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23 Avril 2024 à 15:20:49
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Auteur Fil de discussion: ISG - Trisomie 21 et anomalie cardiaque  (Lu 2802 fois)
Liloute
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« Répondre #15 le: 15 Mai 2020 à 18:12:44 »

Hello a toutes, merci pour ce soutient. Le rdv d’hier a été compliqué. Le cardio m’a fait comprendre qu’il y avait plusieurs malformations cardiaques sévères et peu de chance que cela soit opérable.
Au regard de la RCIU, trisomie , malformations cardiaques sévères et vraisemblablement d’autres anomalies qui pourraient apparaîtrent, on a décidé avec mon mari de faire L’isg. Je suis à 15s pour eux ça permet aussi d’éviter une douleur psychologique plus importante car je ne ressens pas physiquement le bébé.
Nous avons donc rdv lundi. C’est ma gyneco qui fera l’intervention.
A ce stade le bébé bouge beaucoup du coup on ne sait si sera faisable.
On a prit le temps de réfléchir, de s’informer et d’avoir  7 avis médicaux avant de prendre la décision. J’espère juste sye j’arriverai à l’assumer et que mon autre bébé se portera bien le maximum au chaud dans mon ventre.
Je redoute cette journée.
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Azerty
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« Répondre #16 le: 15 Mai 2020 à 18:52:39 »

 Courage  Bisou
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« Répondre #17 le: 15 Mai 2020 à 20:58:30 »

Ondes +++++++++++++ Bisou
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« Répondre #18 le: 19 Mai 2020 à 08:29:58 »

Bonjour à toutes. D’abord merci pour votre soutient. Je suis actuellement hospitalisée. Je vais essayé de faire très court.
Jeudi rdv avec cardio suite à l’écho c’est sans appel. Les malformations cardiaques sont trop sévères et voir peut être même pas opérableS. Le médecin me dirige vers l’isg
Avec ces facteurs ( discordance importante , trisomie, et malformation cardiaque ) le cardio appelle ma gyneco t et ‘ urgence. Elle me rappelle vendredi, je lui fait pas de notre décision. Du coup elle me dit passez lundi à l’hôpital pour  l’isg. C’est elle qui la fera.
Et la ca se passe pas super bien. Plus d’une heure à appuyer sur mon vente, dans une salle Extrement  chaude elle a du piqué 3fois !!! Donc 2 intra elle a touché le poumon au lieu du cœur  donc Piquer de nouveau, bref une horreur. Arrivée à 10h repartie à 13h30. On lme dit de rentrer et de me reposer. J’éclate en sanglot en sortant de l’hôpital que de douleur physique et psychologique et je l’entends dire à l’infirmière « attention la petite met ses main , etc ..) une horreur pendant cette intervention.
A 17h je rompt la poche des eaux. Il fallait s’en douter. Ja vais aux urgence dans un hôpital proche de chez moi. Et la antibio, hospitalisation etc
La poche de la petite est rompue il n’y a plus de liquide maintenant on attend soit une fausse couche soit un miracle j’en sais rien. J’ai l’impression que peu on l’habitude de ce genre de situation. En arrivant aux urgence gyneco je parle d’isg ils savaient pas ce que c’était . La je suis actuellement en maternité. Alors c’est encore plus difficile d’entendre ces magnifique bébés dans le couloir pendant que je pleure  et regrette ce que je viens de faire.
Je ne sais pas si l’une de vous a déjà eu la poche des eaux rompu mais avec un maintient de grossesse. Hésitez pas. Je suis désespérée .
Merci encore .
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Azerty
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« Répondre #19 le: 19 Mai 2020 à 10:05:45 »

Je ne peux pas beaucoup t’aider, je n’y connais rien en isg. Je t’envoie un maximum de courage pour l’attente du dénouement.
Mais NON il ne faut pas que tu regrettes. Tu as pris une décision difficile en t’appuyant sur l’avis de professionnels.
Je ne sais pas comment cela aurait dû se passer; le coeur du bébé devait s’arréter et il serait sorti avec sa poche lors de l’accouchement auterme du second? C’est ca?
Et là le fait que la poche se soit rompue suite aux piqures, il y a risque que la petite fille soit expulsée? ( donc ouverture du col et risque que l’autre bébé suive, c’est ça ?) 
Je crois avoir lu qu’il arrivait que l’on puisse poursuivre la grossesse meme après l’expulsion d’un bébé . Il n’y a forcément pas beaucoup de témoignage en ce sens, déjà parce que c’est assez rare comme situation et toutes les mamans concernées ne viennent pas spécialement le raconter. En tout cas c’est possible , il faut garder le moral et y croire.  Bisou
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« Répondre #20 le: 19 Mai 2020 à 10:20:41 »

