Bonjour à tous,

Tout nouveau sur ce forum, je suis profondément touché par tous les témoignages que j'ai pu lire ici et là. Je me présente, Brice, 32 ans, résidant en Australie et à la recherche de soutien/témoiganges...

Ma compagne est actuellement enceinte de jumeaux (grossesse monochoriale biamniotique) à 22SA+5. Il s'agit d'une grossesse naturelle, surprise (qui fait néanmoins notre bonheur même si elle est très compliquée) et extrêmement suivie (échographie tous les 15 jours). À 18SA, l'échographie a révélé une dilatation des ventricules bilatéraux pour le Twin A comprise entre 10mm à 11mm et une légère malformation cardiaque (localisation de l'aorte). Rien d'anormal, en revanche pour le Twin B. C'est le début d'un long processus...

Tout d'abord, on nous a conseillé de réaliser une double amnio. Cette dernière n'a rien révélé. Un IRM a été réalisé à 20SA pour les 2 jumeaux. L'IRM a confirmé une ventriculomégalie pour le Twin A (12 à 14 mm) et un risque de sténose de l'Aqueduc de Sylvius. En revanche, toujours rien d'anormal pour le Twin B. Nous avons rencontré un neurologue qui nous a dit qu'il y avait 50% de chances pour que le Twin A ne présente aucun handicap et 50% de chances pour qu'ils puissent avoir des ''difficultés''. Le problème est que cela va de simples difficultés d'apprentissage à l'école, en passant par un retard mental plus conséquent, à un handicap moteur comme le fait de ne pas pouvoir marcher. On est dans le flou total au niveau des conséquences car depuis rien n'a été détecté. Twin A est certes plus petit et plus léger que son frère mais il continue de grandir. Je précise que la discordance entre les 2 jumeaux est de 23% aujourd'hui ce qui est important mais n'est pas révélateur d'un STT.

Or, nous devons prendre une décision imminente concernant une éventuelle interruption de la grossesse pour le Twin A car passé 24SA, il devient très compliqué sectionner le cordon.

Ma compagne et moi ne savons pas encore quoi faire car une ISG à 24SA pourrait entraîner une naissance prématurée pour Twin B (entre 10% et 15% nous ont dit les médecins) et son lot de complications. Nous avons donc peur, en voulant sauver un de nos enfants d'une vie difficile, de placer l'autre dans une telle situation.

Je suis à la recherche de personnes ayant vécues plus ou moins ce genre de situations pour savoir comment vous vous êtes sorties de ce cette situation. Le caractère gémellaire de la grossesse rend les choses très compliquées car le temps joue contre nous.
Et quid de la ventriculomégalie? Au dernier scan, elle était modérée (12 mm/13 mm) pour le Twin A et le risque de sténose, nous ont dit les mécecins, est plus faible.

Merci de m'avoir lu. J'attends vos témoignages avec impatience.

Brice

Bonjour et bienvenue sur le forum , meme si les circonstances ne sont pas des plus joyeuses.
Je n’ai rien vécu de tel, je ne peux malheureusement pas vous renseigner ni vous rassurer.
En cherchant ici ou ailleurs, tu pourrais trouver de belles histoires qui se terminent bien avec 2 bébés en bonne santé, tout comme tu pourrais trouver des témoignages plus négatifs. Ce qui n’aidera en rien le choix auquel vous devez faire face la maman et toi.

Il faut plutôt creuser du côté de ce que vous êtes prêts à supporter ( psychologiquement principalement) . Car quelque soit votre choix, il faudra vivre avec ses conséquences et souvent la culpabilité , le regret d’avoir fait ou pas un mauvais choix .

Si je comprends bien : si vous optez pour l’ ISG,  il ne vous restera qu’un bébé mais celui-ci pourrait naitre plus tôt que prévu et potentiellement des handicaps suite à sa naissance prématurée.
Si vous n’intervenez  pas,  quel est le risque ? Mettre au monde 2 bébés dont un qui aura potentiellement des handicaps ?
Vu comme ça, en imaginant le pire, que vaut- il mieux? Un enfant handicapé ou un enfant handicapé et un en bonne santé?

Maintenant si on envisage les choses avec positivisme, quels sont les possibilités?
Vous faites l’ISG et la grossesse se poursuit jusque la naissance à terme d’un beau bébé.
Vous ne faites rien et  vous mettez au monde 2 bébés , au mieux tous les 2 en bonne santé, au pire l’un plus ou moins handicapé.

Tu dis que la gémellité  rend les choses plus compliquées. Veux-tu dire que s’il n’y avait eu qu’un bébé , votre décision aurait été plus facile?  Si oui quel aurait été ce choix?  Je pose la question, non pas pour juger mais pour connaitre votre état d’esprit.
Personnellement je serais du genre à culpabiliser donc pas d’ISG/IVG possible pour moi mais je conçois très bien que pour d’autres parents cette option soit une possibilité et que c’est la gestion du handicap qui soit problématique.
Sauf que le handicap n’est pas avéré ni dans un cas, ni dans l’autre. ( 50% De risque dans l’un et 15% Dans l’autre cas) et la vie n’ayant rien de sûr , personne n’est à l’abris de maladies ou handicaps ultérieurs.
Hier soir lors de l’émission sur l’autisme je crois qu’il parlait d’un enfant sur 100.  Ce que je veux dire c’est que si on se met à appréhender tout ce qui pourrait arriver à nos enfants, bah on n’en ferait plus....

Tu mentionnes une malformation cardiaque sur Twin A, c’est pour ça que j’ai posé la question du cardio pédiatre.

Je pense, comme ta compagne a priori, que le ressenti a une part aussi importante que les stats dans votre décision.
Comme l’a souligné Azerty, il faut faire le point sur ce que vous êtes prêts à supporter psychologiquement après, mais il faut le faire pour toutes les éventualités:
* ISG pour Twin A et naissance prématurée de Twin B et polyhandicap suite à la prématurité
* ISG pour Twin A et naissance prématurée ou non de Twin B sans polyhandicap
* pas d’ISG, naissance prématurée pour une autre raison, risque de polyhandicap pour les 2
* pas d’ISG, naissance à un terme raisonnable, polyhandicap pour Twin A
* pas d’ISG, naissance à un terme raisonnable, 2 bébés en pleine forme
* ...

Il faut aussi prendre en compte toute la culpabilité qui pourrait poser sur l’un de vous ou sur les 2, et ce quelque soit le choix.
Il faut aussi que ce soit une décision commune, pas "imposée" même inconsciemment

Et surtout dans tous les cas, il faudra vous soutenir +++ tous les 2, et ne pas oublier l’amour: celui qui vous unit et qui fera votre force pour assumer votre décision, et celui dont vous ferez preuve envers vos trésors oui, parfois le choix cruel d’une ISG est aussi un acte d’amour, même s’il est déchirant...

Bonjour,
Je venais prendre des nouvelles.
L’  « échéance » des 24Sa étant arrivée, qu’avez-vous finalement décidé de faire?
Dans tous les cas, vous trouverez toujours ici du soutien 

C’est bon de lire ces bonnes nouvelles
Ondes +++++++++++ pour attendre la prochaine échéance en toute zenitude, et pour que les nouvelles soient aussi encourageantes