Suite...
Avec un Maître mot : renseignez vous sur les clichés qui servent et qui
DOIVENT figurer dans vos dossiers avant la fin des 3 mois premiers mois. Ne faites pas juste confiance à votre gynécologue, même si vous le connaissez bien et qu'il est compétent par ailleurs. Cela peut avoir trop de répercussions. Nous l'histoire se finit à moitié bien parce qu'on est passé d'une mono à une bi, mais à force de chercher des infos sur le net, nous avons trouvé quantité d'histoires dramatiques ou la grossesse avait été déclarée bi-bi, avec une surveillance moindre, et que finalement elle s'avérait être une mono. Mais qu'ils ne s'en apercevaient qu'une fois le STT ou autre complication passés par là, causant le décès des 2 bébés...Quel sentiment de colère et d'injustice pour les parents j'imagine.
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J'insiste parce que moi même je me pensais complètement à l'abri de ce genre de choses. On a su très tôt qu'il y avait 2 bébés, dans le 1er mois. On a tout de suite cherché des infos, notamment sur ce forum, et frémis à l'idée du STT. Nous étions donc très en attente du type de grossesse. C'était dans un CHU d'une ville relativement importante, et je me disais qu'il n'y avait pas meilleur endroit pour avoir vu passé des tas de grossesses gémellaires. J'avais totalement confiance en ma gynéco, qui a été la seule à trouver mon endométriose alors que j'avais écumé 6 autres gynécos en 7 ans pour des douleurs insupportables (prenez un spasfon ma p'tite dame). Elle n'a pas hésité une seconde le jour où elle nous a dit que c'était une mono, focalisée sur cette histoire de transfert à J5. Puis à la 16ème semaine, nous avons été redirigés sur Marseille, un des centres de Référence et jamais une seconde je me suis doutée qu'ils pouvaient passer à côté de ce genre d'erreur... Et pourtant si.
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Je reprends mon récit à partir de notre arrivée à Necker, pour plus de détail et expliquer qu'on ne peut même pas se rassurer en se disant que c'est « un grand médecin » de Necker qui nous sauvé la mise...Non, c'est un interne.
Lundi nous prenons le train à l'aube et arrivons à Necker dans un état plus que second, en se disant que le lendemain tout allait peut être s'arrêter, mais sans non plus pouvoir s'y résoudre. Très en avance on a erré des heures dans l'hôpital avant d'être reçu à 15h00, par un interne dans une salle d'echo. Mon mari n'avait même pas de chaise pour s'asseoir, et l'interne commence à brasser tout mon dossier avec mes tonnes d'echo, tout en me posant des questions et en rentrant les 1ères informations dans son ordi. Je me dis que j'aurais bien aimé que le début de la fin de vie d'un, voire de mes 2 bébés, commence dans un cadre plus humain, et avec quelqu'un de moins brouillon...
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A un moment il regarde un cliché, me demande si je suis sure que c'est une grossesse monochoriale . Je lui répond que le diagnostic a été fait au CHU d'Aix dans les 3 premiers mois comme le protocole pour les grossesses gémellaires le préconise, et que juste après j'ai été suivie à Marseille dans un des CDPNP qui n'a jamais remis en cause ce diagnostic au vu des clichés. Donc oui je suis sûre...
Un médecin arrive et commence l'écho pour voir comment sont positionnés les bébés et où en sont les courbes. On entend une fois de plus, et sans doute pour la dernière, le coeur de ce bébé qui va s'arrêter, on craque. Le médecin nous ré-explique que c'est une opération très risquée en terme de déclenchement d'accouchement à 6 mois de grossesse, d'autant que mon placenta est mal placé... Que c'est tellement risqué que ça sera le Professeur en personne qui m'opérera, mais que pour eux, malgré tout, cela reste la meilleure chance d'essayer d'avoir au moins un bébé en bonne santé à la fin.
