20-08-2019
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20 Août 2019 à 05:54:30
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Auteur Fil de discussion: Grossesse mono bi avec RCIU et mauvais doppler  (Lu 915 fois)
Annaconda
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« le: 01 Août 2018 à 18:33:09 »

Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur ce forum. J'ai lu beaucoup de témoignages avant de me lancer et voici mon histoire.
Je suis actuellement enceinte de jumeaux mono bi. Il s'agit de ma première grossesse donc tout est nouveau pour moi. On m'avait parlé de grossesse à risques dans le cas de jumeau mais je ne m'attendais pas à ça...
A 16 SA je commence mes écho de contrôle (à faire tout les 15 jours) sauf que c'est la grosse douche froide. On m'annonce qu'un des bébés ne grandi pas bien, qu'il a un retard de croissance lié aux mauvais échanges avec le placenta, avec insertion vélamenteuse du cordon et qu'il manque de liquide dans sa poche. L'autre bébé est en pleine forme. On nous oriente d'urgence vers un spécialiste dans une autre maternité qui nous confirme le lendemain le diagnostic et qui est favorable à une interruption sélective de grossesse sur le petit bébé, pour préserver l'autre. On nous expose les risques de l'intervention et les risques si on ne fait rien mais on nous dit aussi qu'aucune intervention ne serait programmée avant 18 SA car trop de risques avant...
A 17 SA nous retournons donc pour une nouvelle écho et là le doppler semble s'être stabiliser. Dans ces conditions aucunes décisions ne peut être prise.
On attend donc la semaine suivante 18 SA pour une nouvelle écho doppler et voir l'évolution des bébés. Le doppler du petite bébé est de nouveau pas bon avec diastole nulle et reverse flow... mais malgré tout le bébé à grandi en 2 semaines, à son rythme certes mais il a quand même grandi donc encore une fois compliquer de prendre une décision car nous gardons quand même espoir.
Nous retournons ce jour 19 SA pour une nouvelle écho doppler, et la situation est la même. Le médecin étant en congé on attend semaine prochaine pour nouvelle écho + contrôle de l'évolution.
Nous sommes donc dans l'attente semaine après semaine, c'est très long mais nous gardons espoir malgré tout. Je ne sais pas si des mamans (ou papas) on connu un parcours similaire avec une issue favorable ou non mais je suis preneuse de toute information Sourire.


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Flocon-de-neige
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« Répondre #1 le: 01 Août 2018 à 21:23:30 »

Bonjour,
Bienvenue sur ce forum, même si les circonstances sont difficiles pour toi en ce moment.
J’ai vécu un début de grossesse qui ressemble au tien. J’ai passé tellement de temps à essayer de trouver des témoignages quand cela m’est arrivé que je ne peux pas ne pas répondre.
Pour moi aussi grossesse mono-bi en 2016. différence de poids vue des le début du suivi spécialisé à 14 semaines. Cela était dû à une insertion velaméteuse du cordon. Les dopplers étaient encore corrects mais on m’a parlé de suite d’isg pour préserver 1 des 2. Pour diverses raisons, cela n’a pas été fait de suite (geste compliqué par la position des bébés). Chaque semaine j’avais un nouveau rdv pour la semaine suivante et j’évitais de trop penser concrètement à l’isg. Les dopplers se sont aggravés. Vers 21-22 sa j’ai été opéré pour séparer les bébés (comme pour le stt ) car l’isg était trop compliquée.
Honnêtement j’ai suivi l’avis medical à contre cœur sans être tout à fait convaincue que ça soit la bonne décision.
En même temps je ne me sentais pas capable d’assumer les conséquences possibles d’un refus ( décès de l’un puis De l’autre ou lourdes séquelles).
On avait rencontré une pédiatre de neonat qui nous avait dit que même si le plus petit survivait jusque 26-28 semaines, ils seraient obligés de les faire naître et que son pronostic était sombre.
On nous avait pas trop expliqué les risques de l’operation. J’ai rompu 10 jours après à 24 sa puis accouché à presque 29. le stress ne s’arrete à l’operation. Mon plus petit a survécu jusqu’à l’accouchement mais est décédé très vite. Sans opération, je ne sais pas ce qui se serait passé.
Le plus grand va bien, bon il est bien prématuré donc suivi spécialisé etc... ça n’est pas anodin.

