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Auteur Fil de discussion: malformation anale  (Lu 6699 fois)
P'tite Lilli
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Garatefess


« Répondre #15 le: 23 Septembre 2008 à 15:25:27 »

Pour la couleur des selles, cela dépend à quelle hauteur sur l'intestin est pratiquée la stomie. Plus elle est loin (ou proche du rectum) plus les selles ressemblent aux selles normales.
Pour les odeur ou la consistance, il existe des "pastilles" de charbon à rajouter dans la nouvelle poche, avant de la placer.
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« Répondre #16 le: 23 Septembre 2008 à 18:49:08 »

Pour la couleur des selles, cela dépend à quelle hauteur sur l'intestin est pratiquée la stomie. Plus elle est loin (ou proche du rectum) plus les selles ressemblent aux selles normales.
Pour les odeur ou la consistance, il existe des "pastilles" de charbon à rajouter dans la nouvelle poche, avant de la placer.

ah je savais pas!!!
en meme temps je serais incapable de te dire a quelle hauteur elle a été pratiqué sur ethan, mais bon vu tes dires ce soit etre loin du rectum!!
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« Répondre #17 le: 23 Septembre 2008 à 19:28:29 »

oui ben je ne voulais pas rentrer dans ces " détails " techniques...
dans l'estomac, les aliments sont mélangés avec liquide acide et eau et malaxer pendant des heures, s'y rajoute la bile
et cette " lessive " part dans les intestins, et au fur et à mesure, les aliments passent la muqueuse et vont dans le sang, avec l'eau.
donc au fur et à mesure, c'est de moins en moins liquide....et à la fin , à l'arrivée dans le rectum, il ne doit rester que ce qui n'a pas été digéré par l'organisme , genre la peau du maïs, les morceaux de plastiques que les enfants trouvent à avaler, les pièces de monnaie et autres conneries du genre.

En cas de gastro, les intestins sont irrités et hop : on absorbe rien mais on évacue tout ça vite fait !! d'où la bonne diarrhée super liquide des fois.

l'odeur, elle, varie avec la dégradation, la digestion et les aliments par nos bactéries à l'intérieur du tube digestif.

plus la " dérivation " est proche de l'estomac, plus c'est liquide et acide et le vert vient peut etre de la bile ??
proche du rectum ( et donc de l'anus ) les selles seront presques comme normalement.

sinon je confirme, on s'y habitue très bien et ça ne fait pas mal.
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Garatefess


« Répondre #18 le: 24 Septembre 2008 à 09:59:44 »

plus la " dérivation " est proche de l'estomac, plus c'est liquide et acide et le vert vient peut etre de la bile ??

Ou d'une alimentation entérale par poche.

Elodie, dans le cas d'Ethan, une partie des intestins a été enlevée. IL est donc normal que les selles soient différentes.
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« Répondre #19 le: 24 Septembre 2008 à 10:35:03 »

helene72, dans le cas de tes enfants, il n'est pas question " d'enlever " un bout d'intestin, mais d'elever un kiste et modifier un rétrecissement , c'est différent.
tu nous donnera des nouvelles de ce qu'ont dit les chirurgiens
en espérant avoir pu te rassurer malgré nos détails un peu "popo ", on t'envoi plein de  Bisou

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Deux choupettes de 20 mois et une de 4 ans


« Répondre #20 le: 24 Septembre 2008 à 11:46:35 »

Hier rendez-vous avec le chirurgien et nous changeons de programme. Nous allons faire la dérivation pour les deux nénettes mardi prochain le 30 car pour méline cela devient urgent et un lavement ne donnera rien. Quant à la malformation ça se précise en fait le sacrum a bien une branche et la deuxième branche n'est pas "finit" et présente un kyste. Ce qui entraine un rétrécissement de l'anus. Les dérivations vont avoir lieu plus tôt que prévu et on passera l'IRM après. On prend de l'avance sur les futures opérations.
Claire merci pour tes explications et je trouve que la comparaison avec des images pour mon ainée va lui permettre de comprendre. Sinon que dire profite de la vie et de tes bout'chous car il est vrai que parfois la vie nous fait pas que des cadeaux. Les épreuves sont là et il faut les surmonter même si on parfois on a du mal a trouver sa route. Allez j'arrête d'être morose.  ???Mais même si je ne peux pas être à ta place j'ai eu ma maman qui a été aussi touché par cette putain de maladie mais il faut toujours garder la tête haute.
Mes bibis vont bien et je me dit que cela va durer quelque mois. Dans mon malheur, le chirurgien me dit qu'elles poussent bien et qu'elles bougent bien car dans certain cas le système nerveux est atteint ce qui n'est pas notre cas.

beaucoup de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

Sinon je suis de la sarthe à côté de loué.

