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Auteur Fil de discussion: La perte de l'autre, comment gérer le pire ?  (Lu 7367 fois)
L78
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« le: 27 Octobre 2008 à 08:20:29 »

Voici presqu'une année que sont nées nos puces. Beaucoup de soucis et d'angoisse mais surtout beaucoup de bonheur. Les voir évoluer chaque jour, voir leurs sourires, entendre leurs cris ou leurs pleurs...La joie d'être parents.
Malheureusement, avec notre plus petite, ça a été vraiment difficile, elle connaît plusieurs petits soucis de santé de toute sorte. Au départ, nous pensions qu'elle avait un petit retard dû à son petit poids et à la grossesse difficile pour elle, puis nous nous sommes imaginé qu'elle serait handicapée moteur, pour finalement apprendre la semaine dernière qu'elle était atteinte d'une maladie génétique rare, grave et incurable avec une espérance de vie de 5 ans au mieux (beaucoup plus courte en cas de rechute) Pleurs
Nous avons beaucoup de mal à le concevoir, notre petite est là mais elle est condamnée et nous sommes impuissants. Nous essayons de ne pas craquer ou pleurer devant elle ou sa soeur, mais c'est très dur.
Nous ne savons pas trop comment gérer cela avec sa soeur. Elle est petite, mais elle doit bien sentir ou comprendre les choses ?
Nos jujus ne sont pas très fusionnelles à cause du handicap de notre plus petite (ne pouvant pas tenir assise ou faire ce qu'elle souhaite, l'interaction entre elles est malheureusement limitée) mais comment va t-elle réagir ? Comment la préparer au pire ?
Nous essayons de ne pas être différent avec elle, de toujours sourire, la faire jouer, s'occuper d'elle mais nous avons l'impression qu'elle le ressent car ces dernières nuits elle a fait des cauchemars en se réveillant apeurée en pleine nuit (est-ce dû à l'âge ?) alors que ça ne lui été jamais arrivé Triste
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Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
Bambinette
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« Répondre #1 le: 27 Octobre 2008 à 10:12:53 »

J'imagine bien à quelle point la situation est douloureuse, L78 ; et ton message me met les larmes aux yeux.  Pleurs Pleurs Pleurs

Je n'ai pas ce vécu, mais je te dirais : parlez-en.
A vos deux filles ; il me semble que ta "petite" peut sentir en elle, quelque part, inconsciemment, que son chemin parmi nous sera plus court, qu'elle va partir vers un "ailleurs".

Quant à votre autre fille, elle ressent aussi forcément que quelque chose ne va pas.

Nos bb sont des "éponges affectives" ; autant mettre des mots sur un ressenti incompris.

Je pense que face à ce genre de situation dramatique, il faut parler, et se faire aider.
Allez voir un pédo-psy, tous les 4 ; l'intervention de quelqu'un de neutre et de détaché émotivement va permettre de clarifier la situation, pour tous.

Peut-être en premier vous faire aider tous les deux, toi et ta femme : pour vider votre peine, parler de votre souffrance.
Si vous évacuez une partie de cette terrible douleur, vous serez plus à même d'en parler à vos filles.

Je suis très très touchée par votre vécu ; oui, la vie est injuste, cruelle.

Je vous envoie tout le soutien virtuel que je peux.
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Azerty
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« Répondre #2 le: 27 Octobre 2008 à 11:04:47 »

 Pleurs Cela m'attriste et je n'ai pas les mots pour vous réconforter. Je ne peux qu'imaginer.
Oui il faut surement mettre des mots sur tout ce qui se passe pour que vos petites sachent de quoi il en retourne : votre peine, votre impuissance, mais aussi vos espoirs. Ces années à vivre doivent être riches pour vous 4 et les plus heureuses possibles. Bisou
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Un grand 1m82 né à 40sa+4; une grande 1m71 née à 40sa; un moyen 1m75 né à 39sa+5 et 2 petits d'1m75 et 1m64 nés à 38sa-1.
Et en tout : plus de 300kg d'amour !!
Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #3 le: 27 Octobre 2008 à 11:11:39 »