Je lui dis que j'ai compris. Mais que je voudrais savoir pourquoi son interne m'a demandé si j'étais sûre que c'était une monochoriale. L'interne s'était de son côté levé et lui amenait justement le cliché qui l'avait fait tiquer. Le médecin regarde, fait une tête bizarre, s'exclame que si ce n'est pas le cas, ça change tout, pas pour la petite parce qu'ils sont sans vraiment beaucoup d'espoir pour elle, mais pour l'autre oui, puisqu'il n'y aurait plus besoin de cette intervention, si 2 placentas, l'une n'entrainera pas l'autre...
On lui répond qu'on sait bien tout ça, mais qu'on voit vraiment pas comment l'erreur serait possible vu que j'ai été suivie chaque semaine depuis le début dans des endroits faits pour, et pas au fond de la campagne par un gynéco qui n'aurait jamais vu de grossesse gémellaire... Ils décident d'aller montrer mes clichés au Professeur. On reste tous les 2 dans cette salle d'echo, complètement déboussolés, regardant le tic-tac de l'horloge, les minutes sont des heures. Et ils reviennent, tout sourire, en nous disant que pour le Professeur, pas de doute, c'est une bichoriale. Et que donc pas d'Isg ! On tombe de 30 étages et on n'arrive pas y croire. Ils sont charmants et prévenants, nous montrent les clichés, ce qui leur fait dire ça, que c'est une bonne nouvelle...
Moi je n'écoute plus rien, je suis en plein brouillard... Et commence à prendre la mesure de ce qui a failli se passer, tout en me disant, que non, décidément ce n'est pas possible. Je revois toutes les echos que j'ai passées, tous les médecins que j'ai rencontrés... Le Docteur me dit que oui, c'est sans doute un tort dans leur profession, la preuve, mais que chaque médecin part du principe que celui d'avant a bien fait son boulot ! Elle même n'aurait pas vérifié les clichés...J'ai envie d'embrasser cet interne que j'ai traité de brouillon, mais qui a été le seul en 4 mois à regarder ce cliché des 8 SA qui était dans mon dossier parce qu'une sage-femme nous l'avait donné pour nous faire plaisir lors d'un contrôle lorsque j'ai fait mon hyperstim'.
On se retrouve à 16h30 devant l'hôpital, sous la pluie avec nos valises. On ne sait plus si on doit rire ou pleurer. On décide de passer la nuit à l'hôtel pour digérer tout ça. Une énorme pression tombe, mais on ne peut pas totalement être heureux non plus parce qu'on nous a quand même confirmé qu'un de nos bébés allait mourir.
On décide de prendre le train le lendemain matin assez tôt pour avoir le temps d'aller à Marseille, qu'ils nous disent ce qu'ils pensent de tout ça. On pensait pouvoir dormir un peu mieux pour récupérer de toutes les nuits précédentes, mais finalement pas beaucoup.
Le lendemain, on monte dans le train, à peine partis que mon téléphone sonne. C'est ma gynéco du CHU d'Aix, qui a été mis au courant qui me dit que ce n'est juste pas possible. Que pour une bi-bi, la division se fait avant 3 jours, ils l'auraient vu avant le transfert à J-5.
Ils vont appeler Necker et nous tenir au courant.
Là je m'effondre littéralement. Je sens que ma tête et mon corps ne peuvent pas encaisser une énième fois que le monde s'écroule. Je me vois déjà à peine arrivés à Aix devoir reprendre un train en sens inverse, pour finalement faire cette intervention. On attend tremblants que ce foutu téléphone re-sonne. Finalement Necker rappelle 1h plus tard, pour nous dire qu'ils ont eu Aix, qu'ils entendent bien leurs arguments, mais qu'ils ont re-regardé les clichés avec le Professeur, et qu'ils restent sur leur position. Que pour le Professeur, une division autour de J5 est rare mais possible. Mais que, si on souhaite quand même pratiquer l'ISG, ils nous la feront parce qu'ils comprennent bien l'inhumanité de cette situation, et que, et cette petite phrase va nous enfoncer un peu plus dans nos doutes, « on ne peut jamais rien garantir à 100% ».
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Écartelés entre les 2 avis, on est au bout du bout, bien qu'on pensait déjà l'avoir atteint il y a un moment.
