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Auteur Fil de discussion: SOS URGENT...avant Interruption Selective de grossesse et chorionicité  (Lu 5056 fois)
Loaix
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« le: 07 Mars 2017 à 16:44:06 »

Bonjour,

Un sos, parce que nous vivons un cauchemar sans fin, et nous ne savons plus qui croire et vers qui nous tourner... Nous ne mangeons plus, nous ne dormons plus et ne faisons que pleurer, ballotés d'un côté à l'autre par le monde médical.
Je vais d'abord mettre ma question, puis expliquer la situation :

Je sais qu'il est généralement admis que pour être une grossesse Bi-Bi, il faut que l'oeuf se divise dans les 3 premiers jours, mais est ce que cela peut encore arriver après 5 jours, toujours en restant une bi-bi ?


Et pour ceux-celles qui connaissent le monde de la Fiv, si un oeuf se divise avant transfert, le biologiste peut il le voir ou...ne pas le voir justement ?


Y'a t'il des couples qui ont fait une Fiv et obtenu une grossesse bi-bi avec un transfert d'un seul embryon à j5 Huh??


Voilà notre histoire qui n'en finit plus de nous faire souffrir.

J'ai 42 ans, après un long parcours d'endométriose, nous faisons une Fiv en septembre qui marche avec transfert d'un seul embryon (nous refusons le transfert de 2, ayant conscience des risques d'une grossesse gémellaire...Quelle ironie !), au CHU d'Aix en Provence. Vu que je fais une hyperstimulation, je suis suivie toutes les semaines par echo, et nous apprenons très vite la présence de 2 petits coeurs... Informés des dangers du STT, nous sommes pressés de savoir s'il agit d'une mono-bi ou d'une bi-bi. Au bout de quelques semaines, le médecin nous apprend hélas qu'il s'agit d'une mono-bi...

Début janvier, le médecin détecte un problème de croissance sur l'un des bébés et nous envoie au CDPDN de l'Hôpital Nord de Marseille. Toutes les semaines, l'angoisse sur ce bébé qui ralentit sa croissance, mais ce n'est pas un stt... Je n'ose me projeter, n'achète rien, ne cherche aucun prénom et ne voulais même pas connaître le sexe pour éviter de les personnaliser si un malheur arrivait.


Puis à 23SA, la semaine passée, alors que cela avait un peu stagné et que nous commencions à y croire et à repérer des poussettes doubles, des vêtements, etc... Le couperet tombe : le bébé va de plus en plus mal, RCIU avec cassure de courbe et diastole nulle, et va décéder assez rapidement (1, 2, 3, 4 semaines ? Ne savent pas). Mais en pouvant occasionner le décès ou des séquelles chez sa soeur vu que c'est une mono... (oui, nous apprenons entre temps que c'est des filles).


Le monde s'écroule, parce que dans notre malheur, il y a une couche en plus : c'est le plus mauvais stade d'une grossesse pour faire une ISG, les bébés étant plus gros, avec un risque très important de déclenchement d'accouchement... Mais cela reste notre meilleure chance d'avoir au moins un bébé en bonne santé à la fin si l'intervention ne déclenche rien.


L'autre solution est la surveillance de l'imminence du décès, et de les sortir juste avant, mais avec le risque d'avoir d'extrêmes prématurées si cela arrive dans les 4 semaines à venir, ce qui semble probable... avec les risques de handicap qui vont avec, ce qui nous terrifie tout autant.


Nous sommes dévastés. La moins bonne solution serait de ne rien faire du tout, le décès de la petite étant acquis, vu les risques de mort pour l'autre, ou séquelles, ou là encore accouchement prématuré causé par le décès de la 1ère...

Nous partons vendredi sur Montpellier demander un autre avis au CDPNP qui nous confirme que l'ISG resterait la meilleure chance.