Qu'il est difficile pour moi de te répondre sereinement !! Effectivement, la vie est souvent cruelle, et malheureusement, votre famille entre dans ce lot là. Pleurs Pleurs

Je ne peux que confirmer les dires de Bambinette : il faut parler. Car les enfants ressentent tout. Ta "grande" puce sait déjà des choses depuis sa naissance. Elle sait que sa soeur n'est pas tout à fait comme elle. Et de sentir maintenant votre détresse, ne peut que l'apeurer. D'où les cauchemars.
Quand à ta "petite", je suis sûre aussi qu'elle a conscience de tout cela. Les enfants ont une approche différente de nous de la maladie, et de la "fatalité". Ils sont souvent beaucoup plus sereins que nous, car pas vraiment touchés par leur affect (la peur de souffrir, la peur de l'absence de l'autre, sont des choses que nous ressentons nous, en tant qu'adultes).
Mais pour avoir cette sérénité, ils ont besoin de savoir les choses. De façon simple. Et pour sûr que vos deux petites filles vous montreront une force incroyable, une lucidité étonnante (même à leur âge, oui ! ) Vos deux petites filles vous feront grandir.
Alors après, je ressens une notion d'urgence dans ta question, car ta "grande" fait des cauchemars... il serait important de vous poser, toi et ton épouse avant, mais peut-être n'en avez vous pas le temps. Alors mettez sur papier les choses qui vous blessent. Videz les.
Puis, le plus calmement possible, allez voir vos filles, et dites les choses simplement. "maladie" ; "un jour, elle ne sera plus là" ; "il faut vivre encore" ; "chaque jour est une richesse" ; "nous nous aimons fort"
ce sont des pistes. Je ne peux pas formuler de phrases pour vous.

Et puis, tôt ou tard, il faudra penser à vous aussi : le psy dont parle Bambinette me semble indispensable. D'abord à deux, puis en famille.
Vu les circonstances, sans doute que vous serez pris en charge rapidement...

Pour ma part, j'aimerais pouvoir faire plus, sincèrement.

Saches, en tout cas L78, que nous serons là, encore et encore, pour recevoir tes coups de gueules, tes larmes, tes appels au secours, et tout ce qui pourra te soulager, au moins un petit peu...

Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Leelou, 23 mai 2005 
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"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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Lilou et Coline pas nées le même jour


« Répondre #4 le: 27 Octobre 2008 à 11:23:50 »

L78 je n'ai pas de mot,je suis tres mal place pouren parler mais sache que tu n'es pas seule et que nous sommes la pour t'ecouter si besoin eh oui il faut dire au enfants ce que l'on ressent, nos peurs, ils sont plus receptifs que certains adultes
Courage et je pense bien a vous Bisou Bisou
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On dit toujours qu'avec de la patience la roue tourne si si c'est vrai
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« Répondre #5 le: 27 Octobre 2008 à 11:36:41 »

L78, je vous souhaite bon courage pour cette épreuve et vous envoie mon soutien. Profitez bien du temps avec vos filles.

N'hésite pas à venir parler ici et entre vous ou à une tierce personne.

Ne pas oublier que malgré tout, "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir", on ne sait pas de quoi demain sera fait.
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Heureux papa de Chloé et Fanny nées le 14 novembre 2007
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« Répondre #6 le: 27 Octobre 2008 à 12:11:15 »

c'est avec la boule au ventre et les larmes dans la gorge que je vous envoie tout mon soutien et ma sympathie pour cette douloureuse épreuve Bisou Bisou Bisou
La vie est vraiment injuste et nous sommes là pour te lire dès que tu en ressens le besoin
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Karine
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« Répondre #7 le: 27 Octobre 2008 à 12:37:43 »

L78 ............. je ne trouve pas les mots  Pleurs
je vous souhaite un énorme courage pour traverser cette douloureuse épreuve qu'aucun parent ne devraient subir.
Voilà je ne peux que vs apporter mon soutien et etre à l'écoute.

