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Auteur Fil de discussion: méningocèle  (Lu 3056 fois)
peggy
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« le: 01 Septembre 2008 à 17:59:20 »

Bonjour,
Mes jumeaux ont 8 mois et il y en a un (Clément) qui a un méningocèle depuis la naissance. Il va se faire opérer prochainement. Quelqu'un est il déjà passer pas là ? J'ai besoin d'informations. Merci
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cath34
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« Répondre #1 le: 02 Septembre 2008 à 00:00:17 »

Désolée, connais pas, mais bon courage à Clément et à toi aussi Peggy pour l'intervention.
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Manon et Lucas ont 3 ans 1/2 bientôt 4.
Une mère connaît toutes les recettes, celles qui nourrissent, et celles qui font grandir.
P'tite Lilli
et sa zen attitude
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Garatefess


« Répondre #2 le: 02 Septembre 2008 à 09:39:57 »

Désolée, pas d'expérience. Et je n'ai pas souvenir d'une expérience d'un des bébés du forum. Peut être chez un grand frère/soeur ?

En attendant, je te souhaite plein d'ondes +++  Bisou
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
Laety 89
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #3 le: 02 Septembre 2008 à 09:41:15 »

pas d'info non plus, mais un convoi d'ondes +++++++++
 Bisou
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je suis en fofoli'berty, et vous?
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Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
Mary
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Maman à temps plein.....


« Répondre #4 le: 02 Septembre 2008 à 15:17:53 »

pas d'info non plus...
ondes ++++++
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hélène 72
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Deux choupettes de 20 mois et une de 4 ans


« Répondre #5 le: 24 Septembre 2008 à 14:51:40 »

Bonjour peggy. Je souhaiterai savoir où est situé le méningocèle de ton petit.
 Moi j'ai ouvert un fil de discussion sur malformation anale. La malformation que mes filles présentent peut-être apparenté à un  méningocèle qui se trouve dans mon cas au niveau du sacrum. Le chirurgien l'appel kyste car on ne peut pas encore savoir.
De plus ce kyste les empêche de bien faire caca car elles présentent un rétrecissement. Si tu veux en parler il n'y a pas de problème car il existe plusieurs sorte de méningocèle. Bisou Bisou Bisou
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Une nénette née le 15.07.05 et deux choupettes nées le 16.02.08 atteintes du syndrome de currarino
peggy
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« Répondre #6 le: 26 Septembre 2008 à 11:30:39 »

Bonjour hélène, mon petit Clément va se faire opérer le 2 octobre. En plus de son méningocèle qui se trouve au niveau de la moelle sacrée, il a le syndrome de la moelle attachée donc le chirurgien va effectuer une défixation. Nous venons de découvrir qu'il a des problèmes au niveau de la vessie lié a son méningocèle. Il a se problème depuis la naissance sous la forme d'un grosse boule juste au dessus de ses fesses et apparemment c'est la forme la moins dangeureuse. Sans cette opération il risque une paralysie progressive des membres inférieures + une incontinence urinaire et fécale. Pour toi il n'on rien vu a la naissance ? Qu'est ce qu'il t'on dit ?
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Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #7 le: 26 Septembre 2008 à 16:04:30 »

Peggy, je ne me souviens plus de ta grossesse.... est-ce qu'ils avaient vu cette boule aux échographies ?
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Leelou, 23 mai 2005 
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"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
hélène 72
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Deux choupettes de 20 mois et une de 4 ans


« Répondre #8 le: 26 Septembre 2008 à 19:03:05 »