Mais l'opération étant tellement compliquée que Marseille nous adresse à Necker au service du Professeur Ville pour avis, et aussi pour faire l'intervention si on se décide. Nous montons hier lundi, dévastés. Et là, coup de théâtre : eux nous disent en voyant ls cliches du 1er trimestre qu'il s'agirait d'une bi-bi !! Ce qui hélas ne change rien pour la petite, mais tout pour la seconde. Avec en prime l'immense soulagement de ne pas avoir à prendre cette décision, de laisser faire la nature, tout en ayant une fin heureuse pour la 2ème. Je retrouve même la force de me dire que je vais être présente et accompagner la petite jusqu'au bout de sa vie dans mon ventre, ne surtout pas l'ignorer. Mais je suis quand même stupéfaite que personne n'ait remarqué cette erreur avant, étant très suivie au CDPNP de Marseille. Ce qui me mets un doute...


Hélas nous n'avons que 12 petites heures de répit, avant que le CHU d'Aix nous contacte ce matin pendant que nous étions dans le train du retour, pour nous dire qu'il ne pouvait pas y avoir d'erreur, vu que le transfert a eu lieu à J5, et que pour que ce soit une bi-bi, il aurait fallu que cela se divise à J3 et qu'ils l'auraient vu... Je me suis littéralement effondrée dans le wagon. On n'en peut plus de ces coups de poignards chaque jour, d'espérer, d'y croire, de retomber, d'être soulagés, puis encore noyés. De ne plus du tout savoir à qui faire confiance, et comment décider de qui va devenir ou non la vie de notre fille et la notre.

Necker continue à dire que sur les clichés, ils voient une bi-bi, mais que vu que l'on ne peut jamais rien affirmer à 100%, ils sont prêts à nous faire l'intervention si on la souhaite vu la complexité de la situation... D'autant qu'ils ne peuvent pas répondre sur cette histoire de timing de division, n'étant pas spécialistes en Fiv et n'ayant pas de PMA chez eux. Depuis on essaye de joindre des biologistes de Centres Fiv qui pourraient nous répondre, mais si on est pas passé chez eux, ils sont impossibles à joindre...Quant au nôtre, il nous a avoué ne pas avoir de réponse et était censé se renseigner. Mais on n'a toujours pas de nouvelles, et le connaissant, je pense que l'on en aura pas...

On ne sait plus vers qui se tourner, on ne tient plus debout, on est à bout de force et de nerf, l'enjeu est tellement tellement important... Si on fait cette ISG, avec les risques qui vont avec, cela sera en plus maintenant peut-être (et c'est ces 2 petits mots qui changent tout) pour rien...

Si on ne fait rien, on prend le risque que ce soit le chu d'Aix qui ait raison,  et la 2ème qui va bien décèdera entrainée par sa soeur, ou aura des séquelles cérébrales.

Donc, nous cherchons des témoignages, avis, exemples, qui nous prouverait qu'une grossesse bi-bi est bel et bien possible même si la division se fait après 5 jours.

Et qu'un biologiste peut ne pas le voir avant de transférer l'oeuf.

Vous êtes notre dernier espoir pour y voir plus clair...

Un immense merci de nous 4.
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Méva
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« Répondre #1 le: 07 Mars 2017 à 17:04:11 »

Bonjour Loaix,
Oh ma pauvre, je suis triste de lire toute ton histoire.
Plein de courage à vous dans cette épreuve.
Que de professionnels qui se rejettent la balle et se contredisent. Je pense que vous n'aviez pas besoin de cela en plus.

Je ne peux te dire concernant la fiv et la division de l'œuf.
Par contre, avec le constat d'une mono bi, ne vous a t-on pas proposé de faire un laser comme pour un stt afin de stopper tout éventuel échange entre les bébés, ce qui permettrait de ne pas provoquer de séquelles en cas de décès d'un des 2 bébés.
C'est une solution qui peut être envisagé si c'est bien une mono bi.

Ton rciu est vraiment inquiétant à ce point? Quel percentil pour ton bébé et quelle estimation de poids, tu sais?

Courage à toi.


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monoi85
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« Répondre #2 le: 07 Mars 2017 à 17:39:53 »

Bonjour Loaix,

Malheureusement, je ne peux pas t'apporter mon expérience concernant l'ISG.

Il y a 2 mois j'étais tout comme toi dans une situation désespérée et je sais combien le soutien est important dans ces moments là. J'ai également posté un fil en espérant qu'une maman vivant la même horreur que moi me réponde.

A mon niveau, je ne peux que te parler rapidement de mon parcours et surtout te donner quelques conseil sur les personnes à contacter.

