ah je savais pas!!!
en meme temps je serais incapable de te dire a quelle hauteur elle a été pratiqué sur ethan, mais bon vu tes dires ce soit etre loin du rectum!!

Ou d'une alimentation entérale par poche.

Elodie, dans le cas d'Ethan, une partie des intestins a été enlevée. IL est donc normal que les selles soient différentes.

Hier rendez-vous avec le chirurgien et nous changeons de programme. Nous allons faire la dérivation pour les deux nénettes mardi prochain le 30 car pour méline cela devient urgent et un lavement ne donnera rien. Quant à la malformation ça se précise en fait le sacrum a bien une branche et la deuxième branche n'est pas "finit" et présente un kyste. Ce qui entraine un rétrécissement de l'anus. Les dérivations vont avoir lieu plus tôt que prévu et on passera l'IRM après. On prend de l'avance sur les futures opérations.
Claire merci pour tes explications et je trouve que la comparaison avec des images pour mon ainée va lui permettre de comprendre. Sinon que dire profite de la vie et de tes bout'chous car il est vrai que parfois la vie nous fait pas que des cadeaux. Les épreuves sont là et il faut les surmonter même si on parfois on a du mal a trouver sa route. Allez j'arrête d'être morose.  ???Mais même si je ne peux pas être à ta place j'ai eu ma maman qui a été aussi touché par cette putain de maladie mais il faut toujours garder la tête haute.
Mes bibis vont bien et je me dit que cela va durer quelque mois. Dans mon malheur, le chirurgien me dit qu'elles poussent bien et qu'elles bougent bien car dans certain cas le système nerveux est atteint ce qui n'est pas notre cas.

beaucoup de 

Sinon je suis de la sarthe à côté de loué.

Sinon elodie 13 j'espère que ton petit va bien. Comment cela se passe t-il. Je suis curieuse mais si tu ne veux pas me répondre je comprendrai car on ne veux pas toujours partagé notre vécu unhe fois que c'est passé. Qu'a t-il eu exactement ton petit. C'est vrai que je recherche des témoignages car on se demande toujours pour après......

attention, ce qui est arrivé au petit bout d'elodie 13 n'est pas à comparer avec l'opération de tes BB.
il a eu une entérocolite grave, y a un fil sur ce sujet.
donc ne compare pas et dans son cas, comment expliquer....si l'intestin est abimé par une infection, une maladie  ( comme la maladie de crohn ) , la paroie peut etre comme de la dentelle, et laisserait passer toutes les matières dans le corps et la, ça donne péritonite aigue et c'est grave, donc dans certains cas, l'intestin est " irréparable " sur un tronçon, et ils sont obligé de le couper.
idem lors de cancer du colon, ils coupent parfois une partie.

mais dans le cas de tes BB, ça n'est pas cela. Ils t'ont d'ailleurs bien dit qu'ils n'enlèveraient pas de partie du tube. c'est " juste " une histoire de récrécissement du tube qui est trop à risque .
Si des selles trop grosses n'arrivent pas à franchir ce rétrécissement, elles sont s'accumuler, former un bouchon, on appelle ça une occlusion intestinale et ça, ça peut devenir grave en un rien de temps, justement si ça éclate les paroies. Je pense que c'est à cause de ce risque qu'ils vont opérer tes puces ?


pour le kyste sacrum, là...je ne m'y connais pas. Mais y a des nerfs qui passent dessus, par exemple ceux qui nous font la sciatique lorsqu'on est enceinte
si tes filles " bougent " bien, c'est qu'elles n'ont pas cette douleur, donc le kyste ne doit pas appuyer sur des nerfs pour le moment.

Afin de correler avec peggy (fil de discussion méningocèle). Je souhaite dire que dans le cas de méline et romane le kyste qu'elle présente peut-être soit un méningocèle au niveau du sacrum ou un kyste antero-caudal. Cela dépend des connexions nerveuses.

Claire merci pour ton courage et d'après ce que je peux voir aussi ta détermination et ton panach.

Hélène, je ne peux pas t'en dire plus mais je t'envoie beaucoup de courage et de  soutien pour les semaines à venir.  à tes poupettes

hello
contente d'avoir des nouvelles, meme si vous avez du passer de bien mauvais moments.......
Désolée pour les fécalomes, je ne t'en avais pas parlé car je voulais pas t'en rajouter une couche, mais quand tu disais que les médecins voulaient opérer rapidement, ils devaient redouter cela.
J'en ai vu plusieurs cas en réa sur des adultes 
Ah ...pas facile tout ça. j'espère que vous avez été bien entouré par l'équipe et vivrez du mieux possible cette nouvelle vie avec les stomies 
super si une de tes puces " pête " la forme déjà
les enfants récupèrent souvent de façon incroyable !!!
plein de pensées pour ta deuxième puce.
et pour vous 2 , courageux parents