evanne
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« le: 25 Avril 2017 à 13:02:46 » |
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Comme indiqué dans le titre, mes bébé mono bi, ont été dignostiqué avec un STT, traité pas laser à 16SA.
Malheureusement, à la suite de l'opération, c'était il y a 3 semaines, il y a eut une fissure des membranes amniotiques. Et il semble également que l'un des deux bébés souffre d’anémie fœtale. Tout cela fait beaucoup, et du coup beaucoup de questions.
Est ce que qlq à connu un cas similaire. Suite à la fissure de la poche des eaux, est ce que les pertes étaient en continues tous les jours? Si oui ql quantités. Actuellement, je crois que c'est mon cas, je crois que je perds des petites qtt tous les jours de liquide, mais ce n'est pas flagrant.
Pour l'anemie du bébé donneur, est ce que qlq a connu cela également, avec une régulation que s'est fait toute seule par la suite?
Merci de vos réponses.
Evanne
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Méva
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« Répondre #1 le: 25 Avril 2017 à 14:00:13 » |
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Plein de courage pour toi et tes bébés... Toujours garder espoir. Il existe un groupe fb "grossesse mono chorial bi et stt" où tu pourras lire de nombreuses histoires de stt qui se finissent bien . C'est un groupe fermé, tu reçois un message après avoir fait une demande. N'hésite pas à nous rejoindre.
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Méva
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« Répondre #2 le: 25 Avril 2017 à 14:15:06 » |
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Pour ma propre histoire, elle se finit à moitié bien... Laser à 17sa, membrane rompue entre les bébés, fissure ensuite de la poche des eaux, très gros rciu sur donneur. Accouchement très prématuré. Un seul de mes loulous est parmi nous, a 3 ans et va très bien. Courage
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Erquy09
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« Répondre #3 le: 25 Avril 2017 à 15:02:40 » |
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bonjour, et désolée de ce qui t'arrive...
Je ne peux pas te répondre pour la fissure de la poche des eaux.
Pour l'anémie par contre, un de mes garçons a été concerné. Par contre si l'un est anémique, l'autre est peut être polyglobulique (surcharge en globules rouges) s'il s'agit d'une récidive du STT, t'en a t'on parlé ?
Je ne sais pas si l'anémie peut se réguler seule in utero, ce que je sais c'est qu'il est possible de transfuser in utero le bébé anémique, et même plusieurs fois. Mais ça seule l'équipe soignante pourra te le dire, cela dépend aussi si le laser a bien fonctionné et qu'il n'y a plus de liaisons entre les bébés, car une transfusion chez un bébé peut surcharger l'autre...
Où es-tu suivie ?
Bon courage !
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Une fille en janvier 2012
Deux petits gars mono-bi en septembre 2014, nés à 29+4 avec un TAPS, ils vont bien !
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evanne
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« Répondre #4 le: 25 Avril 2017 à 18:37:15 » |
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Merci pour vos réponses. On nage tellement dans le brouillard.
A priori, le laser a marché, mais l’insertion du cordon du donneur était en bout de placenta. Il ne lui reste qu'un petit bout de placenta, d'ou surement l’anémie. Je suis suivie a Rennes, mais le laser était à Necker. Je vais poser la question pour la transfusion in utero.
Merci Meva, je vais chercher le groupe dont tu parles. Les histoires qui finissent bien, c'est toujours bon pour le moral
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Méva
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« Répondre #5 le: 25 Avril 2017 à 20:17:27 » |
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De rien.
Je comprends quand tu parles de brouillard, c'est une chape de plomb qui tombe soudain sur nos têtes avec de telles épreuves.
Mais il y a plein de mamans qui ont eu des fissures suite au laser, avec des citernes qui ont varié pendant des semaines, mais malgré tout les bébés se sont battus et sont aujourd'hui dans les bras de leur maman.
On te parle d'anémie et/ou de retard de croissance?
J'avais aussi le souci de cordon vélamenteux et le laser n'a pas arrangé les choses pour l'alimentation du petit. Il avait une hypotrophie sévère et était bien en dessous du 3ème percentil et ceci depuis 12sa.
En effet des transfusions in utero sont possibles un peu plus tard il me semble, vers 25/26SA je pense...
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evanne
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« Répondre #6 le: 26 Avril 2017 à 10:23:23 » |
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C'est les deux, un retard de croissance, mais on m'avait prévenu qu'il mettrait du temps avant de rattraper son retard, et en plus une anémie détectée la dernière fois. C'est des nombreuses conséquences dont je m'inquiète. Entre le manque de liquide amniotique et l’anémie...pfff! Il n'a pas tiré le gros lot!
Après-demain, je vais voir si l'anémie continue, ou empire ou autre. Je vais leur demander pour la transfusion, mais effectivement, j'ai l'impression qu'avant les 24SA, ils laissent plutôt la nature faire. J'attends avec impatience les 4 semaines pur y arriver.
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Méva
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« Répondre #7 le: 02 Mai 2017 à 09:01:17 » |
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Plein de pensées positives pour toi et tes bébés.
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