L78 je viens de lire ton histoire est je suis toute retournée. plein d'onde ++++++++, profite du jour present avec tes filles, et je trouve que l'idée d'un livre pour se rappeler les bons momets en periode de doute est tres bien.

C'est une très bonne idée de garder des souvenirs comme ça
Tout plein de bonnes ondes pour tous les quatre, profitez-en un maximum!!

Pas de gros changement. Notre fille va bien en ce moment (elle ne fait pas de crise) et progresse, elle essaie de s'asseoir, malheureusement avec la maladie, elle peut se cogner et tomber de son transat si l'on ne fait pas attention (elle a de nombreux mouvements involontaires).
On continue les examens et les séances kiné et co. Les médecins ont peut être trouvé la modification précise de l'ADN qui cause sa maladie (même si ça ne change rien au niveau du diagnostic et qu'il n'y aura pas plus de traitement ou de solutions pour elle), mais on va peut être pouvoir savoir si c'est héréditaire et si sa soeur a la maladie ou pas, c'est ce qui est important.

Plein d'ondes positives +++++++++++++++++++++
Profitez bien en famille de ces bons moments 

Merci de donner des nouvelles 

Je pense bien à vous 4, des  pour tes puces...

On a eu quelques nouvelles des examens. Ils ont trouvé la mutation précise et donc la maladie précise. On sait donc qu'à priori, sa soeur n'a pas la maladie, c'est un soulagement pour nous.
Pour la petite, il n'y a pas de pronostic vu que la maladie peut être très différente d'un enfant à l'autre et elle peut refaire une crise grave en cas de fièvre par exemple. Pas de traitement mais ça on le savait. Donc on ne pourra voir qu'au jour le jour, il est difficile d'avoir une vue sur l'avenir. On va se concentrer sur l'organisation de sa garde à la maison dans un premier temps.

Un pas en avant, c'est déjà pas mal.

Je pensais à vous hier soir. J'ai attaqué la lecture du livre de JL Fournier, "Où on va papa". Il est fabuleux ce livre. Si tu sens apte à le lire, je te le conseille. Il donne un sacré recul sur le handicap de l'enfant.