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Auteur Fil de discussion: SOS URGENT...avant Interruption Selective de grossesse et chorionicité  (Lu 5039 fois)
Leonessa
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Aoutienne 2012 - Décembrette 2016


« Répondre #15 le: 11 Mars 2017 à 18:36:14 »

Je vous souhaite beaucoup de courage loaix, votre histoire est vraiment difficile. Crois en tes bébés, rien n'est perdu. Allonge toi sur le côté gauche pour favoriser les échanges sanguins. Je ne sais que te dire d'autre, un de mes jujus n'est la que par miracle, grâce à des concours de circonstances... Peut être chercher leurs prénoms les rendra plus réelles.  Bisou Bisou
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ღღ C et P p'tits trésors MZ sont nés à 34 SA+2 le 6 juillet 2012 ღღ
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #16 le: 11 Mars 2017 à 20:00:12 »

- Ju350 : oui après les placentas peuvent donner l'illusion, ou même avoir fusionné. Tu as de la chance d'avoir eu un médecin consciencieux qui a vérifié, et d'avoir eu les bons clichés à 12SA.

Juste pour dire que 2 placentas sont comme 2 mains: ils ne peuvent pas fusionner, juste s'entremêler comme le feraient les doigts Clin d'oeil

L'interne était là pour tout préparer avant l'arrivée du doc, c'est pour ça qu'il a tout bien regardé, et tant mieux qu'il ait été là Sourire
Si le signe du lambda était visible sur ton cliché à 8 SA, alors aucun doute possible, c'est une bibi.

Que Necker continue à te dire qu'ils feront eux-mêmes l'isg si c'est votre choix, ça ne veut pas dire qu'ils doutent, c'est juste qu'ils ont malgré leur taille garder une dimension humaine, et qu'ils comprennent votre desarroi et votre difficulté à vous résoudre à un choix qui serait "moins pire qu'un autre"

Pour le reste, je serais bien en peine de te répondre mais ton rappel est primordial Sourire Bisou
Pour le fait de se projeter et/ou de préparer leur arrivée, à 1 ou à 2, lit et vêtements, elles vont s'en moquer royalement: elles n'auront besoin que de vos bras et votre amour Clin d'oeil il ne te reste plus que le choix du prénom, parce que quoi qu'il arrive elles pourront toutes les 2 figurer sur votre livret de famille...

Je t'envoie plein d'ondes +++++++++++++++++ zénifiantes Bisou Bisou
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je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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« Répondre #17 le: 11 Mars 2017 à 20:10:52 »

Coucou
J'ai lu ton histoire et que dire ... je suis sans voix et très peinée pour vous de tout ce que vous traversez. C'est incroyable.
Je n'ai aucun conseil à donner mais simplement je voulais te laisser une trace de mon passage sur ton fil et t'envoyer toutes mes bonnes ondes et une sacré dose de courage. Je te promets que vous trouverez les ressources au fond de vous, on ne se pense pas capable mais au final on l'est !
Courage à ton mari et toi pour la suite de cette grossesse tellement .... mouvementée. Bisou
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« Répondre #18 le: 11 Mars 2017 à 21:08:11 »

Ma pauvre, je suis de tout cœur avec toi.

Tout d'abord, merci pour tes précisions sur la croissance de ta petite. Ton premier message m'a interpellé car j'ai moi même eu une grossesse mono bi pour le coup il y a un peu plus de 3 ans, avec un très gros retard de croissance si un de mes 2 loulous dès l'écho des 12SA, 25%; un mois après nous étions à 40%. Malgré cette hypotrophie sévère on ne m'a jamais parlé d'isg, essentiellement parce que j'avais eu un laser à 17SA suite à l'apparition du STT. A 25SA, le petit faisait 350g et le plus gros 720.

C'est pour cela que je t'évoquais cette possibilité de laser.

A l'époque j'ai cherché toutes les histoires qui se finissaient avec autant de retard de croissance. J'en ai trouvé quelques unes ici et ailleurs, et ces mamans ont eu leurs 2 bébés vivants. Je m'y suis raccroché voulant croire et garder espoir pour mon petit loulou. Malheureusement les choses se sont compliquées encore et j'ai accouché très tôt ce qui n'a laissé aucune chance au plus petit.

