Salut,
et oui ça faisait un moment, mais Hugo et Quentin n'arretent pas d'être malade depuis 2 mois
et entre les séances de kiné pour le cou à Quentin, la kiné respi, le casque, l'irm (qui au passage a montré qu'il n'y avait pas de malformation au niveau cerveau et colonne vertebrale, mais que Quentin avait l'age au niveau moteur... d'un enfant de 8 mois , il en a 13 bientôt....), le kiné pour exercices moteurs.....etc...le travail...reprise du boulot depuis fin Janvier, cela fait déjç un moment mais c'est difficile de tout combiner.
difficile de trouver un moment pour venir sur le site
Concernant Quentin, cela fait un mois qu'il ne porte plus le casque, pas qu'il n'en ai plus besoin, mais lors de la derniere visite à Lyon, ils ont refait tout l'interieur car à mon avis ils se sont trompés dès le départ, en laissant peu d'espace du côté ou c'était aplati, alors qu'ils auraient du faire l'inverse.
d'ou une amelioration de sa tête mais legere.
De ce fait ils ont retravaillé sur le casque et nous l'ont retourné par la poste, sans essayage.
Ce qui devait arriver, arriva, casque qui tourne.
Mon mari retourne à Lyon ce soir, rdv demain avec le neuro afin de voir si "par hasard" le casque ne serait plus adapter à sa tête; et rdv dans la foulée avec le kiné pour peut être un nouveau moulage....
Bon, avec tout ça, c'est qu'il a perdu du temps à porter le casque, duant cette période 1 mois (on ne pouvait avoir de rdv avant), et la premiere fis que le casque tournait (egalement un mois).
Si je ne me trompe pas, c'est jusqu'à 18 mois donc Septembre, en espèrant, que l'amelioration sera plus rapide cette fois avec un nouveau casque fait correctement.
Par contre concernant ceux qui sont contre ou pour le casque (medecins), j'ai eu des explications cette fois -ci notamment par un neuro à Amiens, où Quentin est suivi car retard moteur (ou il a fait l'irm, l'eeg...)
Lui me disait qu'à la base les casques de remodelages étaient exclusivement pour les "craniospinale" si je ne me trompe pas au niveau du terme, et maintenant dès que l'on remarquait un petit plat on mettait systematiquement ces casques qui ne sont pas forcement justifiés pour tout les plats.
Par contre concernant Quentin il a confirmé qu'il en avait besoin!! c'est déjà ça.
Donc voilà toutes les nouvelles et bon courage à ceux et celles qui se lancent dans cette grande aventure