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Auteur Fil de discussion: Un problème moteur ???  (Lu 24025 fois)
L78
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« le: 23 Septembre 2008 à 10:50:44 »

[HS] Aux dernières nouvelles, après premiers examens et d'après le neuro, ça ne serait pas un problème moteur mais plutôt psy. On a donc RDV avec un pedo psy... Je ne sais pas si c'est une bonne nouvelle car l'inconnue est encore plus grande et on tombe dans un autre domaine qui semble plus grave qu'une lésion au cerveau Triste
[/HS]
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Papa de deux jumelles nées le 09/11/07
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Garatefess


« Répondre #1 le: 23 Septembre 2008 à 11:14:23 »

Dédramatises le psy L78. Vous ne tombez pas dans un domaine plus grave. Vous tombez dans un autre domaine, c'est tout.
Elle peut se sentir "écraser" par sa soeur, perdre confiance en elle car vous la regardez différemment, etc, etc.. plein de possibilités qui ne tombent pas dans la schizophrénie  Clin d'oeil

Le psy n'est pas le médecin de fous. Il ne suit pas que des tarés (dans le sens porteur de tare, et non pas fous à lier) inguérissables.

Zénitude L78. Attends ce RDV avant de te mettre martel en tête  Clin d'oeil
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« Répondre #2 le: 23 Septembre 2008 à 11:19:35 »

pleins d'ondes pour les parents et la pepette  Bisou
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Leur petit frère Hugo est né le 19 août 2010 !
L78
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« Répondre #3 le: 23 Septembre 2008 à 12:01:28 »

Merci, on en saura plus sans doute surtout sur l'évolution à moyen ou long terme.

Les maladies psy me font peur, quand on lit certaines psychoses qui touchent le bébé, ce n'est pas rassurant Triste Certains bébés refusent d'évoluer car dans leur subconscient une évolution positive est interdite et donc rejetée. Sans parler des régressions...

Bah, de toute façon, on va suivre les spécialistes et voir ça au jour le jour car je crois qu'il n'y a rien d'autre à faire.


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Garatefess


« Répondre #4 le: 23 Septembre 2008 à 14:39:54 »

Les maladies psy me font peur, quand on lit certaines psychoses qui touchent le bébé, ce n'est pas rassurant Triste

J'avais compris que ça t'impressionnait. Ca touche l'irrationnel, ce que toi, tu ne sais pas contrôler. On pourrait aller loin sur cette réflexion là.
1) arrêtes de lire  tout ce que tu trouves, car tu vas finir par lire tout et même son contraire,
2) ne mets pas la charrue avant les b?ufs, d'abord le diagnostic ensuite les recherches,
3) tu vas finir par "voir" ce qui n'est pas

Zénitude, je me répète. Selon le résultat au RDV, tu avises. Il y a une semaine, tu étais dans les startings blocs pour de la neuro chirurgie  Clin d'oeil  Toute cette angoisse doit peser sur les épaules de  ta fille.
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oscar
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« Répondre #5 le: 23 Septembre 2008 à 14:50:53 »

L78  Bisou Bisou Bisou Bisou
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Always look on the bright side of life
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« Répondre #6 le: 23 Septembre 2008 à 15:00:45 »

Des pensées ++++ pour toi L78, et pour ta fille, et pour la maman !!!

Je ne peux que répêter P'tite Lilli : zen ! Attend le rdv, tu verras ensuite ce qui peut être fait.
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Garatefess


« Répondre #7 le: 25 Septembre 2008 à 15:29:54 »

L78, dans le journal de l'asso du 30, il y a le témoignage d'une maman. J'ai pensé à toi en le lisant   

Un bébé qui "ne tient pas sa tête, hypotonique, ne cherchait pas à se retourner, ramper, s'assoir.... Réponse des médecins: arrêtez de lire Pernoud au pied de la lettre.... arrêter de comparer avec sa soeur, ce sont peut être des jumelles, mais chaque bébé est différent".
Cette petite fille est porteuse d'une anomalie chromosomique. Le diagnostic a (enfin) été établi à ses 2 ans 1/2.

Et je me suis dit: M**, je fais pareil que ces médecins avec L78   


Si tu veux, je peux te mailer la copie du témoignage.
Si tu le souhaites également, on peut ouvrir un fil à part pour ta fille et libérer celui de plagio.
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« Répondre #8 le: 25 Septembre 2008 à 16:04:10 »

Oui il faudrait créer un fil dans handicap parce que là ça n'a plus grand chose à voir avec la plagio ! Clin d'oeil

Pour le témoignage, pas besoin de me le mailer mais si tu pouvais me donner le nom de l'anomalie, je pourrais voir les symptômes et orienter les médecins là dessus au cas où...Merci !
« Dernière édition: 25 Septembre 2008 à 16:07:43 par L78 » Journalisée

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Garatefess


« Répondre #9 le: 25 Septembre 2008 à 18:02:39 »

Anomalie du chromosome 22, refermé en anneau entrainant hypotonie, retard du développement psychomoteur, troubles du comportement.
Diagnostic par caryotype.
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« Répondre #10 le: 25 Septembre 2008 à 18:08:06 »

je vous envoie de bonnes ondes, pour affronter l'inconnu avec sérénité.
Ne restez pas seuls face à la difficulté, faites-vous présenter des personnes ( psy, parents...) avec qui échanger.
 Bisou
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« Répondre #11 le: 25 Septembre 2008 à 22:13:43 »

Je vous envoie des pensées ++++ et zen  Bisou
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #12 le: 25 Septembre 2008 à 22:35:25 »

plein d'ondes ++++++++++++++++++

 Bisou
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je suis en fofoli'berty, et vous?
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Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #13 le: 26 Septembre 2008 à 10:49:27 »

Plein d'ondes aussi, et bien sûr, pas de charrue avant les boeufs : sans diagnostic, cela ne sert à rien de faire des suppositions...

Et à mon sens, tout ceci est plutôt une nouvelle porte qui s'ouvre : la possibilité de savoir enfin ce qui ne va pas, pour pouvoir enfin, cibler là où il faut. Souriant

Courage, et ... un peu de zénitude aussi Clin d'oeil

Bisou
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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« Répondre #14 le: 26 Septembre 2008 à 11:23:24 »

Plein d'ondes aussi, et bien sûr, pas de charrue avant les boeufs : sans diagnostic, cela ne sert à rien de faire des suppositions...
Tout à fait mais il faut aussi orienter les spécialistes car on entend tout et n'importe quoi...On a vu des dizaines de médecins/spécialistes et tu as presque un avis différent à chaque fois !
Là, on s'oriente, à priori, d'après le neurologue à un blocage psy.  Il n'y aurait rien de physique au cerveau mais un problème psychique (qui est indétectable par des machines).
Si dans 6 mois, on ne voit aucune amélioration niveau moteur, on ira voir quelqu'un pour un test génétique. Il faut écarter toutes les possibilités et ne pas perdre de temps ! Car à presque un an, elle ne s'assoie toujours pas et tient mal sa tête Triste
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