Et tout ça dans le couloir d'un TGV.
Au même moment Aix me laissait un message pour me dire que « Necker allait me rappeler. Bon courage » (euh, c'est tout là ?)
On rappelle Marseille pour qu'ils nous reçoivent et qu'on fasse un point sur cette situation plus qu'effrayante. Ils ne peuvent pas nous voir avant 21h... On arrive à midi, et on passe l'après midi à remuer ciel et terre pour essayer de nous sortir de ça, à essayer de trouver désespérément quelqu'un qui pourrait nous aider à faire pencher la balance dans un sens ou dans l'autre : sages-femmes, M.Jabert du Comité Scientifique, le chouette médecin qu'on avait vu à Montpellier, Necker pour leur demander des coordonnées d'un Centre Fiv réputé qui pourrait répondre à cette question de division ... à chercher des infos, et même à poster sur des forums donc pour essayer de trouver des situations similaires.
Je rappelle aussi ma gynéco au CHU d'Aix, qui ne va peut-être pas s'en tirer comme ça, pour lui dire de ressortir mon dossier et de voir s'il y aurait dedans des clichés que nous on aurait pas. C'est probable vu le nombre d'echos que j'ai passé en 3 mois (après l'hyperstim, j'ai fait un hématome durant 1 mois ! Oui, on a enchaîné peur sur peur de les perdre). Et de trouver dans l'hôpital quelqu'un qui s'y connaissait en grossesses gémellaires mieux qu'elle pour avoir son avis... Et aussi de me dégoter un embryologiste qui pourrait me répondre de façon certaine sur cette division, vu que le biologiste de l'hôpital n'a pas l'air d'avoir les connaissances pour et que surtout il a l'air de complètement s'en foutre.
Et je lui demande si elle aurait pu se tromper. Elle me dit que sur les clichés oui elle aurait pu mal regarder, ayant en tête cette histoire de division, ça ne pouvait être qu'une mono pour elle... Je sais qu'elle a dit à Necker que c'est ce qu'elle croyait toujours aujourd'hui, mais qu'elle n'en mettrait pas sa main à couper non plus. Au moins c'est honnête. Mais ça veut dire qu'elle m'a fait un diagnostic de grossesse sur une notion dont elle était certaine, mais que finalement, bon, pas tant que ça on dirait...
Et elle n'a du coup même pas mis sur l'écho du 3ème mois des clichés vraiment parlants.Le soir on part à Marseille, on attend encore 1h là bas, avant d'être reçu par notre médecin. Qui commence par nous dire qu'elle ne va pas aller contre l'avis du Professeur qui est le spécialiste en France. J'aurais préféré qu'elle ne dise pas ça, qu'elle nous donne juste son avis sur ce fameux cliché, parce que là elle va peut être juste voir ce qu'il y a à voir pour ne pas aller « contre le professeur ». Nous virons complètement paranos. Elle reconnaît ne pas avoir regardé le fameux petit cliché de la 8ème SA la 1ère fois qu'on s'est rencontrés puisqu'il y avait l'echo du 3ème mois. Sauf que cette echo du 3ème mois ne montre donc pas les bons clichés qui devraient y figurer, et qu'elle ne l'a jamais relevé !! Si elle nous l'avait précisé dès le début, nous aurions pu lui ressortir directement les autres clichés « informels » que nous avions (et qui étaient dans le dossier ceci-dit), et rien de tout cela ne serait arrivé non plus... Sans compter que malgré ça, Necker eux, y ont quand même trouvé des choses qui allaient dans le sens bi-bi (le fameux signe « lambda » pour celles qui connaissent) sur ces clichés du 3èmeT. Je suis très en colère au fond de moi, mais je suis trop fatiguée et vidée pour m'énerver. Je veux juste qu'elle me dise vraiment ce qu'elle pense de ce cliché.
Elle dit qu'effectivement, on distingue plutôt bien les 2 poches.
On ressort de là de nouveau hébétés. Il n'est définitivement plus question de faire cette ISG, maintenant qu'on nous a dit ça à 2 endroits, mais à ce moment, pour nous, il restera toujours des doutes :
- Parce que Aix, même si on ne lui fait plus confiance, avait l'air tellement sûr d'elle.