Bonjour peggy. Non il n'avait rien vu à la naissance.  Huh? Huh? Huh?
Moi j'ai romane qui a été opérée mi-juin de sa sténose anale qui au départ n'était pas grand chose. C'est au cours de cette opération (elle avait alors 4 mois) que le chirurgien s'est aperçu de quelque chose d'autre mais il n'a pas voulu aller plus haut ne sachant pas. A la suite nous avons passé un IRM qui a révélé donc la présence d'un kyste au niveau du sacrum. Donc je pense que ça ressemble un peu à ce que clément a sauf que nous c'est vraiment localisé au niveau du sacrum et que ça ne se voit pas. J'ai regardé un peu sur internet la définition de méningocèle  et je pense que ce n'est pas ce qu'ont les petites mais des examens vont avoir lieu prochainement..
Pour méline sa soeur qui présente aussi une sténose anale mais moins importante (jamais opéré) nous passons un IRM le 10 octobre mais le chirurgien pense qu'elle a la même chose (kyste que l'on peut voir au radio).
 Pour l'instant le chirurgien décident de faire une colostomie ("anus artificiel") car elles ont beaucoup de difficulté à faire caca du justement à ce kyste et un canal anal très rétréci avec un ballonement omniprésent. Comme nous n'avons pas encore vu de neurochirurgien nous ne savons pas encore de quel sorte de kyste il s'agit. Cela dépend des connexions nerveuses. Ce qui nous rassure c'est qu'elles bougent bien. Pour la vessie pour romane il n'y a apparemment pas de problème.
Dans l'immédiat nous anticipons avec les colostomies (elles sont nécessaire avec la sténose anale associée acr il est préférable de faire une dérivation afin d'éviter toute infection après la "grosse opération) car pour nous cette malformation est basse comme ils disent et que c'est une malformation bénigne.
 As-tu vu un neurochirurgien pour clément ? Je suppose que oui d'après ce que tu dis.
Elles devront se faire opérer fin octobre début novembre on ne sait pas encore.

D'après ce que je comprend pour clément cette masse peut grandir et appuyer sur le système nerveux. Je pense que l'équipe médicale a raison d'intervenir rapidement. Je te souhaite beaucoup de courage car par expérience je sais qu'il en faut. Moi ce qui m'agace un peu c'est quand j'explique ceci à mon entourage qui me soutient mais je sent qu'ils sont autant affecté que nous voir plus et on doit les rassurer. Parfois je me demande où sera le bout du tunnel.;;;; Huh? Huh? Huh? Huh?
 Je pense qu'il faut y croire et faire confiance à l'équipe médicale car on est un peu ignorant dans tout ça. En tout cas tient moi au courant de la santé de ton petit et aussi de la tienne car on ne s'intéresse pas toujours aux parents qui ont eu aussi beaucoup besoin de réconfort.

Son frère n'a rien?

Beaucoup de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Deux choupettes de 20 mois et une de 4 ans


« Répondre #9 le: 26 Septembre 2008 à 19:07:40 »

Peggy de quel région es-tu ?
Moi je suis de la sarthe. Mes filles se feront opérer soit au mans ou à tours si la présence d'un neurochirurgien est obligatoire.
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Isa de Flo
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« Répondre #10 le: 26 Septembre 2008 à 19:25:13 »

Hélène et Peggy je vous souhaite plein de courage et vous envoie plein de force pour vous et vos p'tits bouts
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Isa qui chouchoute toujours et encore Flo, ainsi que nos zébulonnes d'amour depuis le 20 janvier 2009 à 16h47 et 16h48
(J'ai la plus belle des tortues grâce à ma marraine 2009, merci Mili)


http://isajaune.labrute.fr
http://jauneisa.labrute.fr
http://jaune en force.fr
peggy
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« Répondre #11 le: 27 Septembre 2008 à 19:09:21 »

Hélène je suis du pas de calais et Clément se fait opérer à Lille par un neurochirurgien. Heureusement son frère n'a rien mais vivement le bout du tunnel !!!
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hélène 72
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Deux choupettes de 20 mois et une de 4 ans


« Répondre #12 le: 01 Octobre 2008 à 22:02:58 »

Bonjour peggy, je te souhaite beaucoup de courage et de positive attitude comme on dit. Pour nous les colostomies se sont bien passées. Romane va bien, elle reprend un transit normal progressivement. Mais complication pour méline qui doit rester au minimum hospitaliser jusqu'au 10/10 car présence d'un fécalome dans le rectum qu'il faut absolument éliminer. Un peu dur à accepter mais pas le choix.....................................................Donne moi des nouvelles et beaucoup de Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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<3 Mes princesses <3


« Répondre #13 le: 01 Octobre 2008 à 22:05:23 »

bon courage ls filles desolé je connais pas Bisou Bisou Bisou
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Sirima en 2002
Alyssa en 2004
Louna et Tania en 2007

4 gonzesses......ce n'est pas du repos tout les jours croyez moi !!! -_-
Bambinette
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« Répondre #14 le: 01 Octobre 2008 à 22:32:52 »

Ondes +++++ Hélène et Peggy !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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