Je ne veux pas te faire déprimer un peu plus... je pense que les équipes médicales manquent parfois de compassion et ne nous encadrent pas bien psychologiquement. J’ai du demander un accompagnement psy, il ne m’a pas été proposé spontanément...  N’hesite Pas à le faire car le service avait une psy habituée de ce genre de situation.  C’est tellement difficile et on ne maîtrise pas tous les éléments. La gyneco qui me suivait  m’a dit ensuite qu’elle était étonnée que le cœur du bébé ne se soit pas arrêté avant... donc je pense que même elle ne peut rien garantir. D’ailleurs depuis je déteste toutes les statistiques médicales. Et je ne sais toujours pas si cette opération était une bonne decision!

En tout cas pour avoir recherché des témoignages, je n’en ai pas trouvé qui se finissait bien avec un retard comparable au mien (rciu sévère et précoce). Je te souhaite que cela soit p’us Positif pour toi!
Mais je crois que cela est une première piste: l’evolution d’une semaine sur l’autre, si l’écart est stable ou se creuse entre les 2...
Certains parents attendent que les dopplers du bébé  soient mauvais aussi (au niveau abdominal, du cœur).

Courage à vous 2.

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Annaconda
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« Répondre #2 le: 02 Août 2018 à 12:26:48 »

Bonjour et merci Flocon-de-neige d'avoir pris le temps de répondre.

Je suis désolé pour la perte de ton petit ange, ton parcours n'a pas été facile en effet... Je pense qu'on ne sait jamais si les décisions sont bonnes ou mauvaises, les risques sont tellement élevés des deux côtés...

On nous a très vite parlé d'un accompagnement psychologique si on le souhaite.
J'ai demandé au docteur si une intervention de type STT pouvait être une solution dans notre cas afin de préserver l'un des bébés en cas de MFIU, mais on nous a dit que non car il y a trop d'anastomoses. Donc la seule solution serait une ISG sauf que dans mon cas les cordons des bébés sont très proches (2 cm), avec une paroi assez épaisse. L'intervention pourrait donc s'avérer délicate et dans 20 % des cas perdre les 2 bébés...
Si on ne fait rien et que petit bébé décide de partir il y a aussi de gros risques pour celui qui va bien. Ce sont des décisions très difficiles à prendre. Je me dis que tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir alors espérons. Chaque jour est du temps de gagné. L'avenir nous dira en attendant on s'accroche pour nos 2 bébés.

Encore un grand merci à toi.

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Méva
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« Répondre #3 le: 02 Août 2018 à 18:23:26 »

Bonjour,
Plein de courage pour cette grossesse très stressante.
J’ai vécu aussi le rciu, puis le stt et plusieurs complications.

Es tu allé en centre de références stt pour un diagnostic de leur part?
Même certaines maternités niveau 3 ne sont pas expertes et les centres stt sont les plus experts.

Pour te rassurer j’ai croisé de nombreuses mamans avec de très gros rciu et qui tiennent leurs deux bébés dans les bras alors que la situation était très critique.
Dans mon cas comme flocon, j’ai accouché très tôt et mon Loulou avec rciu était vraiment trop faible pour vivre la très grande prématurité.
N’hesite pas si tu as des questions.
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Annaconda
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« Répondre #4 le: 02 Août 2018 à 21:43:07 »

Bonjour Méva,

Merci pour tes encouragements.
Oui nous sommes suivi dans un centre spécialisé Stt. C est la maternité de niveau 3 qui me suit qui m a envoyé la bas justement pour être suivi au mieux.
A ce jour il n y a pas de stt mais on nous a en effet dit que ça pourrait arriver. Espérons que non.
J imagine que ton accouchement a eu lieu à la suite des complications. A quel stade de ta grossesse étais tu?

Merci

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Méva
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« Répondre #5 le: 02 Août 2018 à 22:22:00 »

Tu as un super suivi c’est primordial .
J’avais une discordance de 25% à 12sa, cordon avec implantation velamenteuse pour mon petit Loulou.
Un peu avant 17sa, l’écart s’est encore creusé, Dopplers mauvais et stt stade 1.
J’ai été opéré à 17sa pile.
Les deux bébés ont récupéré des citernes normales.
Mais le plus petit a continué à avoir des Dopplers mauvais et une très mauvaise croissance.
La membrane entre les deux s’est cassé suite au laser.
J’ai ensuite fissuré avec infection à 24+2.
Accouchement à 25sa +1.