- Parce que Marseille est peut-être d'accord avec Necker aujourd'hui, mais n'avait donc pas relevé d'erreur à notre arrivée. Alors que c'est un Centre de Référence habitué.
- Parce que Necker reste sur sa position mais tout en nous faisant quand même l'Isg si on le souhaite "parce qu'on ne peut jamais rien garantir à 100%". Et pour qu'ils acceptent une intervention qui va peut être mettre fin à la vie de 2 bébés pour rien, on se dit qu'on doit être effectivement assez loin du 100%.
Parce que nous sommes épuisés, et qu'on a plus aucun recul sur la situation...
A ce moment, on ne sait pas comment on va vivre avec ça, parce que si la petite décède et qu'elle entraîne sa soeur, ça sera uniquement parce qu'on aura fait le mauvais choix et cru les mauvaises personnes.
Une nuit blanche de plus.
Le mercredi passe, à veiller mon téléphone pour ne pas rater ma gynéco d'Aix qui va bien sûr me rappeler. Mais elle ne rappelle pas. Nous avons en revanche, M. Jabert, puis Clamart Pma que Necker a contacté, et aussi le super médecin de Montpellier, qui n'a quand même pas grand chose à voir dans notre dossier à part un avis qu'on lui a demandé (mais il a travaillé à Necker et connait bien le Dr qu'on y a rencontré), et qui de lui même a demandé au Centre Pma local. Tous disent qu'une division est rare mais possible jusqu'à +ou- J5 et donner une bichoriale.
Du coup hier mon mari pose son énième jour de congés qu'il n'a plus, et on part au Chu d'Aix. On choppe ma gynéco, qui nous dit avoir transmis mon dossier à une collègue plus expérimentée en la matière et attendait de ses nouvelles. On va la voir tous ensemble, et visiblement personne n'avait vraiment ouvert ce dossier depuis 48h00..ou vite refermé en ayant vu ce qu'il y avait dedans. Il y a des autres clichés, encore plus précoces que celui des 8 semaines, et qui montrent clairement les 2 poches...
On leur rappelle ce qui vient de se passer et ce qui a failli arriver à cause d'eux, elles sont dans leur petits souliers, mais pas d'excuse rien .
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Ma gynéco explique qu'elle était focalisée sur cette division, et aussi sur l'hématome qui mettait en péril la grossesse, bref, sur beaucoup de choses qui fait qu'elle ne s'est pas trop concentrée sur les clichés. Je n'ai toujours pas la force de demander plus. On part avec nos clichés qu'on transmets à Necker, ils confirment qu'ils n'y a pas de doute.
48h plus tard, on devrait être revenus au soulagement, mais on arrive pas à reprendre le dessus de tous ces revirements.
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On ne comprend toujours pas comment on en est arrivés là alors que j'ai été suivie dans des endroits qualifiés. Pourquoi on a aussi passé des heures à trembler et à se renseigner sur le STT, alors qu'il ne peut tout simplement pas arriver dans ce type de grossesse...
Et par dessus tout à se dire qu'on a failli tuer nos 2 bébés, et qu'il aurait fallu vivre avec cette erreur, parce qu'on l'aurait appris à l'accouchement, quelque soit le moment. Et même si on ne faisait pas l'Isg, l'autre option était la surveillance à l'hôpital et à les sortir dès que le cœur faiblissait, même si c'était à 26 ou 27 semaines. On aurait fait de celle qui va bien une extrême prématurée qui avait peu de chance de s'en sortir sans séquelles.
Pour RIEN. Absolument pour rien.
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De se dire aussi que si la plus grande s'en sort, elle va devoir son salut à :
- Un cliché qu'on m'a donné vite fait comme ça pour me faire plaisir à la 8ème semaine lors d'un contrôle pour mon hyperstim'.
- Donc, au fait d'avoir eu une hyperstim' !
- Puis au fait que j'ai laissé ce cliché dans mon dossier plutôt que de l'encadrer dans mon salon.