En premier lieu, je te conseille vivement de contacter par mail l'association jumeaux et plus de ton département ainsi ils pourront se mettre en relation avec le comité scientifique pour avoir un avis supplémentaire et répondre à tes questions. Penses à bien mettre ton numéro de téléphone et n'hésites pas à laisser en plus un message en MP sur Facebook.
Pour ma part je n'ai pas pas fait de FIV mais une insémination avec à priori 2 follicules matures. Je dis à priori car ma situation reste aujourd'hui inexpliquée et nous ne saurons jamais ce qu'il s'est passé : division de 2 œufs fécondés ou autres follicules qui ont maturé entre temps. Le fait est que début janvier nous avons appris que j'attendais 5 bébés avec 5 poches et 5 placentas ! La probabilité était de 1 sur 50 millions...
Nous avons du agir vite car grossesse à très hauts risques pour les bébés et moi (risque vital engagé pour nous 6).
Le comité scientifique a confirmé notre choix difficile de la réduction embryonnaire.

Pour ce qui est de Necker, je ne connais pas car je suis suivie sur Lyon mais je sais qu'ils sont vraiment très compétents.

Le temps presse mais il est important de trouver un moment avec ton conjoint pour prendre votre décision. Il est également indispensable que vous soyez bien entourés à la fois par un psychologue et par des personnes capables de vous soutenir et vous apporter du réconfort.
Je ne te cache pas que peu importe votre décision le choix sera difficile et douloureux mais quelques instant après vous vous sentirez soulagés et retrouverez petit à petit un peu de sérénité. Ne culpabilisez pas et ne vous laissez pas influencer par votre entourage, vous prendrez la bonne décision pour vous.

Pour ce qui est de la possible intervention, je ne sais pas comment ça se passe d'un point de vue technique mais j'imagine que l'acte technique est le même que pour la réduction. Je reste à ta disposition si tu as des question à ce niveau là.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les 4.
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Flocon-de-neige
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« Répondre #3 le: 07 Mars 2017 à 21:23:57 »

Bonjour Loaix,

Je suis également vraiment désolée de ce qui vous arrive et vous souhaite beaucoup de courage pour la suite. Essayez de vous faire entourer au maximum. L'entourage est souvent perdu aussi mais peut être par des psys du service.

Je n'ai pas non plus de connaissance sur la division des embryons et la Pma mais je peux juste te raconter un peu ma propre expérience.

Enceinte d'une grossesse mono bi (pas de doute possible à l'écho des 12 sa), un des bébés a souffert très tôt d'un rciu important avec une discordance de 30 puis 40% de croissance avec le deuxième bébé. Les médecins du Centre de Lyon était très pessimiste pour les chances du plus petit bébé. Courbes inférieures au 3 eme percentile. Le pb venait d'une répartition inégale des parties du placenta entre les deux bébés (1/3 pour le 'plus petit). Les doplers  étaient mauvais : diastole nulle intermittente puis permanente puis reverse flow ...
Proposition d'isg vers 15 sa mais ils voulaient attendre 20 sa pour plus de chances de reussite. Puis ils nous ont expliqué que le bébé concerne était caché par le placenta donc opération initiale pas possible. Entre temps j'étais à 21 sa... du coup j'ai subit l'opération au laser comme pour un stt pour rendre les bébés indépendants.
J'ai donc été opérée à 22sa +2 (j'ai vérifié). Mais rupture de la poche à 23+6 puis accouchement à 29sa... les bébés étaient encore là tous les deux. Le plus petit grossissait très peu. Poids de 1kg3 et 500g mais seul le plus gros a été pris en charge. Il va bien mais a fait 2 mois de rea puis neonat.
Les médecins nous disaient qu'on s'en est bien sorti (no comment!).
En attendant le plus petit a tenu presque 3 mois et était tjs là avec des doplers très mauvais. Cependant les médecins nous disent que des fois le plus petit s'arrête en 1 ou 2 semaines. On ne peut pas savoir.

Après même question que Meva: quel poids font les bébés? Tu dois être à 24 sa déjà donc très proches d'une prise en charge possible en cas de naissance préma.
Je me permets une petite remarque en plus. Les équipes sont elles sûres de l'absence de chance pour la plus petite ? A t'elle des conséquences visibles à l'écho?

