Bonjour, un SOS aux parents ayant connu ce problème, parce que nous n'avons pas de réponse claire des médecins... Je suis enceinte de 28SA de jumelles, initialement déclarées comme monozygotes mono-bi suite à une Fiv. A 16SA ma gynéco du CHU d'Aix détecte une différence de croissance et nous envoie au CDPN de Marseille pour suivi. On nous parle direct de MFIU et d'IMG sur la plus petite pour préserver sa sœur si la situation s'empire.

Suivi tous les 15 jours,  puis à 23SA, alors que cela avait un peu stagné et que nous commencions à y croire et à repérer des poussettes doubles, des vêtements, etc... Le couperet tombe : le bébé va de plus en plus mal, RCIU sévère inférieur au 3ème percentile avec cassure de courbe et diastole nulle. Il est fort probable qu'elle décède in utero mais en pouvant occasionner le décès ou des séquelles chez sa soeur vu que c'est une mono...

Le monde s'écroule, parce que dans notre malheur, c'est le plus mauvais stade d'une grossesse pour faire une ISG, les bébés étant plus gros, avec un risque très important de déclenchement d'accouchement... Mais cela reste notre meilleure chance d'avoir au moins un bébé en bonne santé à la fin si l'intervention ne déclenche rien.

Nous consultons le CDPN de Montpellier pour avis,  puis Necker en urgence pour avis et intervention vu la complexité, mais coup de théâtre, ils découvrent qu'il s'agit en fait d'une grossesse bi-bi, et que l'Isg n'est plus nécessaire même si la plus petite décède (j'ai raconté cette erreur de diagnostic dans un post intitulé « SOS urgent avant ISG »...). Soulagement de ne pas à avoir à prendre cette décision, par contre au vue des chiffres et courbes ils sont très pessimistes sur le devenir de ce petit bébé et des éventuelles séquelles, et nous « conseille » de revoir la question de l'ISG vers 32SA s'il n'y a pas eu de MFIU, lorsque les risques de grande prématurité pour celle qui va bien commenceront à être derrière...

C'est déjà horrible à vivre, mais nous ne sommes pas au bout de nos peines. Nous pensions avoir ces quelques semaines pour accompagner autant que possible ces 2 bébés, et nous préparer au pire. Mais finalement 3 jours après je suis hospitalisée pour cause d'hémorragie sur placenta preavia. Cela fait 15 jours et les contractions pouvant recauser des saignements et raccourcissant mon col ne cessent pas. Je suis en MAP et retour à la case départ pour celle qui va bien :  qu'elle naisse en grande prématurité...

Mais notre questionnement concerne l'évolution du bébé en RCIU, parce que si Montpellier et Necker ont été pessimistes sur l'avenir de ce petit bébé, y compris s'il venait à naître, Marseille reste toujours plus flou, avec des phrases toutes faites du genre : tout est possible, on ne peut pas se prononcer, il faut vivre au jour le jour... Ils sont marrants eux, 3 mois déjà que l'on vit la peur au ventre, sans rien savoir de ce qu'il va se passer, et depuis mon hospitalisation, c'est puissance 1000...Je n'arrive pas à comprendre où ils veulent en venir... Je ne comprends pas comment 2 CDPN peuvent être pessimistes et un 3ème ne pas se prononcer à ce point ! 15 jours qu'on est là, et on a toujours pas vu de pédiatres. Du coup, nous sommes livrés à nous mêmes, retournant une fois de plus internet et toutes les sources d'infos que l'on peut trouver pour essayer de savoir à quoi s'attendre, même si je comprends bien qu'il n'y a jamais de certitude absolue...

Nous aurions donc grand besoin de soutien et de témoignages. Je vous donne ci-dessous les principales infos de l'évolution :
16SA : entre le 3eme et 5eme percentile. Doppler normaux
18 et 20SA : écart croissance 13%, doppler normaux (+76g / +90g pour le bb qui va bien)
22 SA : Ecart 13% mais diastolle ombilicale nulle par intermittence (+93G / +123g)
24SA : Ecart 35%, diastolle nulle (+46g / +183g). Cassure de courbe
27 SA Ecart 45%, diastolle nulle (+91G / +246g), Flux en fin de diastolle intermittent (nul et reverse). Oligoamnios en rapport avec le RCIU.
28 SA : seuls les dopplers sont réalisés ce jour, pas d'évolution

La situation se dégrade jusqu'à la dernière echo, mais son cœur bat toujours et pour l'instant les autres doppler sont normaux.

Lors de la dernière echo, reprise d'une courbe de poids, mais en dessous de celle d'avant.
Même cela, nous ne savons qu'en penser : simple info ou relative bonne nouvelle ?
C'est son périmètre abdominal qui semble le plus souffrir, même question ?

Notre principale interrogation concerne les séquelles dû à ce RCIU équivalent à  4 semaines, et à cette mauvaise alimentation placentaire et d'oxygène depuis des semaines. A quoi s'attendre si elle survit à une naissance ?

Peut on espérer faire naître un tout petit bébé, mais sans séquelles ? Cela nous brise le cœur mais ne voulons pas nous acharner dans notre désir d'avoir 2 bébés à tout prix, si c'est à ses dépends.

