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Auteur Fil de discussion: Décision imminente ISG Grossesse gémellaire  (Lu 1115 fois)
embryce
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« le: 27 Octobre 2020 à 11:59:41 »

Bonjour à tous,

Tout nouveau sur ce forum, je suis profondément touché par tous les témoignages que j'ai pu lire ici et là. Je me présente, Brice, 32 ans, résidant en Australie et à la recherche de soutien/témoiganges...

Ma compagne est actuellement enceinte de jumeaux (grossesse monochoriale biamniotique) à 22SA+5. Il s'agit d'une grossesse naturelle, surprise (qui fait néanmoins notre bonheur même si elle est très compliquée) et extrêmement suivie (échographie tous les 15 jours). À 18SA, l'échographie a révélé une dilatation des ventricules bilatéraux pour le Twin A comprise entre 10mm à 11mm et une légère malformation cardiaque (localisation de l'aorte). Rien d'anormal, en revanche pour le Twin B. C'est le début d'un long processus...

Tout d'abord, on nous a conseillé de réaliser une double amnio. Cette dernière n'a rien révélé. Un IRM a été réalisé à 20SA pour les 2 jumeaux. L'IRM a confirmé une ventriculomégalie pour le Twin A (12 à 14 mm) et un risque de sténose de l'Aqueduc de Sylvius. En revanche, toujours rien d'anormal pour le Twin B. Nous avons rencontré un neurologue qui nous a dit qu'il y avait 50% de chances pour que le Twin A ne présente aucun handicap et 50% de chances pour qu'ils puissent avoir des ''difficultés''. Le problème est que cela va de simples difficultés d'apprentissage à l'école, en passant par un retard mental plus conséquent, à un handicap moteur comme le fait de ne pas pouvoir marcher. On est dans le flou total au niveau des conséquences car depuis rien n'a été détecté. Twin A est certes plus petit et plus léger que son frère mais il continue de grandir. Je précise que la discordance entre les 2 jumeaux est de 23% aujourd'hui ce qui est important mais n'est pas révélateur d'un STT.

Or, nous devons prendre une décision imminente concernant une éventuelle interruption de la grossesse pour le Twin A car passé 24SA, il devient très compliqué sectionner le cordon.

Ma compagne et moi ne savons pas encore quoi faire car une ISG à 24SA pourrait entraîner une naissance prématurée pour Twin B (entre 10% et 15% nous ont dit les médecins) et son lot de complications. Nous avons donc peur, en voulant sauver un de nos enfants d'une vie difficile, de placer l'autre dans une telle situation.

Je suis à la recherche de personnes ayant vécues plus ou moins ce genre de situations pour savoir comment vous vous êtes sorties de ce cette situation. Le caractère gémellaire de la grossesse rend les choses très compliquées car le temps joue contre nous.
Et quid de la ventriculomégalie? Au dernier scan, elle était modérée (12 mm/13 mm) pour le Twin A et le risque de sténose, nous ont dit les mécecins, est plus faible.

Merci de m'avoir lu. J'attends vos témoignages avec impatience.

Brice
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« Répondre #1 le: 27 Octobre 2020 à 13:48:36 »

Je suis désolée, je n’ai pas de témoignage à t’apporter.
Je vous envoie à tous les 2, tous les 4, des tonnes d’ondes +++++++++++++++++ de soutien.

Je ne sais pas comment fonctionne le système médical australien, mais je vois qu’ils semblent ouvrir autant le parapluie qu’ici
Avez-vous pu rencontrer un cardio pédiatre? Huh?
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Azerty
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« Répondre #2 le: 27 Octobre 2020 à 14:09:00 »

Bonjour et bienvenue sur le forum , meme si les circonstances ne sont pas des plus joyeuses.
Je n’ai rien vécu de tel, je ne peux malheureusement pas vous renseigner ni vous rassurer.
En cherchant ici ou ailleurs, tu pourrais trouver de belles histoires qui se terminent bien avec 2 bébés en bonne santé, tout comme tu pourrais trouver des témoignages plus négatifs. Ce qui n’aidera en rien le choix auquel vous devez faire face la maman et toi.

Il faut plutôt creuser du côté de ce que vous êtes prêts à supporter ( psychologiquement principalement) . Car quelque soit votre choix, il faudra vivre avec ses conséquences et souvent la culpabilité , le regret d’avoir fait ou pas un mauvais choix .

