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Auteur Fil de discussion: Un problème moteur ???  (Lu 24095 fois)
L78
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« Répondre #150 le: 12 Mars 2009 à 13:54:20 »

Comment sont-elles entre elles les soeurettes ?
La "grande" se rend-elle compte que sa soeur est malade, ou en tout cas, évolue différemment ?
Et la "petite", cherche-t-elle à imiter sa soeur ?
Une complicité se met-elle en place ?
A vrai dire, du fait de son handicap, elles ont du mal à être très complices Triste
La "grande" donne des objets à sa soeur et elles ont parfois des fou rires ensemble mais c'est à peu près tout. Elles ne peuvent pas vraiment jouer ensemble car la "grande" est bien plus forte et ça finit toujours mal  (une fois elle lui a donné un coup (de jouet probablement) dans l'oeil et on a du aller aux urgences !, une autre fois, elle lui a coincé le doigt dans un livre). Elles sont contentes d'être l'une à côté de l'autre sinon mais ça dégénère rapidement du fait de leurs différences.
On ne sait pas trop ce que pense la "grande" car elle est petite encore et ne parle pas. Elle est aussi très jalouse (elle ne supporte pas que l'on prenne sa soeur dans nos bras et fait tout pour avoir l'attention). Elle adore se mettre dans le transat de sa soeur, sans doute pour essayer de comprendre pourquoi la petite y reste toute la journée Huh?  Huh?
La "petite" n'a pas l'air d'imiter sa soeur mais c'est difficile à dire car elle reste la plupart de la journée allongée ou un peu dans le parc, elle ne peut pas faire grand chose du fait de son handicap. En général, elle prend des objets en main, dit quelques "sons", essaie de se retourner et fait des abdos, c'est à peu près tout.

C'est sûr que l'on aurait aimé qu'il y ait plus de complicité entre elles et on s'en réjouissait quand on avait su que l'on aurait des jumelles. Malheureusement, avec le handicap (et le retard de développement donc), elles auront du mal à être très complices pour le moment. Peut être que quand elles pourront parler et que la petite évoluera (pourra t-elle s'asseoir ?), ce sera différent ?
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Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
Lauver95
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« Répondre #151 le: 12 Mars 2009 à 14:06:24 »

ondes +++++++++
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Véro  Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
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La vie n'est qu'une longue perte de tout  ce qu'on aime (V. Hugo)

JE SUIS CHARLIE
Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #152 le: 12 Mars 2009 à 14:27:30 »

tout plein d'ondes ici aussi... et un OUF !! pour la soeurette Souriant Souriant
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Leelou, 23 mai 2005 
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"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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Sur le forum depuis le 29 Août 2007


« Répondre #153 le: 12 Mars 2009 à 14:33:59 »

Comme l'a dit P'tite Lilli, un pas en avant, un jour à la fois.

Pleins d'ondes ++++++++++ et de gros bisous  Bisou Bisou
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Maman de Gaël (né le 17/05/05) et de Mathis & Noah (nés le 24/01/08)

Anonyme Fédéral ... de moins en moins
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« Répondre #154 le: 12 Mars 2009 à 14:50:33 »

je suis rassurée pour ta fille. et ne t'inquiète pas mes jumeaux ne sont pas complices non plus ce n'est pas forcément la maladie qui les sépare...et puis d'apres ce que tu dis elles ont l'air un peu complices quand meme...
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Léa et Katiana (16/10/2003) Luna (12/05/2006) et Kiara et Luke (7/03/2008)
5 en moins de 5 ans !!!
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"le bonheur ça se trouve pas en lingot mais en petite monnaie"
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #155 le: 14 Mars 2009 à 10:51:28 »

des ondes +++++++++++++++++++++++ et des tonnes de Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
comme les cops, j'imagine que malgré tout, c'est une très grande joie d'apprendre que la "grande" n'est pas touchée du tout.

profitez à fond de vos moments tous les 4: "au jour le jour" est un si bon programme...
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je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
Jujus 2006
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" Maman Poule "


« Répondre #156 le: 15 Mars 2009 à 13:42:14 »