Je suis contente que tu puisses enfin avoir une confirmation de ton type de grossesse, et que comme tu dis cela ne soit pas arrivé après la naissance.
En effet, ça arrive encore de  nos jours. Je discute avec une maman à qui sa gynéco, mère elle même de multiples a affirmé pendant toute la grossesse que c'était une bi bi. Cette maman a découvert à son accouchement que c'était une mono bi, le gynéco accoucheur a vérifié du coup les échos et lui a dit qu'il n'y avait aucun doute c'était une mono bi. Cette maman n'a pas connu le STT heureusement mais ça aurait pu et cela aurait été sans doute trop tard...

Courage pour les semaines à venir... Je ne peux que comprendre tes doutes, tes craintes et tes angoisses. Nous n'avons pu nous projeter dans cette grossesse car trop compliquée dès le départ. Nous n'avions rien acheté de peur de nous porter la poisse. Et comme tu dis, pour un, pour deux bébés... pour aucun. Personne ne pouvait nous donner de certitudes, mais plutôt des avis assez pessimistes.

Comme ont dit les filles, ne te casse pas la tête en néonat les premiers temps,  les bébés sont en couche uniquement.

Encore une fois, plein de courage à toi et ton époux.




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Antigonia
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« Répondre #19 le: 11 Mars 2017 à 22:24:16 »

Bonjour

J'ai lu ton histoire et je souhaiter t'envoyer tout mon soutien. Il y a eu pas mal de rebondissements pendant ma grossesse; mais jamais à se point. Je comprends que vous soyez épuisés toi et ton mari.

Tu as bien raison de souligner à quel point le diagnostic de chorionicité est important. En plus, à ma connaissance, ce n'est pas compliqué à voir quand c'est au bon moment.

Maintenant, il va vous falloir attendre la suite. Si le cœur t'en dit, tu peux peut-être rejoindre les futures mamans qui ont une dpa le même mois que toi sur le forum. C'est sympa d'échanger. Et de dire et lire des bêtises aussi. Mais tu n'en es peut-être pas encore là. Tu dis que tu ne te projettes pas encore dans cette grossesse, et ça se comprend. Mais je te souhaite que ça vienne dans les prochaines semaines. En attendant, efforce-toi de te reposer, je crois que vu que ce que vous avez vécu ces derniers jours, vous êtes bien fatigués avec ton mari. Tu n'as pas le pouvoir de contrôler ce qu'il se passe dans ton ventre pour tes petites, mais tu peux te reposer, bien te nourrir et t'efforcer de te détendre, et ça leur fera aussi du bien.
Pleins d'ondes positives !!!!
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2 loulous nés le 22 mai 2014.
tromboline
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« Répondre #20 le: 11 Mars 2017 à 22:34:03 »

Loaix c'est vraiment une histoire de fou  Triste
Je ne savais pas qu'il était difficile de distinguer deux placentas après 12sa.
Si j'ai appris une chose après de longs mois passés à l'hôpital c'est que la médecine n'est pas une science exacte mais bien une science de l'interprétation... On a failli perdre notre Z, une interne a eu des doutes quant à son état à un moment critique, c'est un professeur qui lui a dit de nous laisser partir, trois jours plus tard Z était transféré d'urgence à Montpellier en hélico pour être opéré. Je sais que cette interne s'en est beaucoup voulue, c'est elle qui avait raison pourtant.
Pour le matériel nous n'avions rien acheté non plus (50% de décès sur les grossesses mono-mono), mes parents ont stocké chez eux des affaires qu'ils avaient récupéré, on a tout récupéré après pendant l'hospitalisation des bébés. Un bébé n'a pas besoin de grand chose, on est toujours à temps de s'équiper une fois qu'il est là.
Par contre nous on a trouvé les prénoms relativement tôt : je voulais pouvoir avoir des prénoms à leur donner en cas de décès.
Pour ce qui est de la suite, certes vous avez fait un choix, mais c'est le choix de ne pas intervenir, si ça tourne mal tu pourras aussi te dire que vous avez laissé la nature faire. C'est peut-être une décision moins difficile à assumer que si vous aviez opté pour l'isg et que ça s'était mal terminé...
En tout cas plein de courage et de patience à vous.
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Z et O nos petits jumeaux mono-mono, nés à 35sa en novembre 2014.
Z survivor de l'entérocolite après 3 mois d'hospit et 2 opérations.
"Si tu viens d'avoir des jumeaux : fais voir ta nouvelle paire!" Casseurs Flowteurs ^^
Drey2a
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🌟Team Aoûtiennes 2015 🌟


