, je t'envoie, pour toi et pour Baptiste, plein plein d'ondes ++++++++++++++++++++++++

Merci,

Isazou, j'ai vu le chir hier qui m'a confirmé que l'opération est un succès (l'écho de controle est bonne). Les visites en réa sont à partir de 16H, donc.... encore 2H d'attente, je n'ai pas été préparée psychologiquement à une durée aussi longue en réa.... je pense que c'est ça... les journées sont longues... pfff....
L'équipe médicale tient le même discours : constantes stables, mais a encore besoin de se reposer..... son corps n'a quasiment jamais travaillé sans oxygène, c'est pourquoi c'est si long.... repffff....

Courage Sandrine, le temps passe et tu le verras bientôt!!

Tu vis des moments difficiles, rien de plus normal que de s'angoisser pour son bébé dans des cas comme ça... D'après ce que tu nous dis tout s'est bien passé et le plus dur sera sans doute bientôt derrière vous.

En tous cas on pense à vous très fort, et tiens nous au courant

Isazou, on poste en même temps : ton histoire est extra...

Je comprends parfaitement ton angoisse Sandrine. Elle est tout à fait normal.
En plus elle a commmencé depuis plusieurs mois maintenant. Il faut forcément évacuer toute la pression à un moment. c'est bien normal de craquer. Ton bout chou s'est beaucoup fatigué depuis sa naissance et maintenant il a subit une opération. Cela fait beaucoup de choses pour lui mais avec plein de repos il va se remettre doucement. On voudrait toujours que ça aille plus vite pour être rassurée. Le chirurgien t'a dit que tout allait bien. C'est le plus important.
Je t'envoie plein d'ondes +++++++ et à ton petit aussi.
Je comprends que l'attente à la maison des parents soit très longue.
Bises

Bonjour Sandrine,

Ton angoisse est normale. Ton parcours est à peu près similaire au mien puisque ma puce a eu une CIA et un retour veineux anormal et a été opéré à La Timone à Marseille, mi août. Elle est partie de là avec les lunettes.

Elle était aussi oxygénodépendante. Les médecins m'ont expliqué que ce besoin en oxygène était dû à son problème cardiaque mais également à une bronchodysplasie.

Elle est restée 1 mois 1/2 avec différents appareils respiratoires et fin spetembre elle est partie de réa pour la pédiatrie sans aucune aide respiratoire. Et aujourd'hui, je l'ai récupéré et elle est toujours sans aide respiratoire.

Ton garçon a besoin de temps pour que son organisme se rende compte que son coeur est réparé et qu'il n'a plus à compenser l'apport en oxygène par un autre moyen. CA peut prendre du temps mias je suis sure que le plus dure est derrière toi.

N'hésite pas à poser des questions au médecins dela réa et pourquoi pas au cardiologue qui le suit.

Je comprends ton angoisse Sandrine, n'importe qui à ta place ressentirait les mêmes choses.
N'hésite pas à te confier, à un proche, des amis, à nous aussi... Ca fait toujours du bien de mettre des mots sur ce que l'on ressent.
L'opération a été un succès, laisse le temps à ton ptit bout de se remettre, de bien récupérer. On n'aime pas les savoir hospitalisés mais ton ptit mec est entre de bonnes mains, avec une surveillance constante, tout ira bien.
Je vous envoie plein d'ondes et de bisous guérisseurs!
Courage! 

Contente que les nouvelles soient bonnes 
courage