  Bisou Bisou Bisou Bisou
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et de 2 petits Amours Alex et Théo 5 ans ! 09 mai 2006
  


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" L'amour est à la portée de tous, mais l'amitié est l'épreuve du coeur. "
PAV
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« Répondre #8 le: 27 Octobre 2008 à 13:35:18 »

L78, votre histoire est bouleversante...Tellement bouleversante.  Pleurs


Je comprends votre douleur de parents et je sais qu'il est extrêmement difficile de gérer cette impuissance face au sort. Vous essayez de ne pas "craquer" devant elles, mais votre peine est légitime, vous avez le droit de pleurer même en leur présence. Il faut leur parler de votre douleur, de toute façon elles la ressentent.  Peut-être qu'il n'est pas nécessaire de parler de l'issue pour l'instant, mais expliquer ses problèmes de santé. Pour le reste, "préparer au pire" comme tu dis, vous verrez plus tard... Faites-vous aider ! C'est trop difficile comme épreuve pour la traverser seuls.


Voici presqu'une année que sont nées nos puces. Beaucoup de soucis et d'angoisse mais surtout beaucoup de bonheur. Les voir évoluer chaque jour, voir leurs sourires, entendre leurs cris ou leurs pleurs...La joie d'être parents.

Et vous l'êtes pour toujours...  Bisou
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« Répondre #9 le: 27 Octobre 2008 à 14:01:45 »

Moi aussi votre histoire me boulverse, je ne sais pas quoi vous dire pour vous aider; je pense aussi que vos devez vous faire aider.
Je ne peux que vous apporter tout mon soutien. Bisou Bisou
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Une mère connaît toutes les recettes, celles qui nourrissent, et celles qui font grandir.
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« Répondre #10 le: 27 Octobre 2008 à 15:07:12 »

Je plussoie les conseil de Bambinette et Isazou et ne peux qu'ajouter des  Bisou  Bisou
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« Répondre #11 le: 27 Octobre 2008 à 16:27:43 »

Bambinette, Isazou et Pav ont été de bon conseils, comme tjrs.  Je ne sais quoi proposer d'autre.  Je suis tellement attristée par ce qui vous arrive, j'ai la boule au ventre pour vous.  Il faut absolument vous faire aider psychologiquement, y faire face tout seul me parait impossible.  Tout mon soutien et mon espoir, Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou  On sera là pour vous Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #12 le: 27 Octobre 2008 à 19:12:40 »

Que dire de plus ce que les autres ont déjà écrit.
Je comprends votre douleur, vos peurs.
Vous pouvez peut-être aussi essayer de vous rapprocher d'associations qui oeuvrent pour les enfants atteints de ces maladies: ça vous permettra de rencontrer d'autres parents avec les mêmes interrogations.
En tout cas, n'hésites pas à venir ici pour exprimer tout ce que tu ressens.
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Maman Poule


« Répondre #13 le: 27 Octobre 2008 à 20:25:37 »

bonsoir...

je suis si trite de lire tes mots...
je n'ai pas lu ce que les autres avaent ecris et honnetement je ne sais pas quel conseil je pourrais te donner... y'a t'il vraiment des conseils meilleur que d'autres???

je ne sais que dire mais je t'assure que je t'envoie a toi et ta famille milles pensees pour arriver a garder malgres tout la tête sur les epaule et de combattre cette souffrance qui est la votre...

amicalement
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« Répondre #14 le: 27 Octobre 2008 à 21:38:09 »

Je suis si triste de lire ton message, je rejoins toutes celles qui ont déjà écrit, et j'avoue me sentir impuissante face à cette rude épreuve et trouve difficilement les mots qui peuvent soulager.
Bien sur je serai toujours présente auprès de vous, bien loin, mais très près du coeur  Bisou Bisou Bisou Bisou
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Souriant Maman d'un ptit macaroni et d'une ptite coquillette Souriant
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Récap. des petits trésors d'octobre 2011 - Page 1
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