Un grand merci à tous ceux qui pourront nous aider à avancer dans ce labyrinthe sans fin, quelque soit l'issue.


Édit de modération : mise en minuscules du titre.

Loaix,

Plein de courage et d'ondes positives.

Je t'apporte l'exemple d'une maman que je vais essayer de faire venir ici pour témoigner. Son histoire est un peu différente dans la mesure où sa grossesse est une mono bi. Elle a développé un STT avec retard de croissance sur ses 2 puces. On lui a parlé d'ISG sur la plus petite car les dopplers fluctuaient parfois et le retard était très important. Elle a eu un laser à 17sa, a fissuré une semaine plutard sur la poche de la plus petite. Les choses étaient très compromises. A partir de 25sa, elle a été hospitalisé avec dopplers journaliers. A 29+5, ils ont décidé de sortir les bébés. Cela s'est passé il y a une semaine tout juste. La petite faisait un peu plus de 600g et la plus grosse 1kilo. Les 2 puces n'ont pas eu de réanimation, elles ont crié à la naissance,... Elles se portent bien, épatent toute l'équipe de pédiatres qui avait dressé un tableau sombre en particulier pour la petite avant la naissance. Les 2 n'ont besoin que de lunettes comme aide respiratoire, autant dire quasi rien.

Après bien sur chaque cas est différent et unique, je crois qu'il faut essayer de garder espoir.

Bonjour Loaix,
Je ne peux malheureusement que comprendre ce que vous traversez.
J'ai moi-même eux un parcours très difficile, décollement placentaire, STT, RCIU severe, anamios pendant des semaines, intervention à Necker programmée mais non réalisée, accouchement en urgence à 26 SA de mes choux (900 et 730g), puis parcours chaotique jusqu'à leur sortie de neonat. Aujourd'hui ils ont 6 mois d'age corrigé et se portent à merveille.
Tu peux lire mon parcours sur le fil du STT, n'hésite pas si tu as besoin de parler, malheureusement les médecins ne font qu'informer les parents (à partir de statistiques), les décisions finales nous incombent meme si la plupart du temps elles nous tombent dessus.

Bonjour Loaix,
Je viens un peu aux nouvelles pour savoir comment tu vas?
J'ai lu tes derniers messages et je suis de tout cœur avec toi. Il est vrai que par moments on a l'impression que l'on ne peut pas avoir de plus mauvaises nouvelles et en fait si!

Je ne vais pas te retracer mon parcours à nouveau. Le rciu ne se finit pas toujours bien, et ses conséquences sont plus importants si il est précoce et sévère.
Je crois qu'il faut y croire malgré tout et même si c'est difficile. Souvent les médecins ne savent pas quelles sont les vraies conséquences. Tu as passé les 28SA, ce qui est un cap primordial. Surtout avec des dopplers normaux! Et puis il grandit peu et l'écart se creuse avec le second mais il continue à grossir un peu.
Bien sûr tout dépend du poids de tes bébés, surtout du plus petit. Egalement des anomalies déjà présentes. De mon côté, les échographies révélaient des anomalies abdominales, signe que le bébé souffrait. Et pourtant sa non prise en charge n'a été décidée qu'au moment de l'accouchement par les pédiatres. Cela est très difficile puisqu'en fait jusqu'au bout on ne sait pas.

En néonat, j'ai rencontré une maman de jumeau bibi comme toi, à qui on a fait une césarienne à 28SA pour laisser de la chance à son plus petit bébé (800g à la naissance, 1200 pour le second). Ses deux bébés vont bien aujourd'hui à 7 mois.
Personne ne te parle de déclencher l'accouchement prématurément?
Encore une fois courage courage.

Je n'ai jamais été directement concernée, mais voila pourquoi certains médecins ne vont pas se prononcer :
dans ce que tu décris, ce qui me semble le plus embêtant, ce sont les problèmes circulatoires qu'il y a eu par périodes, qui peuvent provoquer un manque d'oxygénation du cerveau.
Ce manque d'oxygénation peut avoir des répercutions variées, totalement imprévisibles, et dont l'évolution est également imprévisible.
Selon les zones du cerveau qui auront été mal oxygéné, les répercutions ne seront pas les mêmes, certaines peuvent être visibles à la naissance car elles vont impacter par exemple le tonus musculaire, d'autres ne seront visibles que bien après, car elles vont impacter par exemple le langage.
Par ailleurs, le cerveau a des ressources formidables : la plasticité cérébrale est à la base de nos capacités d'apprentissage, ainsi que de nos capacités d'adaptation et de rééducation. Tu as déjà dû entendre parler de personnes devenues handicapées à la suite d'un AVC et qui ont réussi à récupérer une partie de leur capacité de marche ou la parole par exemple. De même qu'à la suite d'un AVC, on ne peut rien prédire de façon fiable, de même on ne peut rien prédire de façon fiable concernant les séquelles d'une mauvaise oxygénation in-utero. Il peut y avoir des séquelles d'une extrême gravité, comme des séquelles légères qui pourront être compensées ou rééduquées et finalement ne pas être gênantes.
Bon courage.