Merci Azerty. Je garde espoirs et espère un miracle. Mais bon j’attends au moins qu’on me dise quelles sont les différentes issues. Mais personne ne sait ici. Juste on passe me donner des anti douleur et des anti bio.

Des que j’en sais un peu plus je l’écrirai ici, car effectivement je n’ai pas trouvé de témoignage donc je donne le mien pour celles qui seraient confrontées à ça.
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« Répondre #21 le: 19 Mai 2020 à 10:55:25 »

Je ne peux pas non plus te donner d'informations à ce sujet, mais sache que nous pensons bien fort à toi. Quoi qu'il en soit, tu ne dois pas regretter la décision que tu as prise, tu n'y es pour rien. Je te souhaite bon courage pour l'attente. Garde le moral!!  Bisou Bisou
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Thom@s (2,570 kg - 44 cm) et C!ément (1,650 kg - 39 cm - hypospade sévère) sont nés le 27 octobre 2011 (à 36SA+4, après RCIU, cholestase, MAP), pour notre plus grand bonheur!
M@thieu (3,480 kg - 50 cm) nous a rejoints le 22 février 2015 (à 39SA+2, après moultes examens à cause du Parvovirus B19...)
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« Répondre #22 le: 19 Mai 2020 à 19:21:38 »

Je plussoie les copines: tu n’es absolument pas responsable, et tu ne dois pas culpabiliser!!

À te lire, c’est à se demander si ta gynéco avait déjà fait ce geste sur une grossesse gémellaire
S’il n’y a que la poche de ta puce malade qui a rompu, je crois qu’il est possible que la deuxième "tienne le choc", mais comme cela a déjà été dit, il y a très peu de témoignages sur le sujet (que ce soit avec ou sans "happy end" d’ailleurs )

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« Répondre #23 le: 22 Mai 2020 à 09:43:08 »

Comment ça va? Huh? Bisou
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« Répondre #24 le: 28 Mai 2020 à 03:00:23 »

Liloute,
J'ai rencontré une future maman de jumeaux il y a plusieurs années qui avait eu un problème identique
au tien.Elle était restée hospitalisée sous perfusion pendant plus d'un mois avant que l'autre bébé naisse  .Je n'ai pas de nouvelles depuis un moment sinon je l'aurai contactée.
Dans quelle région es tu?
Je pense bien à toi.
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« Répondre #25 le: 02 Juin 2020 à 22:17:06 »

Bonjour à tous, je suis en île de France. Je suis enfin sortie de l’hôpital mais pas sortie d’affaire. Le chemin est long, je ne suis qu’à 16SA de ce fait l’autre bébé n’est pas encore viable et globalement au regard des problématiques et risques personne ne sait comment ça va se dérouler. Je suis donc complètement alitée et dans le flou.  Pas évident mais s’il y a une chance que l’autre bébé vive alors je ferai ce que je peux pour essayer de le garder au chaud. Je veux y croire même si je n’ai aucune visibilité. Mais on me dit à l’échographie que lui se bat pour vivre alors à moi de laider. On se donne des étapes avec mon mari. 15 jrs ensuite 1 mois ensuite viabilité et idéalement 34s ( bon j’ai le droit de rêver Clin d'oeil )
Merci je sais qu’à la base j’étais venue chercher des témoignages de femmes ayant vécu la même chose mais votre soutient m’aide beaucoup à surmonter cette épreuve.
Si vous avez des idées pour éviter les infections je suis preneuse Clin d'oeil

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« Répondre #26 le: 02 Juin 2020 à 23:24:07 »

Ondes +++++++++++++
Un objectif après l’autre, en vous faisant confiance à tous les 2, à tous les 3 avec ton Zhom Bisou
« Dernière édition: 02 Juin 2020 à 23:36:16 par Laety 89 » Journalisée

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