Et un peu même question pourquoi pas l'opération au laser ? Mais les risques sont peut être les mêmes.
L'isg n'était pratiquée que jusqu'à 26 sa à Lyon. Après ils sortaient les bébés... avec très peu de chances pour les bébés avec rciu...

Les prochains rdv sont prévus quand?
Courage...

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tatamimi4
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« Répondre #4 le: 07 Mars 2017 à 23:05:30 »

je t'envoie un message privé
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« Répondre #5 le: 08 Mars 2017 à 00:47:00 »

Bonsoir ,

Je dis peut être une bêtise, mais il me semble avoir dejà vu sur le forum des grossesses bi-bi après implantation d'un seul embryon, accompagné du 2e suite à une grossesse naturelle .....
Surtout avec le traitement, la stimulation........

Ensuite, en lisant le début de ton post, je me préparais à te dire d'aller de suite à Necker !!!! C'est fait !
Et le Pr Vi*lle, on ne peut rêver mieux !!!!!!!

Qu'a t'il dit à propos de la toute petite ?
On a vu aussi ici des cas désespérés de RCIU , avec des dopplers catastrophiques, et des bébés à l'arrivée ......

Je pense qu'il faut garder espoir, c'est tellement important !
J'aurais tendance à faire confiance à ceux qui sont réputés comme étant les meilleurs .......
S'ils te disent que c'est une bi-bi.........la nature pourra décider d'elle même .
De ton côté, ça ne coûte rien de rester allongée sur le côté gauche, afin de favoriser les échanges pour tenter d'aider la toute petite  Clin d'oeil
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« Répondre #6 le: 08 Mars 2017 à 09:27:51 »

Loaix,
J'espère que vous avez pu avoir plus d'explications et de confirmations afin de prendre une décision.
Je pense bien à vous.

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Un peu bohème...


« Répondre #7 le: 08 Mars 2017 à 11:16:52 »

Coucou,

  .

Des tonnes de pensées pour vous, de courage, et tout, et tout, et tout Bisou Bisou Bisou.



Mes 2 grands sont issus d'un parcours PMA des plus classiques. Transfère de 2 embryons à J5. Et oui, dans ma tête, dans mon expérience sur ce forum, à J5, si division il y a, c'est une mono-bi.
Mais je ne suis pas médecin. Et je ne suis jamais que la mémoire, plus ou moins faillible, de ce forum-ci.


Mon 3ème... Est un bébé surprise. 6ans après les premiers !
Et donc, même question que Ayaya : vous a-t-on parlé d'une possible fécondation spontanée, en plus de l'embryon implanté par FIV ? Parce que ce cas de figure, sur le forum, c'est déjà arrivé.


Voilà, je n'ai pas de conseils à vous donner sur le choix très difficile que vous avez à faire . Mais quelque soit ce choix, quelque soit l'issu, vous aurez fait le choix le plus approprié, et qui vous correspond.


Je croise les doigts pour la suite Bisou Bisou Bisou.

A +

PS : Le prof. Ville est quelqu'un d'accessible. Au besoin, n'hésite pas à le recontacter. 
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« Répondre #8 le: 08 Mars 2017 à 14:08:22 »

Citation
vous a-t-on parlé d'une possible fécondation spontanée, en plus de l'embryon implanté par FIV ? Parce que ce cas de figure, sur le forum, c'est déjà arrivé.
Je confirme j'ai une copine sage-femme qui a eu ce cas, mais je ne sais pas comment ça s'est passé après 
Moi ce que je ne comprends pas c'est qu'ils ne puissent pas déterminer de façon certaine à l'écho si c'est une bi-bi ou une mono-bi. Un placenta ça se voit bien à l'écho non  Huh?
As-tu observé une différence au niveau de la qualité du matériel d'écho entre Marseille et Necker?
Est-ce qu'ils ne pourraient pas organiser une écho avec plusieurs médecins pour poser un diagnostic de chorionicité clair basé sur l'écho et pas sur une hypothétique date de division embryonnaire?
En tout cas je vous souhaite énormément de courage pour vos choix et la suite, et j'espère très fort que tout se passera au mieux malgré la difficulté de la situation.
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« