Donc voilà je vous explique le souci. Nous avons diagnostiquer une sténose (rétrécissement anale) chez romane en premier en mai 2008. Elle a été opérer en juin 2008 car c'était urgent. Après l'opération, le chirurgien disait que ce serait insuffisant et nous emmena passer un IRM. Mi-septembre nous retournons voir le chirurgien qui nous dit que Romane devra être réopérer comme prévu et qu'elle présente un kyste au niveau du sacrum. Donc non seulement une seconde opération est nécessaire, mais en plus enlever le kyste (à voir avec un neurochirurgien) et pose d'une poche de dérivation pendant environ 3 mois le temps d'une cicatrisation complète. Voilà là on est assommé mais ce n'est pas fini. Méline (sa s?ur jumelle) qui est toujours ballonnée depuis sa naissance, nous avons passer radio et écho. Ceci revèle qu'elle présente la même malformation mais moins importante que sa s?ur.
Voilà je souhaiterai avoir des témoignages de personnes ayant vécu quelque chose de similaire. Beaucoup de questions restent actuellement en suspend même si je retourne voir le chirurgien demain.
Biz

Coucou,

Pas d'expériences sur le sujet .

Poses bien toutes les questions que tu as en tête (à écrire sur papier pour s'en souvenir  ), même les questions les plus "bêtes". Et fais confiance à l'équipe médicale .

Plein de courage et  .

A +

hello
désolée pour ces infos.
dur dur à apprendre...
pour la dérivation pendant la cicatrisation je vais essayer de faire simple :
l'intérieur de l'intestion ,c'est une muqueuse comme dans la bouche.
Si on la coupe, elle met plus de temps à cicatriser que de la peau ( qui n'a pas eu des afftes ou un simple bouton ou une morsure légère dans la bouche ?? donc vous voyez de quoi je parle )

pour l'opération, ils vont devoir couper, et mettre des fils etc..à l'intérieur.
et donc, pendant les qq semaines voir mois que va prendre la cicatrication...il n'est pas possible de laisser les selles passer par là : ça apporterait plein de germes, voir infecterait la plaie et en plus, bonjour la douleur anale lorsque l'enfant fait caca !!
donc , ils vont procéder à une " dérivation " des selles, c'est à dire un peu plus haut dans l'intestion, ouvrir et mettre un petit tuyau qui va etre relié de l'intestin à la peau extérieur. Comme une portion de route provisoire à coté de celle qui se refait sur les autoroutes, désolée pour l'image


c'est ça qu'on appelle " un anus artificiel " comme le Pape Jean paul2 a eu après sont attentat.

ça va déboucher sur le ventre du BB. On met autour un sorte de sac qui adhère seul à la peau.
Plutot que de sortir par l'anus, les selles sortiront simplement par cet anus temporaire pendant qq mois et iront dans le sac.
les sacs se changent à chaque selle. Il faut nettoyer le trou à l'eau je crois et remettre un autre sac.
Il en existe des transparent ou de opaques.
beaucoup d'adultes ont ça, c'est très distret, pas d'odeur. On appele ça aussi " une stomie "

voilà, j'espère t'avoir rassurée.
je ne dis pas que c'est rien, mais ça n'est pas non plus une horreur.

une fois que leurs intestins et anus seront cicatrisés, le chirurgien enlèvera la dérivation et les Bb pourront refaire caca normalement !!
ne restera qu'une petite marque sur le ventre là où était le trou provisoire.

si besoin plus de détails, y a mon mail perso.
ps : ne chercher pas de photos sur le net, les photos de chirurgies ne pourraient que vous impressionner inutilement !!  il y a des toutes sortes etc...donc voyez ça avec votre chirurgien

Merci beaucoup pour ton explication claire et aussi pour votre soutien à toutes. Il est vrai que c'est stressant tous ces termes mais le chirurgien a déjà travaillé sur Tours et Rennes et il n'est pas a son premier essai mais bon ce sont mes choupettes.... J'espère que tout se passera bien même si cela risque d'être dur surtout pour mon ainée qui risque de ne pas trop comprendre.
Biz.

Et on profite de demander au chirurgien pédiatre ,comment on explique à l'ainée de 3 ans ,avec des mots adapté à son âge. Il existe peut-être dans le service , un livre pour enfant  qui explique simplement les choses ?

Pas d'une grande aide ,mais plein de courage +++

si ça peut vous aider à trouver des idées, je me permet de raconter un bout de notre expérience :
MAIS LES AUTRES FILLES : QUI PERSONNE NE PLEURE ENCORE HEIN !! SINON JE NE RACONTE PLUS RIEN pour essayer d'aider les autres !!! 
PROMIS ??!!!!


pour ma grande fille, j'ai du lui annoncer que j'avais une prolifération de cellules anormales au niveau de la moelle, d'où fatigue, malaises, hosto et traitements à vie. ( et finio les prets immobiliers s )

alors je lui ai dis un soir qu'on était sur la terrasse : regarde le jardin : chez moi, on ne sait pas pourquoi, mais l'herbe s'est mise à grandir grandir grandir à toute vitesse. c'est la terre en dessous qui est devenue folle.
elle m'a répondu : ah ok, alors c'est ça tes malaises : l'herbe gène les autres plantes et les arbres.
puis j'ai dis : on n'a que 2 solutions : soit couper souvent, voir tous les jours ,  soit mettre du desherbant total, mais là, tu sais, on grille toutes les plantes autour, y aurait plus que des caillou et pierres et ça fait moche. Alors pour le moment, je prend juste des cachets tout les jours, mais " tondre " me fatigue.
elle a réfléchi et m'a dit : et bien comme toi tu dois tondre et que ça fatigue, ben à partir de maintenant, moi je passerai l'aspirateur etc....

plus tard, on a pu mettre le mot " cancer " sur cette explication, et chimio sur " déserbant total " mais .....on a pris le temps qu'elle puisse comprendre.
et je lui ai dis  : tu te rappelle mon explication ? je ne t'ai menti sur rien et rien caché.
elle en a été contente, soulagée, en confiance pour la suite.
et je ne suis toujours pas sous désherbant !! d'où l'arrivée des 2 merveilles qui me valent d'etre ici à papoter 

vous trouverez " votre image " pour votre choupette de 3ans
et bon courage ++++
tenez nous au courant

moi aussi pas pleuré mais tres emouvant
tu es une femme admirable claire!!
j intervient ici car mon petit bout (plus si bébé que ca d ailleurs  ) a eu une stomie ou derivation, cela ne m'a jamais choqué ou degouté car je ne pensais qu a sa guerrison
Je ne l'ai pas eu a la maison et il est resté a l hopital avec sa stomie mais pour une raison de prematurité et de maladie

par contre je l ai changé souvent a l hopital sa stomie et les poches souvent fuient et c est pas agreables (pour l enfant aussi)
j ai gardé un pyjama prema d ethan avec une grosse tache verte qui ne part plus (car les selles ne ressemble pas a des elles normal, c est un peu verdatre liquide)

tu verras helene que tu t y habitura et puis le plus important c est que ca ne fait pas mal et que nos bébés ne souffre pas

je t envoi plein