Si je comprends bien : si vous optez pour l’ ISG,  il ne vous restera qu’un bébé mais celui-ci pourrait naitre plus tôt que prévu et potentiellement des handicaps suite à sa naissance prématurée.
Si vous n’intervenez  pas,  quel est le risque ? Mettre au monde 2 bébés dont un qui aura potentiellement des handicaps ?
Vu comme ça, en imaginant le pire, que vaut- il mieux? Un enfant handicapé ou un enfant handicapé et un en bonne santé?

Maintenant si on envisage les choses avec positivisme, quels sont les possibilités?
Vous faites l’ISG et la grossesse se poursuit jusque la naissance à terme d’un beau bébé.
Vous ne faites rien et  vous mettez au monde 2 bébés , au mieux tous les 2 en bonne santé, au pire l’un plus ou moins handicapé.

Tu dis que la gémellité  rend les choses plus compliquées. Veux-tu dire que s’il n’y avait eu qu’un bébé , votre décision aurait été plus facile?  Si oui quel aurait été ce choix?  Je pose la question, non pas pour juger mais pour connaitre votre état d’esprit.
Personnellement je serais du genre à culpabiliser donc pas d’ISG/IVG possible pour moi mais je conçois très bien que pour d’autres parents cette option soit une possibilité et que c’est la gestion du handicap qui soit problématique.
Sauf que le handicap n’est pas avéré ni dans un cas, ni dans l’autre. ( 50% De risque dans l’un et 15% Dans l’autre cas) et la vie n’ayant rien de sûr , personne n’est à l’abris de maladies ou handicaps ultérieurs.
Hier soir lors de l’émission sur l’autisme je crois qu’il parlait d’un enfant sur 100.  Ce que je veux dire c’est que si on se met à appréhender tout ce qui pourrait arriver à nos enfants, bah on n’en ferait plus....
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« Répondre #3 le: 28 Octobre 2020 à 07:19:25 »

Merci beaucoup du soutien à toutes les 2.

@Laety 89
Nous avons vu un neurologiste travaillant au Mater Mothers Hospital de Brisbane et notre dossier est suivi par le responsable du service Maternal Fetal Medecine. Mais nous n'avons pas vu de cardio pédiatre.
Tu penses que ce serait nécessaire? Le problème avec la ventriculomégalie est la difficulté d'appréhender les conséquences neurologiques sur le développement psycho-moteur de l'enfant.

@Azerty
Je te remercie de la réponse rapide.
Tu as raison de dire que ce qui importe c'est ce que l'on est prêt à supporter.
Me concernant, j'avais déjà de l'appréhension quant à mon nouveau rôle de papa. En apprenant qu'il s'agissait de jumeaux, ma première réaction fut la panique. Puis j'ai commencé à voir les aspects positifs et je me suis dit que c'était une chance en fin  de compte.

La probabilité d'avoir un enfant handicapé change la donne en ce qui me concerne. S'il s'agissait d'une grossesse simple, cela aurait été le même souci. Cependant la gémellité, dans ce cas, pose plus de complications au niveau temporel. Car on ne peut attendre jusqu'à 28 SA pour faire un IRM complémentaire et voir d'éventuelles malformations ou non à l'échographie. 

On doit faire un choix sans voir toutes les informations. Envisager le pire, le moins pire et le meilleur. C'est très compliqué surtout que ma compagne me dit qu'elle ressent que ça va aller. Mais peut-on baser une telle décision sur du ressenti?

Concernant le risque d'une grossesse prématurée pour le Twin B en cas d'ISG, il est entre 10% et 15%. Toutefois, le risque de handicap n'est pas automatique en cas de grossesse prématurée. Si ma compagne perd les eaux consécutivement à l'opération (24SA), le risque d'un handicap sévère est de 20%, mais il y a néanmoins 45% de chances qu'il n'ait pas de handicap.
Une grossesse prématurée entre 25 et 26SA élève ce pourcentage à 65% et à 29SA il atteint 85%.
J'essaye de me rassurer et de trouver un fondement rationnel, en sachant pertinemment que ce n'est pas une affaire de stats. Néanmoins, j'ai l'impression que la moins pire des décisions serait de faire un ISG.

Je suis d'accord avec toi concernant le fait de trop appréhender, d'anticiper trop d'éventuels problèmes pour l'enfant. C'est le souci de l'hyper médicalisation du suivi des grossesses et du traitement de l'information médicale qui nous est donné et que l'on reçoit.

C'est pour ça que je me suis inscrit sur ce forum.
 
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« Répondre #4 le: 28 Octobre 2020 à 08:20:26 »

Tu mentionnes une malformation cardiaque sur Twin A, c’est pour ça que j’ai posé la question du cardio pédiatre.

