Bonjour

Aujourd'hui jai besoin de vider mon sac 😓
Jai eu mes pepettes le 04 avril 2016 . Se sont des jumelles monozigote.

A la naissance on a decouvert un stt . Ma petite A etait blanche et ma petite L rouge .
Suite a celui ci ma petite A a eu un avc .

Et aujourd'hui tout remonte car même si ma puce a une légère hemiparesie , j'ai pu voir les images de l'irm qui montre que la lesion fait les 1/4 de son cerveau droit !

Aujourd'hui je suis encor plus triste ! En colère!  Contre moi ... contre les urgences ... contre les aléas de la vie ....
Pourquoi ? Car 3-4 jours avant leur naissance j'avais mal a un côté du ventre et du dos  ( cela aurait dû m'alarmer) et que la veille de l'accouchement jai ete aux urgences car j'avais perdu le bouchon muqueux et ai parler de mes douleurs qu'ils ont mis sur les symptômes de la grossesse gemellaire ! Un monito pas de contractions retour a la maison ....

Je m'en veux et n'ai oser  en parler avant car je culpabilse énormément... j'y pense tellement trop souvent .
J'aurais dû insister aupres des urgences  pour qu'ils fassent plus d'examens .
Les larmes coulent en ecrivant ses mots....
Je voudrais revenir en arrière et effacer tout ca . Je voudrais tellement que ma petite A n'est pas subit ca !

Merci chamouth

Aujourd'hui  en voyant cette irm ca m'a vraiment choqué...
Je suis si triste mais je sais que le temps et la determination de ma puce vont m'appaiser.

 

Merci laety

Je conserve tous les bilans depuis leur naissance .

Et pour le moment oui ma puce fait mentir tous les medecins car elle marche déjà et se sert plutôt  bien de son côté hemiparesique grâce a la kiné et au "travail" que je lui fais faire .
Je suis énormément fière d'elle et je crois en elle .

Le plus dur a été vraiment de voir concrètement  les images.

Même si je sais bien que cela aurait pu se produire dans d'autre circonstances jai besoin aujourd'hui d'en parler.

Pratiquement personne autour de moi n'est au courant ....c'est pour cela que je sais qu'ici on me comprend.

villie le "et si" c'est terrible  Mais je vais te répondre ce que les gens me répondent toujours: tu as fait au mieux dans les circonstances du moment...
Avec le temps tout ça va s'atténuer et tu regarderas moins en arrière même si tout ça restera traumatisant.
Pour ta petite ne regarde pas les imageries médicales mais regarde-là elle, elle marche c'est génial, elle se reconstruit, elle trouve d'autres chemins pour faire fonctionner tout son corps, elle est super forte!
Ici le papa est né prématuré et a une hémiplégie du côté droit, il a toute une partie du cerveau qui a grillé, je ne sais pas en quantité mais pas mal. Eh bien à part un léger défaut de marche et une petite maladresse de la main droite sur certains trucs (et encore...il a fait des gros progrès en découpage ces dernières années ), il est tout a fait normal. Alors certes il fera pas les JO en course à pied, mais sinon il est beau drôle et intelligent 

Encor merci laety

Tromboline ton temoignage me fait vraiment du bien . Je suis emue par ce que tu me dis .
Merci.
Comme le dis chamouth aujourd'hui a tout fait remonté et demain ira mieux .

Merci Ju ca fait plaisir de lire des mots réconfortants.

Villie,

Tu n'as rien à te reprocher, le stt est terrible, sournois, vicieux et si rapide.
Tu n'y es pour rien. Tu te fais du mal à toi.

Tu as raison de venir crier ta colère et tout ce que tu as sur le cœur ici. Ne garde rien pour toi.

J'ai refait tous les scénarios possibles dans ma tête, avec des si et avec des si, je me suis fait mal à me torturer ainsi, à chercher pourquoi, qu'est ce que j'avais fait de mal pour mériter de connaître ce satané stt. Je n'ai pas trouvé, j'ai du lâcher prise pour ne pas sombrer

Le temps adoucit cela, tout doucement, cette colère je ne l'ai plus je suis en paix avec tout ça car j'ai accepté ce qui nous est arrivé sans vouloir absolument un coupable, et en particulier moi comme coupable. La vie est injuste parfois, et on ne maitrise pas tout malheureusement.

Les progrès de mon loulou m'ont aussi beaucoup aidé à me reconstruire, le voir évoluer et déjouer toutes les statistiques.

Ta petite A va en faire autant, j'en suis certaine... Elle marche à 13 mois, mais c'est formidable, tu fais un travail magnifique avec elle au quotidien pour la faire progresser un peu plus chaque jour.

Tu es une maman formidable, tes poupées sont des guerrières et encore plus A. Elle va t'épater et te redonner le sourire encore plus.

Merci Meva

Aujourd'hui ca va déjà mieux 😉
Le faite d'avoir ecris ces mots m'a vraiment fait du bien ....
Toi aussi tu es une maman formidable 😀

Maintenant je vais essayer de moins penser a tout ca et regarder plus le présent 😉

Je suis très voir trop curieuse et je voulais vraiment voir ces images pour me donner une idée de ce qu'était l'avc même si ca m'a fait du mal finalement ça ne fait que renforcer mon admiration pour ma puce 😉

Hier c'était la synthese au camps pour A . Nous avons parlé pendant 1 heure de ma puce et de ses progrès 😀
La neuro a reparler de sa" tres grosse lesion" comme elle dit qui m'a fait remonté mes larmes mais qui se sont vite asséché quand elle a re citer tous ses progrès 😀

Sinon un petit coup de massu quand même car A a eu quelques absences (comme dans la lune) et le risque épileptique est revenue sur le tapis .... eeg de contrôle se vendredi et resultats mardi !

J'espere  que ma puce n'est qu'une grande rêveuse comme moi ....