« Répondre #21 le: 11 Mars 2017 à 22:52:32 »

Je me joins aux autres filles pour te communiquer tout mon soutien pendant cette période difficile. Et je sais par expérience que la médecine est loin d'être une science exacte...
Je ne suis pas passée par de telles épreuves mais je t'envoie des tonnes de bonnes ondes en espérant qu'elles vous aident et vous portent ton mari, tes amours et toi!
Plein de courage à vous.
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Enceinte d'un prince et d'une princesse bi-bi
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Lisa-Maria (2.880kg) et Andrea (3.142kg) sont arrivés le jeudi 6 août 2015 à 8h15 et 8h16.
Du bonheur...
La Doudou Brestoise
une fanfaronne au sax bar
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Un peu bohème...


« Répondre #22 le: 12 Mars 2017 à 23:20:47 »

Si il n'y avait pas eu une probable erreur de datation....
Si le dosage des marqueurs sériques, juste à la limite, avait été sous la limite...
Si l'infirmière en charge de l'amniocentèse avait été à l'heure, plutôt qu'une vague aide soignante...
Si le médecin n'avait pas été si pressé, après ce retard de la matinée...
Si il avait moins forcé sur les membranes pour pouvoir ponctionner...
Si le décollement membranaire avait été correctement diagnostiqué...
Si...

Mon aînée aurait maintenant 17ans. Mort in-utéro d'une cause inexpliquée !
J'ai toujours une énorme colère en moi face à ce qui s'est passé, face aux non-dit qui ont suivi.

La médecine est une science à part. Faites de beaucoup de tâtonnement, d'inexactitudes, d'imprécisions, d'humanité... Et ou l'erreur n'est pas permis. Et pourtant, il n'y a que des hommes derrière.



Nous n'avons pas pris le temps d'un prénom pour notre aînée. Je le regrette : son existence s'étiole, avec le temps. Elle a pourtant existé, dans mon ventre pendant 5mois1/2. Je l'ai entourée de mon amour maternel, son papa lui a joué de la trompette...


Prenez le temps des prénoms. Et accompagnez vos 2 bébés, pour que les 2 ne gardent que le meilleur de ce que vous aurez pu leur donner pendant cette grossesse. Y compris pour celui qui est en RCIU. Parce que oui, vous êtes parents. Parce que anxieux, au delà de tout, pour vos enfants.

Je ne peux que t'envoyer une bonne dose de courage. Que la suite se passe au plus simple Bisou Bisou Bisou.

A +
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Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)

» Il faut imaginer Sisyphe heureux »
Albert Camus
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« Répondre #23 le: 13 Mars 2017 à 09:42:02 »

Si il n'y avait pas eu une probable erreur de datation....
Si le dosage des marqueurs sériques, juste à la limite, avait été sous la limite...
Si l'infirmière en charge de l'amniocentèse avait été à l'heure, plutôt qu'une vague aide soignante...
Si le médecin n'avait pas été si pressé, après ce retard de la matinée...
Si il avait moins forcé sur les membranes pour pouvoir ponctionner...
Si le décollement membranaire avait été correctement diagnostiqué...
Si...

Mon aînée aurait maintenant 17ans. Mort in-utéro d'une cause inexpliquée !
J'ai toujours une énorme colère en moi face à ce qui s'est passé, face aux non-dit qui ont suivi.