Je pense, comme ta compagne a priori, que le ressenti a une part aussi importante que les stats dans votre décision.
Comme l’a souligné Azerty, il faut faire le point sur ce que vous êtes prêts à supporter psychologiquement après, mais il faut le faire pour toutes les éventualités:
* ISG pour Twin A et naissance prématurée de Twin B et polyhandicap suite à la prématurité
* ISG pour Twin A et naissance prématurée ou non de Twin B sans polyhandicap
* pas d’ISG, naissance prématurée pour une autre raison, risque de polyhandicap pour les 2
* pas d’ISG, naissance à un terme raisonnable, polyhandicap pour Twin A
* pas d’ISG, naissance à un terme raisonnable, 2 bébés en pleine forme
* ...

Il faut aussi prendre en compte toute la culpabilité qui pourrait poser sur l’un de vous ou sur les 2, et ce quelque soit le choix.
Il faut aussi que ce soit une décision commune, pas "imposée" même inconsciemment

Et surtout dans tous les cas, il faudra vous soutenir +++ tous les 2, et ne pas oublier l’amour: celui qui vous unit et qui fera votre force pour assumer votre décision, et celui dont vous ferez preuve envers vos trésors oui, parfois le choix cruel d’une ISG est aussi un acte d’amour, même s’il est déchirant...
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« Répondre #5 le: 28 Octobre 2020 à 09:11:25 »

Bonjour, je ne peux que vous apporter mon expérience avec ma 1ère fille née à 26SA et 4 jours.
Elle est née extrême prématurée, ne pesait que 760gr pour 33cm. Son parcours a été long, elle est restée hospitalisée pendant 4 mois, avec une opération du canal artériel et une bronchodysplasie. Malgré tout, nous avons eu beaucoup de chance, car notre grande fille a maintenant 5 ans, et n'a aucune séquelle. Bien sûr, la prématurité ne s'arrête pas aux portes de l'hôpital, il a fallu mettre en place 1 suivi, pour évaluer ses capacités au fil des mois.
Et puis, je préfère être franche, malheureusement l'extrême prématurité peut aussi engendrer certains handicaps.
Je vous apporte tout mon soutien
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« Répondre #6 le: 14 Novembre 2020 à 09:34:59 »

Bonjour,
Je venais prendre des nouvelles.
L’  « échéance » des 24Sa étant arrivée, qu’avez-vous finalement décidé de faire?
Dans tous les cas, vous trouverez toujours ici du soutien  Bisou
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« Répondre #7 le: 21 Décembre 2020 à 09:57:07 »

Bonjour,

Je suis désolé pour le retard dans ma réponse.

Tout d'abord, je vous remercie du soutien, du temps que tous ici avez consacré pour me répondre.

Les nouvelles sont bonnes.

Nous avons attendu le plus longtemps possible afin de savoir quelle était la meilleure solution. Notre date butoir était 25SA pour une éventuelle IMG. La dernière écho a montré une diminution de la taille des ventricules pour le jumeau A. De 12-13mm, cela est passé à 10-11mm. Dans le même temps, nous avons fait un IRM qui a confirmé la diminution de la ventriculomégalie.
Le RDV, que nous avons eu le lendemain de l'IRM, avec le neurologiste nous a rassuré puisqu'il nous a annoncé que la probabilité d'un handicap majeur ou mineur était hautement improbable.
Toutefois, le cerveau à 25SA est toujours en formation donc aucune conclusion définitive ne peut être tirée. Nous avons donc un IRM prévu à 32SA afin de vérifier si tout va bien.

Depuis 5 semaines environ, nous pouvons enfin vivre la grossesse positivement et nous projeter dans le futur. C'est un énorme soulagement même si nous allons attendre avec crainte les résultats de l'IRM prévu dans une semaine.

Je tiens aussi à dire que les ventricules du jumeau A ont continué de baisser jusqu'à 9 mm ce qui est une très bonne chose.

Je sais que nous ne sommes pas un cas isolé et le conseil que veux donner à des parents se retrouvant dans la même situation que nous c'est d'attendre le plus possible avant de prendre une éventuelle décision.

Merci encore du fond du coeur.

Brice
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« Répondre #8 le: 21 Décembre 2020 à 19:56:34 »

C’est bon de lire ces bonnes nouvelles Souriant
Ondes +++++++++++ pour attendre la prochaine échéance en toute zenitude, et pour que les nouvelles soient aussi encourageantes Sourire Bisou
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