plein d'ondes +++++++++++++

Bonjour , moi , c est Jenny , maman d une adorable puce ; Illiona 3 ans et de deux petits mecs ; Ethan et Lukas 10 mois . A 5 mois et demis de grossesse , ils ont décelé une moelle bas attachée et une mieloméningocéle chez Ethan . Mais à vrai dire , ils n étaient pas trés sur du diagnostique car malgrés ttes les échos et IRM que j ai passées , le bb était mal placé ! Alors que tt c était bien déroulé pour ma 1ére césarienne , l horreur !!! L anestésie n a pas fonctionnée ( je vous laisse imaginer ) ils ont fini par m endormir totalement lorsque je ne pouvée plus supporter la douleur de " l extraction " de Lukas . OUF , il était temps !!! Bref en me réveillant , je ne savais tjs rien pour Ethan , quelle angoisse ! A mon réveil , mon homme m a confirmé le diagnostique et là , j ai pleurais non stop pdt au moins 30 mins en pensant à ce pauvre bonhomme qui peut etre serai paralysé tte sa vie et pire encore ...  Il a vu un chirurgien presque desuite , fait des millions d examens et on ns a enfin rassuré en ns disant que c était la forme la plus bégnine de la maladie ; il était trés vif , trés reactif et bougeait trés bien ses jambes . Quel soulagement ! Il a était opéré à 6 mois et pour le moment tt va bien ! Ds son cas , le seul probléme qu il  pourrai y avoir c est par rapport aux sphincters ( probléme pour aller à la selle ) mais ns ne serons çà qu à l age de la propreté ... Mais il existe des solutions ...        J espére que tt c est trés bien passé et je vs souhaite plein de courage .

Bonsoir, jenny.

Où ton fils a été opérée ?

C'est un syndrome de currarino ou pas. Mois les filles ont les 3 choses : malformation du sacrum, sténose anale et masse pré sacrée qui pour romane est un méningocèle qui pour l'instant est trop petit pour être enlever et méline des kystes neuro entériques en chapelet et nous attendons l'avis du dr zerra à paris necker.

Ton fils a t-il une colostomie?
Si tui veux répond moi en MP;

Merci car en ce moment encore beaucoup de question qui ont des réponses mais en tant que mère on cherche toujours à en savoir plus.....

Oui c'est vraiment entre 3 et 5 ans qu'on saura si tout fonctionne.