La médecine est une science à part. Faites de beaucoup de tâtonnement, d'inexactitudes, d'imprécisions, d'humanité... Et ou l'erreur n'est pas permis. Et pourtant, il n'y a que des hommes derrière.



Nous n'avons pas pris le temps d'un prénom pour notre aînée. Je le regrette : son existence s'étiole, avec le temps. Elle a pourtant existé, dans mon ventre pendant 5mois1/2. Je l'ai entourée de mon amour maternel, son papa lui a joué de la trompette...


Prenez le temps des prénoms. Et accompagnez vos 2 bébés, pour que les 2 ne gardent que le meilleur de ce que vous aurez pu leur donner pendant cette grossesse. Y compris pour celui qui est en RCIU. Parce que oui, vous êtes parents. Parce que anxieux, au delà de tout, pour vos enfants.

Je ne peux que t'envoyer une bonne dose de courage. Que la suite se passe au plus simple Bisou Bisou Bisou.

A +

Je plussoie
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Masosatanayaya biographe de la Relouane!


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« Répondre #24 le: 13 Mars 2017 à 12:14:46 »

Je pense qu'il faut aussi essayer de garder le positif....et se laisser porter un peu maintenant .....
Le diagnostic de bi-bi est une chance  Sourire
Vous n'avez pas eu à prendre une décision tellement lourde (et qui aurait été inutile puisque pas mono........ )
La vie ne fait pas toujours de cadeaux, mais vous avez trouvé le chemin jusqu'à Necker, puis cet interne s'est trouvé sur votre route ! C'est du positif  Clin d'oeil
L'avenir de cette petite est incertain, mais ......on peut aussi essayer de lui faire confiance .
Moi, j'aurais presque envie de croire que , justement, tant de choses se sont passées ces derniers temps, que ça peut aussi être un signe  Clin d'oeil
Tu as le droit d'être inquiète, même très inquiète ....Mais, j'espère que tu arrives aussi à te permettre quelques minutes de répit , juste en posant tes mains sur ton ventre qui, à cet instant, porte la vie, et à savourer cet instant en t'octroyant le droit de songer à un avenir heureux .
Et si cette petite est finalement trop faible pour vivre, elle aura senti votre amour et votre force, et votre espoir, confiance en la vie, c'est toujours de bonnes ondes à prendre quoi qu'il advienne .
On a vu passer quelques bébés miracle sur ce forum.......
A l'instant, tu vois, je pense à Peter Pan " je crois que les fées existent, je le crois ! "
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mon grand garçon :11 ans !
mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!)
J@de:1815g41cm,Ophéli@:2340g45cm allaitées jusqu'à 22 mois...
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« Répondre #25 le: 16 Mars 2017 à 15:56:16 »

Bonjour Loaix,

Je suis d'accord avec ce qui a été dit plus haut.
Ce diagnostic est une bonne nouvelle même si le chemin pour l'obtenir a été vraiment difficile. C'est quand même fou que la gynéco se soit basé sur le délai après transfert pour son diagnostic de chorionicité et n'ai pas regardé plus que ça par elle-même.
Vous allez pouvoir laisser faire la nature sans devoir prendre une décision difficile, et précipitée. Pour moi, la grossesse mono-bi a fait que les médecins nous  ont mis une grosse pression pour intervenir. Je l'ai en tout cas cas ressenti comme ça.

Je te conseille aussi un suivi psy. Nous avions dû le demander au médecin qui nous voyais toutes les semaines. Quand on l'a fait elle a dit "oui bien sur" mais ne l'avait pas proposé d'elle-même... L'avantage de voir quelqu'un de l’hôpital pour nous c'est qu'elle avait l'habitude de ce genre de situation compliquée et qu'elle transmettait aux médecins nos doutes et peurs vu qu'elle participait aux réunions avec les médecins.

J'ai eu beaucoup de mal au cours de ma propre grossesse avec cette incertitude sur le devenir des bébés. J'ai essayé de ne pas trop laisser le plus petit des deux bébés de côté, de leur parler à tous les deux. Nous avons décidé de connaître le sexe pour pouvoir leur choisir un prénom ...etc  Mais pour tout cela vous avez du temps...