Sinon elodie 13 j'espère que ton petit va bien. Comment cela se passe t-il. Je suis curieuse mais si tu ne veux pas me répondre je comprendrai car on ne veux pas toujours partagé notre vécu unhe fois que c'est passé. Qu'a t-il eu exactement ton petit. C'est vrai que je recherche des témoignages car on se demande toujours pour après......
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« Répondre #21 le: 24 Septembre 2008 à 11:51:26 »

Pour les détails merci ça m'aide à comprendre Souriant Souriant Souriant Souriant

Pour méline il me dit qu'il va tirer un bout de colon car il est beaucoup tros gros mais ne parle pas d'en enlever car nous c'est surtout au niveau du sacrum que la malformation est située.
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #22 le: 24 Septembre 2008 à 12:10:17 »

attention, ce qui est arrivé au petit bout d'elodie 13 n'est pas à comparer avec l'opération de tes BB.
il a eu une entérocolite grave, y a un fil sur ce sujet.
donc ne compare pas et dans son cas, comment expliquer....si l'intestin est abimé par une infection, une maladie  ( comme la maladie de crohn ) , la paroie peut etre comme de la dentelle, et laisserait passer toutes les matières dans le corps et la, ça donne péritonite aigue et c'est grave, donc dans certains cas, l'intestin est " irréparable " sur un tronçon, et ils sont obligé de le couper.
idem lors de cancer du colon, ils coupent parfois une partie.

mais dans le cas de tes BB, ça n'est pas cela. Ils t'ont d'ailleurs bien dit qu'ils n'enlèveraient pas de partie du tube. c'est " juste " une histoire de récrécissement du tube qui est trop à risque .
Si des selles trop grosses n'arrivent pas à franchir ce rétrécissement, elles sont s'accumuler, former un bouchon, on appelle ça une occlusion intestinale et ça, ça peut devenir grave en un rien de temps, justement si ça éclate les paroies. Je pense que c'est à cause de ce risque qu'ils vont opérer tes puces ?


pour le kyste sacrum, là...je ne m'y connais pas. Mais y a des nerfs qui passent dessus, par exemple ceux qui nous font la sciatique lorsqu'on est enceinte
si tes filles " bougent " bien, c'est qu'elles n'ont pas cette douleur, donc le kyste ne doit pas appuyer sur des nerfs pour le moment.
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« Répondre #23 le: 24 Septembre 2008 à 14:39:38 »

C'est tout à fait ça claire. L'opération est pour améliorer leur état car elles ont des difficultés à faire caca. Ballonnement omniprésent et en effet la colostomie va être faite la semaine prochaine pour éviter le risque d'occlusion car maintenant elles mangent plus qu'avant (la diversification alimentaire oblige). Pour le kyste en effet nous irons voir un neurochirurgien pour savoir si des risques il y a et comment....
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« Répondre #24 le: 24 Septembre 2008 à 14:55:32 »

Afin de correler avec peggy (fil de discussion méningocèle). Je souhaite dire que dans le cas de méline et romane le kyste qu'elle présente peut-être soit un méningocèle au niveau du sacrum ou un kyste antero-caudal. Cela dépend des connexions nerveuses.

Claire merci pour ton courage et d'après ce que je peux voir aussi ta détermination et ton panach. Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #25 le: 24 Septembre 2008 à 16:07:02 »

ben Huh? pas le choix !!! 

ravie si j'ai pu te rassurer , apporter qq précisions et t'aider pour formuler tout ça à ta grande.
l'opération va qd meme etre pas évidente à vivre pour vous. Mais là, Elodie te présisera surement comment c'est la stomie et comment ça s'est passé les premiers jours.

plein de courage à vous pour la semaine à venri et celles d'après
et si ça va pas : onest là si on peut aider ou rien que soutenir  Clin d'oeil
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« Répondre #26 le: 24 Septembre 2008 à 21:23:01 »

Hélène, je ne peux pas t'en dire plus mais je t'envoie beaucoup de courage et de  soutien pour les semaines à venir.  Bisou Bisou Bisou à tes poupettes
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« Répondre #27 le: 12 Octobre 2008 à 11:24:38 »

Bonjour à toutes et tous. Ce petit message pour vous dire que la stomie c'est bien passé romane est sortie au bout de 5 jours mais méline est rester quasiment une semaine de plus car il a fallu lui faire une laparotomie , ouverture de l'abdomen pour retirer des énormes caca (fécalomes) car les lavements de faisait pas grand chose. Elle est sortie hier et ça fait du bien d'être à nouveau tous réunis pour reprendre des forces. Romane pête la forme quant à méline beaucoup de repos car elmle est encore faible surtout qu'il a fallu aller à Tours sur 2 jours. Biz car mon ainée est tombée
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« Répondre #28 le: 12 Octobre 2008 à 11:36:38 »

hello
contente d'avoir des nouvelles, meme si vous avez du passer de bien mauvais moments.......
Désolée pour les fécalomes, je ne t'en avais pas parlé car je voulais pas t'en rajouter une couche, mais quand tu disais que les médecins voulaient opérer rapidement, ils devaient redouter cela.
J'en ai vu plusieurs cas en réa sur des adultes 
Ah ...pas facile tout ça. j'espère que vous avez été bien entouré par l'équipe et vivrez du mieux possible cette nouvelle vie avec les stomies 
super si une de tes puces " pête " la forme déjà
les enfants récupèrent souvent de façon incroyable !!!
plein de pensées pour ta deuxième puce.
et pour vous 2 , courageux parents  Bisou Bisou
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« Répondre #29 le: 12 Octobre 2008 à 15:08:42 »

Merci des nouvelles Hélène.
Plein de bonnes ondes à vous tous  Bisou
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