24-11-2017
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Dernier membre: EsmeraldaS

24 Novembre 2017 à 17:42:06
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Auteur Fil de discussion: retour parmi vous.  (Lu 220 fois)
ErwannGuenael
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« le: 11 Août 2017 à 01:08:04 »

Bonjour tous et toute. Par où commencer. Peut-être que peu se souviennent de moi, je suis chloë 26 ans maman de jumeaux , de faux Erwann et Guénaël âgés de 4 ans et demi.
Cela fait un bon moment, se comptant en année que je ne suis pas venu ici sur ce forum ou juste sur ce site. Mes chéris font déjà preuve de beaucoup de bravoure, la vie les a pas mal secoués déjà. Mais ils sont joyeux, et tant que je les vois sourire alors tout va bien finalement.
Ils passent en grande section, tout en ayant fait la moyenne sans avoir fait de première section. Alors je suis fière d’eux, car leur petits retards (surtout langage, problème d’élocution et non auditif), s’estompe à galop. Et ils y arrivent. Dans toute la trame de leur histoire, c’est incrusté ce gène défaillant. Je ne sais plus si j’en avais parlé un moment sur le forum de cette maladie génétique qui touche l’intégralité du corps. Qui est chiante. Et bien j’avais des doutes depuis leurs naissances, doute conforté par le diagnostic posé sur les deux. Voilà, on a la certitude depuis janvier qu’ils ont le Sed. Puis il n’y a juste qu’à regarder le dos, la position d’Erwann pour le voir ce Sed, puis il y a juste à regarder le score de beighton (qui mesure l’hyperlaxité notamment dans le cadre du Sed) qui est de neuf sur neuf pour Guénaël. Et ce rajoute un énorme problème qui les a touchés directement. Dont je suis en train de me sortir..
Alors voilà une belle brochette de grands courageux ! et Une maman de jujus qui est de retour parmi vous 😊
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Azerty
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1+1+1+2


« Répondre #1 le: 11 Août 2017 à 11:28:03 »

Je ne me souviens pas de toi mais bon retour parmi nous quand même  Sourire
Je n'ai jamais entendu parler de ce syndrome. Qu'est-ce qu'il implique?
En tout cas, super si tes enfants composent avec et progressent. Bravo à eux pour leur bravoure  Bisou
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Un grand 1m82 né à 40sa+4; une grande 1m70 née à 40sa; un moyen 1m74 né à 39sa+5 et 2 petits d'1m36 et 1m39 nés à 38sa-1.
Et en tout : plus de 200kg d'amour !!
Lenagcn
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« Répondre #2 le: 11 Août 2017 à 11:39:51 »

Re bienvenue parmi nous  Sourire

On lit ta fierté  Cool
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Léna
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marshancas
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« Répondre #3 le: 11 Août 2017 à 12:12:29 »

Bonjour,
Bon retour parmis nous.
Tu es de quel coin de la France ?
Oui nos loulous parfois on doute et nous étonnent très souvent
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parents 2 filles nées en novembre 2008.
♥ayaya♥
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Masosatanayaya biographe de la Relouane!


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« Répondre #4 le: 11 Août 2017 à 13:01:03 »

Coucou, contente de te lire ici Clin d'oeil
Je t ai envoyé un mp hier, tu l as vu?
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mon grand garçon :10 ans !
mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!)
J@de:1815g41cm,Ophéli@:2340g45cm allaitées jusqu'à 22 mois...
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