En tout cas, beaucoup de courage pour les semaines qui arrivent.

PS : Méva, je vois que nos parcours se ressemblent, ça a dû être très compliqué aussi. Tu as accouché à quel terme?

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« Répondre #26 le: 16 Mars 2017 à 20:51:32 »

Loaix,
Plein de pensées positives pour vous.

Flocon de Neige,
Nos histoire si compliquées sont très semblables. Par contre, je n'ai pas ce sentiment que les médecins nous aient forcé la main pour le laser car c'était inévitable dans mon cas, le STT était bien là, avec un bébé complétement coincé dans sa poche, le second dans une trop grande piscine et des dopplers mauvais pour les 2, l'opération était la seule solution.

Je me suis longtemps refait toute l'histoire avec tous les scénarios possibles... Si tel ou tel choix avait pu éviter la très grande prématurité à mon survivant. J'ai fini par accepter ce qui nous avons du traversé, car pour avancer je devais accepter.
J'ai accouché à 25+1 SA, la route a été longue et compliquée. Je suis fière de mon champion qui est en pleine forme.
Comment va ton fils?

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« Répondre #27 le: 18 Mars 2017 à 11:27:00 »

Méva,
Je suis encore en plein dans la période des "et si...", je refais l'histoire moi aussi. Mon garçon va bien. Il est né à 29SA donc même si le chemin a été long, C'est un peu différent de celui de ton bonhomme. Il a 6 mois et 3 en âge corrigé et pour l'instant il évolue bien. Il est bien suivi évidemment...
Je me pose plus de questions maintenant que la néonat est derrière nous depuis un moment et que l'on est plus rassuré.

Loaix, désolée d'envahir ton post, et plein de courage à vous. Tu as dû passer les 25SA, c'est un cap important.
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Méva
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« Répondre #28 le: 30 Mars 2017 à 19:28:04 »

Loaix,
Nous pensons bien à toi et espérons que tout se passe pour le mieux.



Flocon de neige,
Plein de courage à toi pour cette période de questionnement perpétuel. Super pour ton petit bout qui évolue bien. C'est vrai que je suis passée par cette période lorsque mon fils a commencé à aller bien, quand tout s'apaise... Chaque progrès de ton loulou va te permettre d'avancer  jour après jour.
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« Répondre #29 le: 31 Mars 2017 à 11:56:05 »

Bonjour à toutes,

Merci encore pour votre soutien, mais alors que nous pensions avoir touché le fond, la vie a décidé de nous y enfoncer encore un peu plus. Comme je disais dans mon dernier message, la route allait encore être longue malgré cette simili-bonne nouvelle de grossesse monozygote finalement bi-bi... Mais je ne pensais pas qu'elle le serait autant, et le sort si cruel.

On aura eu 3 jours de répit, 3 petits jours. Avant que je ne me lève un matin faisant une hémorragie à 26SA. J'étais seule, panique totale, pompiers, urgences du CHU d'Aix... Il s'agit de mon placenta preavia (oui, parce que j'ai ça aussi!) qui a saigné suite à des contractions... Hospitalisation 3 jours à Aix avant d'être transféré à l'Hôpital Nord de Marseille, j'avais l'impression d'être une grenade dégoupillée dont ils voulaient se débarrasser... et c'était un peu ça. Je suis donc hospitalisée depuis 8 jours à Marseille, et retour à la case départ avec d'énormes risques de MAP. Je vis à nouveau un calvaire, et je sens mes nerfs lâcher heure après heure. Je me dis que ce n'est pas possible, que quelqu'un veut que je ne sauve même pas un de mes bébés... A Aix les contractions se sont calmées sous Adalate pour celles qui connaissent, puis ils m'ont mis sous Tractocil pour le transport. Sauf que depuis, dès qu'ils l'arrêtent, les contractions recommencent avec risques de nouveaux saignements qui me conduiraient tout droit à la césarienne d'urgence et de sortir mes petits bouts à 28 SA. Sans compter que les contractions ont raccourci le col, et que ça aussi ça peut me conduire direct au bloc. Et si sur le coup j'ai trouvé rassurant d'être ici, la multitudes d'examens chaque jour qui chacun peuvent mener à une mauvaise nouvelle me terrifie. J'ai le cœur qui palpite dès que j'entends qq s'approcher de la porte... Et il y en a.

