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Auteur Fil de discussion: Synagis !!! qui connait ?  (Lu 4732 fois)
Maud la Drômoise
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« le: 18 Septembre 2008 à 16:25:05 »

Bonjour !!
mes jujus Ugo et Louis vont bénéficier du traitement préventif contre la bronchiolite, le SYNAGIS !!
J'ai lu que l'obtention de ce traitement est très selective !! mais mes loulous ont l'air de rentrer dans les critères !!
Ils sont nés à 29 SA, on fait une bronchiolite à 6 semaines et l'un d'eux fait encore des apnées-brady, il est scopé à domicile !!

Mes questions sont multiples !
déjà, ce traitement est-il vraiment efficace ? les injections font-elles mal ?? y a-t-il des effets secondaires, genre fièvre, bébé grognon voire pire ...
et en second plan, au niveau financier, j'ai lu que le synagis n'était pas remboursé à 100 % par la sécu pour un régime normal, mais les loutics bénéficient du 100 % pour les affections de longue durée. mais seulement Louis pour le syndrome apnéique, Ugo a le 100 % pour des lésions cérébrales, est-ce que le 100 % marche aussi dans ce cas là ?dois-je demander à ma mutuelle si elle le prend en charge ? (si pas le cas, j'ai interet à voir comment financer ) 

Enfin, voilà !! on commence les injections le 03/10 !!
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Maud 34 ans, maman d'Ugo et de Louis nés le 20 Avril 2008 à 29 SA + 5 à 1kg450 et 1kg370 !
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Il n'y a aucune recette pour devenir une mère parfaite, mais il y a mille et une façons d'être une bonne mère. [Jill Churchill]
isa b
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« Répondre #1 le: 18 Septembre 2008 à 17:15:02 »

je ne connaissais pas.
j'ai trouvé ceci: http://www.doctissimo.fr/medicament-SYNAGIS.htm
mais je ne pense pas que ça puisse t'aider...

pour le côté financier, parles-en au médecin prescripteur... on ne sait jamais.. il peut y avoir des "ententes préalables" avec la SS.
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Isa b, maman de Romain (22/10/2003), et Morgane et Arno (13/11/2008) nés à 37SA+4 par césa...
Lydia70
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« Répondre #2 le: 18 Septembre 2008 à 22:19:36 »

Je connais mes 3 loulous on eu 3 doses de synagis
ils sont nés à 32 s
Alexis à 1 mois a une très grave bronchiolite  , puis Alison
notre médecin a faits le nécessaire pour qu 'a leur sortie du services néo les doses soient renouveler, nous avons jamais rien payer .
les enfants nés à 32 s ou avant sont pris en charge à 100 % par la sécu (dire de ma pédiatre )

en ce qui concerne le vaccins en lu même
 c 'est une dose plus ou moins grosse suivant le poids ,il est fait dans la cuisse , tu peux demander à ton médecin de te prescrire des patch Elma  pour qu 'ils aient moins mal
je n 'ai jamais constater de fièvre, ni de bébé grognon mais je te dirais que tout dépend de tes enfants et que chaque enfants réagis différemment .
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LYDIA Maman de Nathan, Alison et Alexis nés le 8 décembre 2006

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Ne vous inquiétez pas si vous ne pouvez donner à vos enfants tout ce dont vous rêviez pour eux .....
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Maud la Drômoise
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« Répondre #3 le: 18 Septembre 2008 à 22:42:27 »

Merci Lydia pour ta réponse !!
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Maud 34 ans, maman d'Ugo et de Louis nés le 20 Avril 2008 à 29 SA + 5 à 1kg450 et 1kg370 !
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bio38
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« Répondre #4 le: 19 Septembre 2008 à 07:53:44 »

Salut,

moi je connais bien le synagis, car ma fille ainée (24sa), à eu du synagis, ily à 7 ans. C'était dans les premières injections pratiquées en France. Au début quand on nous en a parlé, on était contre ( "un vaccin venu d'amérique, qui venait juste d'arrivé en france ; ça ne nous a fait peur..."). Du coup, son 1er hiver à été CATASTROPHIQUE : 13 bronchiolites entre octobre et mai, dont 2 séjours d'une semaine à l'hopital. L'horreur. Du coup, pour sa 2eme année, on a accepté le vaccins, et là miracle, elle n'a eu que 3 bronchiolites, et moins sévères. En gros, comme un enfant né à therme, ou presque.