Je continue la chaine des ondes +++++++++++++++++
   Bisou Bisou Bisou Bisou à vs 4
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Maman de Sabrina 20 ans. 23 mai 1991
et de 2 petits Amours Alex et Théo 5 ans ! 09 mai 2006
  


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" L'amour est à la portée de tous, mais l'amitié est l'épreuve du coeur. "
Annette
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« Répondre #157 le: 15 Mars 2009 à 13:46:24 »

Idem +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
 Bisou
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Heureuse maman de Clément et Raphaël, nés le 14 septembre 2007
Bambinette
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« Répondre #158 le: 16 Mars 2009 à 16:50:14 »

Hélo a raison à propos de complicité ....
C'est vrai que les différences n'aideront peut-être pas, mais je trouve mes enfants complices depuis peu ; à partir de leurs 2 ans, je dirais ; avant, bof !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #159 le: 16 Mars 2009 à 23:02:43 »

On a eu quelques nouvelles des examens. Ils ont trouvé la mutation précise et donc la maladie précise. On sait donc qu'à priori, sa soeur n'a pas la maladie, c'est un soulagement pour nous.

Ouf !  Souriant
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #160 le: 17 Mars 2009 à 10:53:27 »

Comme chez Bambinette, la complicité telle que je me l'imaginais entre mes filles n'est apparue que plus tard, vers 2 ans.

 Bisou Bisou Bisou Bisou pour vous quatre.
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Léna
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Je suis Charlie.
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #161 le: 17 Avril 2009 à 18:35:17 »

Je te copie un e-mail que j'ai reçu et qui peut t'intéresser.




APF Ecoute Parents : un nouveau numéro vert « par et pour » des parents d'enfant en situation de handicap

Chers tous,

Après les deux numéros d'écoute psychologique « Ecoute Handicap Moteur » et « Ecoute Sclérose en Plaques », l'Association des Paralysés de France met en place une nouvelle ligne : « APF Ecoute Parents ». Sa particularité : les écoutants sont eux-mêmes des parents d'enfant en situation de handicap, ayant été confrontés à une expérience similaire à celle des appelants.

Cette nouvelle ligne répond à un besoin d'écoute révélé par la veille scolaire mise en place aux rentrées 2007 et 2008 pour permettre aux familles et aux professionnels de témoigner des conditions d'accueil et de scolarisation. Parce que les écoutants et les appelants ont une expérience de vie similaire, l'APF espère « libérer la parole pour permettre de réels échanges autour de ce qui est le plus souvent indicible ». En pratique, les écoutants reçoivent une formation initiale à l'écoute et bénéficient d'un accompagnement psychologique continu et de la supervision d'un intervenant extérieur. Les plages horaires ont été choisies pour couvrir les disponibilités des appelants comme des écoutants : les lundis (9h-11h), mardis (9h-12h), mercredis (20-22h), jeudis (14-16h), vendredis (18-20h). Chaque parent-écoutant reçoit les appels chez lui, deux heures par semaine, sur un poste et une ligne téléphoniques dédiés à cet effet, dans une pièce séparée. L'écoute proposée est anonyme pour les deux protagonistes, et l'appel est gratuit depuis un poste fixe.

APF Ecoute Parents : 0800 800 766
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Chrysalide45
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« Répondre #162 le: 17 Avril 2009 à 20:59:00 »

Je viens de lire ton histoire qui m'a beaucoup touchée. Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter toutes ces épreuves.
Je vous embrasse bien fort,

Chrysalide
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Maman d'une princesse de 8 ans, d'un prince de 7 ans , mamange de Gabriel ( 22SA - 30 oct 2008), Juliette (2,860 kgs, 48 cm) et Adèle (3,130 kgs, 49,5 cm) nées le 13 octobre 2009!
Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #163 le: 27 Août 2009 à 19:30:39 »

je remonte ce fil


quelqu'un à des nouvelles ?
Journalisée
oscar
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« Répondre #164 le: 27 Août 2009 à 21:30:30 »

non, mais je me demandais aussi comment ils allaient tous les 4.............
Journalisée

Always look on the bright side of life
Life's a piece of s**t when you look at it.......

http://bollockstoyou.labrute.fr
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