Quelle discordance entre tes bébés y a t’il?
À quel poid sont ils?
Tu dois rester confiante.
Chaque cas est unique et tes loulous vont se battre.
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Annaconda
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« Répondre #6 le: 03 Août 2018 à 09:37:37 »

Étrangement on nous a pas donné de taux de discordance ni de niveau de rciu. Pour te donner un ordre d idée:
A 16 sa:
Petit bb : 134 g
Grand bb: 192 g
A 18 sa:
Petit bb: 195 g
Grand bb: 316 g
On nous a dit que le grand prenait ce qu il devait prendre mais  moi je trouve qu il est dans la courbe haute et petit bébé est biensur dans la courbe basse voir très basse.
Ils n ont pas parlé de stt pour le moment car les vessies sont bonnes même si de petite taille pour le petit.
Semaine prochaine nous aurons la nouvelle évolution à 20 sa.
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Flocon-de-neige
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« Répondre #7 le: 03 Août 2018 à 21:39:47 »

Bonsoir,
Déjà les miens étaient plus petits au même stade.
La différence est stable entre tes 2 échos. Et il faut noter que le plus gros doit être dans le haut des courbes. Ça me semble un bon poids à ce stade. 
Je te dirai comme Meva. Il faut garder espoir et croiser les doigts pour qu’ils continuent à grossir dans ces proportions. Tu vas rentrer dans la période de la grossesse où la prise de poids des bébés est plus importante.
Courage
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celine2406
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mes 3 petits mecs


« Répondre #8 le: 04 Août 2018 à 11:11:24 »

J'espère que tout continuera à aller bien pour tes loulous.
J'ai connu à Necker une maman qui était enceinte de jumelles (grossesse bi bi) dont l'une a eu une RCIU sévère très tôt..Dans le cas d'une grossesse bi-bi la vie d'un bébé étant indépendante de celle de l'autre, les médecins ont laissé la grossesse se poursuivre jusqu'à ce que le seuil de viabilité soit atteint. Ils ont sorti les deux petites à 26 sa, les deux petites ont survécu mais paradoxalement c'est la plus grande qui a eu le plus de problèmes.
j'espère que tes deux petits continueront à évoluer convenablement, on croise les doigts !!
Journalisée

heureuse maman de 6 petits mecs, Tim (19/05/2012),Dao (19/04/2015), Mae (09/07/2016) et les triplés Pol, Ugo et Noa (05/12/2017)
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Dong76
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« Répondre #9 le: 24 Mars 2019 à 18:50:27 »

Bonjour, je me permet de venir sur le post pour demander des nouvelles de Anaconda, mon histoire ressemble beaucoup à la tienne, pour faire cours, grossesse mono/bi, rciu détecte sur JA à 14sa, très sévère et très précoce. Aujourd'hui je suis à 26sa+2jrs et hospitalisée avec monito 3 fois par jour, pour le moment les cœurs vont très bien on croise les doigts, les deux dernieres semaines le doppler de JA était en diastolle nulle, j'aimerais connaître la suite de ton histoire en priant pour que tu ais eu une fin heureuse,
A 25sa+6jrs ma grande faisait 925g et ma petite 435g, j'espère que tout va bien pour toi.
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Lolo757717
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« Répondre #10 le: 01 Juin 2019 à 13:31:13 »

Bonjour je suis à 19 SA d’une grossesse monochoriale bi amniotique suite à un transfert d’embryon congelé
Ce sont des filles avec mon compagnon on les a tellement attendu et désiré que ce qui nous arrive est un coup de massue
Depuis la T1 rien ne va hyperclarté nucale pour l’une de nos puces prise en charge hopital niveau 3 service diagnostic anténatal
RCIU diagnostiqué avec interruption sélective envisagée puis on nous parle de syndrome transfuseur/transfusé avec possibilité si c’est cela
De sauver les deux puis finalement pas de syndrome retour proposition interruption grossesse sélective, on revoit le médecin mardi prochain
Je n’en peux plus je ne sais plus quoi penser je guette le moindre mouvement de mes puces l’angoisse m’envahit quand je ne les sens pas surtout
Qu’en ce moment j’ai le ventre qui me tire, je veux tellement les garder toutes les deux mais je trouve peu de témoignage positif, mes puces pesaient lundi dernier 161 et 298 g
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