D'abord, il y a la tension, qui a augmenté, alors que je n'en avais jamais eu, on m'a expliqué que j'avais de gros risques de faire une pre-eclampsie--> Cesa en urgence. Donc prise de tension au moins 4 fois par jour, parfois la nuit aussi et autant de stress.

Puis vient l'heure du pipi dans le pot--> Idem

Puis l'heure du monito, qui est devenu une source d'angoisse impensable avec le cœur de la puce qui s'emballe un peu parfois, faisant sonner les alarmes, débarquer les sages-femmes, et bien sûr refaire des monitos dans la journée. Ce matin, stress pendant 40mn, sage-femme nous dit qu'il va falloir surveiller, puis médecin que non c'est bon, puis alors que je me croyais tranquille pour la journée, finalement recontrôle cet après-midi

Puis après il faut aller à l'echo la boule au ventre vérifier si  le cœur de la 2ème bat toujours ou non parce qu'elle est trop petite pour être trouvée au monito.

Puis la question qui revient plusieurs fois par jour et qui nous brise le cœur à chaque fois : vous les sentez bien bouger ? La plus grande oui, mais la plus petite non, toujours non, comme hier, avant hier ou la semaine passée

Bien sûr, je vérifie 50 fois par jour que je ne ressaigne pas, y compris la nuit, d'autant qu'avec l'alitement, ils ont été obligés de me mettre sous anti-coagulant pour éviter la phlébite et que si ça saigne, ça ne va pas aider.

Et la hantise des hantises, c'est lorsqu'ils arrêtent le Tractocil chaque fois au bout de 24 ou 48h (normalement c'est 1 ou 2 cures qui doivent faire cesser toutes contractions, moi j'en suis à la 4ème). J'attends en tremblant que les contractions reviennent, puis doit le signaler, puis remise sous monito pour vérifier, puis seulement remise sous Tracto. Il peut s'écouler pas loin de 2 ou 3 heures, et si les contractions s'emballent comme la dernière fois avec une toutes les 5 mn, c'est autant de risques pour moi de ressaigner ou que ça joue sur le col... Ou les 2.
Et toujours même conclusion : césarienne d'urgence.
Je ne vis plus.

Il a fallu faire la cure de corticoïdes, et aller visiter le service de rea, ce qui me rapproche chaque fois un peu plus de cette issue. Et voir des petits bébés de 1kg, qui est le poids de notre plus grande m'a fendu le coeur encore un peu plus...

Je suis dans un service de grossesse à haut risque qui dessert tout PACA et je suis le pire cas qu'ils ont eu depuis des années. C'est ma première, et ma dernière grossesse (42 ans), et ce qui devait être un de mes plus grands bonheurs s'est transformé en cauchemar absolu depuis 6 mois, et ne cesse d'être de pire en pire. Je perds complètement pied, ai l'impression de devenir folle, et ne voit plus aucune lumière au bout d'aucun tunnel. Et le pire le sentiment d'être une mauvaise mère vu les idées qui me traversent parfois l'esprit

Et puis en plus bien sûr, à côté il y a toujours le RCIU sévère de la plus petite. Pour lequel on essaye de trouver des  réponses  puisque  toujours aucune des médecins de Marseille quant à son avenir... Possibilité de survie ? Séquelles ? Devoir ré-envisager l'ISG si trop de souffrances en perspective pour elle ? On ne sait pas, on ne sait rien... On passe donc chaque moment entre 2 examens à essayer de savoir quoi en penser. Ces interrogations sont insupportables à 28 semaines... Je vais essayer de trouver le courage de faire un post spécifique pour cette question de RCIU sévère si des parents ont connu une situation similaire....

Merci à celles qui ont réussi à lire ce pavé  jusqu'au bout.
Journalisée
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