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Auteur Fil de discussion: Un problème moteur ???  (Lu 23638 fois)
Isazou
Présidente AD39
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heureuse maman de trois princesses...
« Répondre #90 le: 07 Novembre 2008 à 14:41:13 »
cibler la bonne maladie vous permettra peut-être de mieux appréhender le futur.. Savoir comment les choses sont censées évoluer, dans quel ordre...etc...

En tous cas, je vous envoie encore à tous, une énorme dose de soutien ++++++++++++++++++++ pour tout ça... Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007
"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
Lenagcn
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« Répondre #91 le: 07 Novembre 2008 à 15:14:33 »
Des +++++++++++++ d'ici aussi.

 Bisou Bisou
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Léna
3 enfants en 2 fois Souriant

Je suis Charlie.
Maman twin
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« Répondre #92 le: 07 Novembre 2008 à 15:42:45 »
Ici aussi des tas d'ondes +++++++++++++++++++++++++++
Des  Bisou Bisou Bisou à chacun de vous.
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Marie
Emilie et Pauline (21/06/06) et Elise (07/06/09)
Trois poulettes ça déménage !
Bambinette
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« Répondre #93 le: 07 Novembre 2008 à 17:04:42 »
Du soutien et des pensées pour vous accompagner
 Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
P'tite Lilli
et sa zen attitude
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Garatefess
« Répondre #94 le: 07 Novembre 2008 à 21:49:48 »
Le même soutien que les copines   Bisou
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
Zabeth
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« Répondre #95 le: 07 Novembre 2008 à 21:56:07 »
Une autre dose de soutien pour toute la famille.  +++++++++++++++++++++++++++ Bisou
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MAXENCE & CLEA : 4 ans, MATHIS : 2 ans.
"N'oublie pas que chaque nuage si noir soit-il à toujours une face ensoleillée tournée vers le soleil" F.W WEBER
oscar
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« Répondre #96 le: 08 Novembre 2008 à 01:22:52 »
On sait jamais s'il y aura assez ou non, alors j'en rajoute aussi ++++++++++++++++++++++++++++++ Clin d'oeil Bisou
Journalisée
Always look on the bright side of life
Life's a piece of s**t when you look at it.......

http://bollockstoyou.labrute.fr
Bambinette
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« Répondre #97 le: 08 Novembre 2008 à 08:32:13 »
Il n'y en a jamais en trop ..... : +++++++++++++++++++++
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Mary
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Maman à temps plein.....
« Répondre #98 le: 08 Novembre 2008 à 14:15:02 »
tout mon soutien.... Bisou
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Laety 89
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Maman et Marraine :-)
« Répondre #99 le: 08 Novembre 2008 à 14:56:30 »
et une dose d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ en plus Bisou
Journalisée
C (déc), S et A (mai), et A (avril)
je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
sand36
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« Répondre #100 le: 09 Novembre 2008 à 22:15:35 »
Je pense bien à vous et vous envoie plein d'ondes +++++++++++++++++++
Bises à toute la famille
Journalisée
Maman de deux garçons
marine64
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« Répondre #101 le: 10 Novembre 2008 à 00:07:00 »
Des ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ pour votre pepette et tout la famille
 Bisou  Bisou  Bisou  Bisou
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Cousine, marraine et nounou de choc de Clara et Juliette 5 ans !! (06/12/06)
Leur petit frère Hugo est né le 19 août 2010 !
Herbener Sabine
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WWW
« Répondre #102 le: 10 Novembre 2008 à 21:45:56 »
ma petite cargaison aussi +++++++++++++++++++
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
L78
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« Répondre #103 le: 11 Novembre 2008 à 10:02:54 »
Citation de: Isazou le 07 Novembre 2008 à 14:41:13
cibler la bonne maladie vous permettra peut-être de mieux appréhender le futur.. Savoir comment les choses sont censées évoluer, dans quel ordre...etc...
En fait, non car ils ne peuvent (veulent ?) pas faire de prognostic, et souvent ils ne peuvent même pas cibler les gênes impliqués car c'est très complexe. L'évolution peut aussi être très différente d'un malade à l'autre selon les organes touchés (certains n'ont qu'un problème aux yeux, d'autres sont touchés à plusieurs endroits comme notre fille).
On sait de toute façon que l'espérance de vie est au maximum de 5/6 ans et que c'est dégénératif ; il suffit d'une rechute suite à un rhume ou une maladie pour qu'elle parte Triste On ne peut même pas lui faire faire les vaccins car ça peut déclencher une régression...
Bref, il ne faut pas penser au futur et vivre les jours présents et s'occuper d'elle du mieux que l'on peut.
Ce qui est difficile c'est d'avoir des informations ou témoignages dessus car c'est une maladie très rare (1 cas sur 40 000 naissances) et bien différente selon l'atteinte des genes.
« Dernière édition: 12 Novembre 2008 à 09:13:27 par L78 » Journalisée
Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
Zabeth
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« Répondre #104 le: 11 Novembre 2008 à 11:06:28 »
Je suis très triste de lire ces nouvelles.
Comme tu dis profiter chaque jour de votre fille, sans oublier sa soeur.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve pleine d'incertitude et je vous soutiens de tout mon coeur ta famille et toi.  Bisou
N'oublie pas, nous sommes là, pour les coups de gueules, les progrès et les incertitudes.
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MAXENCE & CLEA : 4 ans, MATHIS : 2 ans.
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