Bonjour tous et toute. Par où commencer. Peut-être que peu se souviennent de moi, je suis chloë 26 ans maman de jumeaux , de faux Erwann et Guénaël âgés de 4 ans et demi.
Cela fait un bon moment, se comptant en année que je ne suis pas venu ici sur ce forum ou juste sur ce site. Mes chéris font déjà preuve de beaucoup de bravoure, la vie les a pas mal secoués déjà. Mais ils sont joyeux, et tant que je les vois sourire alors tout va bien finalement.
Ils passent en grande section, tout en ayant fait la moyenne sans avoir fait de première section. Alors je suis fière d’eux, car leur petits retards (surtout langage, problème d’élocution et non auditif), s’estompe à galop. Et ils y arrivent. Dans toute la trame de leur histoire, c’est incrusté ce gène défaillant. Je ne sais plus si j’en avais parlé un moment sur le forum de cette maladie génétique qui touche l’intégralité du corps. Qui est chiante. Et bien j’avais des doutes depuis leurs naissances, doute conforté par le diagnostic posé sur les deux. Voilà, on a la certitude depuis janvier qu’ils ont le Sed. Puis il n’y a juste qu’à regarder le dos, la position d’Erwann pour le voir ce Sed, puis il y a juste à regarder le score de beighton (qui mesure l’hyperlaxité notamment dans le cadre du Sed) qui est de neuf sur neuf pour Guénaël. Et ce rajoute un énorme problème qui les a touchés directement. Dont je suis en train de me sortir..
Alors voilà une belle brochette de grands courageux ! et Une maman de jujus qui est de retour parmi vous 😊

Re bienvenue parmi nous 

On lit ta fierté 

Coucou, contente de te lire ici
Je t ai envoyé un mp hier, tu l as vu?