Là, je viens d'avoir les jumeaux, nés à 29sa, et on m'a proposé du synagis pour eux. Même si les injections ne sont pas marrantes, c'est vrai, nous préférons cela, à ce qui les attendrait sinon. Je n'ai pas de directive à te donner, mais nous qui avons vécu une expérience sans synagis pour notre ainée, on ne souhaite vraiment la revivre pour nos jumeaux ( surtout que la grande allant à l'école, il y a encore plus de chance pour qu'elle ramène des microbes..). Pour ce qui est de la fièvre, ma fille ainée n'a jamais fait aucune réaction à ce vaccin.

Par contre, à l'époque, comme le vaccin coutait déjà cher (5000 francs l'injection), on avait monté un dossier de prise en charge à 100% pour les infections pulmonaires.

Si tu as d'autres questions à ce sujet, n'hésite pas.
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Maman de lydia 7ans ( née à 24SA), et de Loris et Sarah nés le 02/05/08 ( à 29 SA)
Lenagcn
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« Répondre #5 le: 19 Septembre 2008 à 10:42:18 »

Gabrielle a eu les 5 injections hivernales de synagis.
Côté efficacité: impeccable. Alors que sa jumelle a fait une bronchiolite "sympathique", elle a eu... le nez bouché (2j) .
Les 2 bébés ont été testées: c'est bien le VRS qui était à l'origine de la bronchiolite... et du rhume.
Le risque, c'est que cela soit une autre cochonnerie qui cause la bronchio. Auquel cas, le vaccin n'y peut rien.
Les injections se faisaient après pose d'un patch emla .
Il n'a pas été relevé d'effets secondaires sur ma fille.
La sécu a tenté de faire passer ce traitement hors du 100%, mais a bien-heureusement fait marche arrière.

Le médecin qui a proposé d'inclure Gabrielle dans le protocole de vaccination nous a expliqué que ce vaccin est issu de souris génétiquement modifiées. Cet aspect éthique nous a fait réfléchir: aider à la multiplication de souris résistantes ou pas?
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Léna
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« Répondre #6 le: 21 Septembre 2008 à 10:35:41 »

Les miens ont eu le synagis l'hiver dernier (nés à 30 SA).
C'est bien remboursé a 100%. J'allais chercher les doses à l'hopital sans avancer d'argent. Je pouvais les faire vacciner a l'hopital, mais j'ai choisi le pédiatre a coté de chez moi (moins de transport pour les loustics). Mais les pediatres n'ont pas forcément l'habiture de ces injections.

Pour les injections, tout se passait bien. Pas d'effet secondaire constaté, peut-etre juste une meilleur nuit pour les parents 

Coté efficacité, le top. Je faisais quand meme tres attention a ne pas fréquenter les espaces publics (métro, grand magasin avec clim), a bien me laver les mains avant de leur donner a manger, a ne pas les mettre en contact avec des enfants malades (le pediatre de l'hopital m'avait interdit de creche le premier hiver). Car le synagis attenue les effets de la bronchiolite, mais n'empeche pas de l'attraper.

Au cours de l'hiver, j'ai eu une rhino pharyngite carabinée, ainsi que monsieur. Les loulous n'ont eu que le nez bouché.
Au printemps, quand j'ai revu le pédiatre de neonat, il m'a expliqué que bizarrement, ils avaient constatés que les enfants traités au synagis passaient mieux l'hiver que les autres, même si le synagis n'agit que sur le virus de la bronchiolite.
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« Répondre #7 le: 21 Septembre 2008 à 16:44:27 »

Juste pour préciser ce que dit Léna: dans le cas de notre petite Gabrielle, elle était incluse dans un protocole d'essai du vaccin: 50% de chances d'avoir le vaccin, 50% de chances d'avoir un placebo.

Comme sa soeur l'a faite, elle, la bronchiolite, et que Gabrielle n'a fait qu'un simple petit rhume... De plus, le protocole d'essai incluait un dépistage systématique du VRS (virus responsable de la bronchiolite), on est effectivement sûrs que c'est bien ce qu'elle avait.

Attention toutefois: au vu du coût du traitement, il n'est remboursé que dans des cas bien spécifiques (présence d'un risque supplémentaire du fait de la prématurité, risques dû à une bronchodisplasie, etc). Maud: je pense qu'étant donné les antécédants de tes enfants tu rentres "dans les clous" pour une prise en charge, mais n'hésite pas à demander à ton médecin, lui de toute façon doit le savoir. Et il serait étonnant qu'il te propose cette vaccination sans prise en charge.

Cordialement,
Richard.
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Richard Cognot
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