- Et même pas à des médecins hautement qualifiés de Necker ou d'ailleurs, mais à un interne plus curieux, consciencieux visiblement , que tous les autres médecins qu'on avait vu jusqu'à présent, qui lui, a vérifié tous mes clichés... A un interne quoi !
Même si j'ose espérer qu'avant l'opération, quelqu'un d'autre aurait quand même rebalayé le dossier à fond, mais je n'aurais jamais la réponse.
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Et pourtant, il faudrait vraiment qu'on reprenne le dessus, parce que ce qui nous attend va encore être très éprouvant, et rien n'est gagné, même pour celle qui va bien...
- Echo hebdo à Marseille pour surveiller que je ne présente pas des signes d'accouchement prématuré qui ruinerait la nouvelle chance que ce bébé vient d'avoir. D'autant que rentre dans la période où toutes les complications «classiques» d'une grossesse gémellaire se déclenchent : hypertension, préeclampsie, raccourcissement du col etc...
- Et puis surtout, et ça, ça va encore être d'un stress sans nom : surveiller la croissance de la 2ème qui va bien pour l'instant. Parce que du coup, le placenta mal réparti entre les 2 ne tient plus pour expliquer le retard de croissance de la petite. C'est qu'il y a un autre problème, et qui n'est pas dit qu'il ne se propage pas à la 2ème. Surtout qu'elle a un cordon mal inséré, vélamenteux. Qui jusqu'à présent ne nous inquiétait pas trop vu qu'elle grossissait et qu'on se focalisait sur la petite, mais maintenant on arrête pas de se dire que ça va mal finir aussi...
Et par dessus tout, le fait que je garde finalement dans mon ventre ce bébé que je sens bouger chaque jour et entendre son coeur 3 fois par semaine (2 monitos à la maison en + de l'echo à l'hôpital) en attendant, voir espérant, qu'il s'arrête tout seul... Parce que si ce n'est pas le cas, d'ici 4 ou 5 semaines, la question de l'ISG reviendra sur le tapis pour lui éviter de naitre trop faible et de la faire souffrir. Il y a toujours autant de chance que cela déclenche l'accouchement, mais ils jugent qu'à partir de 31-32 semaines, les risques sont quand même bien moindre pour l'autre. Si elle n'a pas grossi, le choix sera moins difficile, mais si elle a progressé et que les médecins sont incapables de nous donner un pronostic, je ne sais pas comment on va faire...De nouveau.
Mais avant ça, je ne sais déjà pas comment on va faire pour tenir ces 6 semaines, chaque jour étant encore plus long que le précédent. On n'a plus la moindre parcelle d'énergie ou de positif. Ils ont volé le peu qui nous restait. On arrive à imaginer que le pire. Peut être parce que sinon ça sera trop dur, et que là on ne peut plus encaisser.
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A n'avoir que ça en tête, et ne toujours pas pouvoir se projeter dans quoique ce soit. Ni achats, ni projets, ni préparation à l'accouchement, ni ne serait-ce qu'un vague projet parental... Même les prénoms, on arrive pas à s'y mettre. D'ailleurs, on n'intègre pas une seconde qu'on sera peut-être parents dans 6 semaines. Cette ou ces pauvres petites si elle(s) arrive(nt) à naître n'auront ni chambre, ni habits, ni prénoms, mais surtout même pas des parents prêts à les accueillir.
Comment se projeter d'ailleurs, quand comme dans cette phrase, on ne sait plus jamais si on doit parler au pluriel ou au singulier. On voudrait tellement ne serait-ce qu'une petite journée pouvoir faire comme tout le monde,et savoir ce que ça fait d'être heureux d'être bientôt parents. Mais nous non, il faut attendre, juste attendre le pire en étant impuissants.
Je suis désolée pour le pavé, merci à celles (ceux) qui en sont venus à bout, mais encore une fois, j'insiste :
ne vous croyez pas à l'abri d'un mauvais diagnostic, insistez et vérifiez pour que les bons clichés soient dans votre dossier !!!