axel

mauvaise nouvelle car l'oépration reste très lourde
il est si "déformé" que ça ton fils ?
il y a aussi un médecin qui opère à PAris (à voir avec lui en tant et en heure : il opère 3 fois par semaine qpour le crâne). On a rencontré ce professeur et nous avait dit de le revoir dans cette période mais perso, je toruve que mon fils n'est pas trop mal physiquement. L'opération serait à mes yeux du luxe (pour  mon cas )

Ton fils doit faire parti des enfants avec une sévère plagio.
A lyon, à chaque fois qu'on y montait (au moins 7 fois), j'avias l'impression que R était le moins atteint.

Je te souhaite beacoup de courage, à ton fils et ton homme.

et le torticoli : ça s'rrange ?
Penses à demander à faire une echo hanches pour être sure qu'il n'y a pas de décallage qui risquerais de compremettre sa marche

bisous et courage et nous croisons les doigts pour que ce nouveau casque réponde à ses fonctions.

Son jumeau n'a pas de retard.

Par contre Quentin , oui mais il continue d'évoluer, maintenant se tient assis et commence petità petit à ramper.

Concernant sa déformation c'est flagrnt lorsque tu le regardes de dos et qu'il a les cheveux mouillé, on voit bien que le côté gauche et fortement bombé...enfin que l'arriere de la tête est très disproportionnée.

Mon hom a vu le kiné, il a un peu rentré dedans.
Le neuro avait fait le bon pour un nouveau casque.
Le kiné a retravaillé le casque existant en disant qu'il ne devrait pas tourner et que si c'était le cas, il ne pourrait rien faire d'autre.

Il y a une totale incoherence entre le neuro et le kine.
Le neuro a fait le bon pour un nouveau moulage, mais le kiné a retravaillé le casque existant, en précisant qu'il devait d'abord se concerter avec le neuro avant de refaire un casque, et que si nouveau casque il y avait à faire, cela ne "valait pas le coup" pour le temps restant, et que l'opération n'était pas nécessaire.
Donc ce qui revient à dire que si le casque tourne, on laisse en l'état et Quentin restera comme il est!!!!!!!

Alors, là je suis complétement, je ne trouve même pas le mot adequat.
Et nous on fait quoi pour Quentin?

Le papa lui a tout de même précisé qu'elle était kiné et pas neuro, je crois qu'elle n'a pas aimé.

Donc David reprend la route avec le casque retravaillé et on va bien voir si il lui va ou pas, et après on agira en fonction.

Mais je pensais que l'on faisait tout pour lui pour que tout aille bien, et là je vois que l'on est pas "trop soutenu" ou "aidé" par ces personnes spécialisées, je suis un peu paumée.

A qui faire confiance, qui à tort et qui à raison? toute la question est là.

Enfin, on va tester le nouveau casque en croisant fortement les doigts pour que ça marche.

Je me demande si nous aussi on aura pas le droit à une opération pour notre juju

Le temps passe, les RDVs à Lyon sont très difficiles à obtenir et espacés, résultat, on doit y retourner encore pour revoir le Docteur afin d'avoir le modelage et récupérer le casque. Que de temps perdu  On se demande si ça sera suffisant.

Depuis le départ, on a l'impression que tout le monde s'en fiche ou ne sait pas. Pourtant on en a vu des spécialistes de toute sorte et personne ne dit la même chose, personne ne nous dit quoi faire. Sans le net, on serait encore en train d'attendre que le crâne se modélise par miracle car personne ne nous avait parlé du casque et de Lyon !

Des médecins nous avaient dit que la bosse était une déformation et ne partirait pas, d'autres que ça partirait avec la croissance, d'autres que les cheveux la cacherait etc.

On a fait kiné et ostéo, sans aucun résultat là dessus (ça a bien marché pour les hanches et les pieds par contre).

Bref, on ne sait pas non plus qui croire et que faire.
On se bouge à fond, à un moment on avait 4 RDVs par semaine et Lyon en plus, c'est vraiment dur et la plagio de la petite n'évolue pas (elle est -je trouve- assez prononcée et très asymétrique, ne se voit pas de l'avant (heureusement) mais de derrière ou de haut, c'est très visible).

Oui, j'espère que ça va s'améliorer avec le casque et qu'à la rentrée, on sera rassurés car là on s'inquiète un peu (beaucoup) pour elle. On vous tiendra au courant.

courage

ta fille n'a pas 6 mois donc pour le casque c'est bon
il est pour quand le rendez vous

j'ai fait beaucoup de photos heir des enfants et certaines me renvoi à la plagio de mon fils
je LA VOIE.
Les autres non !!
Prends du recul
Est ce vraiement si catastrophique ? Oui , tu vas me dire. Je suis et étais pareille mais avec le recul, j'ai le sentiment d'avoir comblé la première année de mes fils qu'avec ce souci (en m^me temps avec la kiné, l'ostéo, lyon.. pas facile d'oublier) et de ne pas avoir profité.

J'ai des photos de la plagio à 2 ans : je ne les mettrai pas sur un forum mais peut te les evoyer en mail perso . Tu verra oui car ton oeil est averti mais autour de moi, pas de reflexion.

compte un mois de délai entre le rendez vous du neuro et le moulage
après cela va plus vite

as tu consulté le profeseur Ré.... en neuro de l'hopital Necker  ?
iL NE FAIT PAS DE CAsque mais peut éventuellement te conseiller.

bon courage

Et y'a déjà de bons résultats ? On aura nos casques début juin, c'est long !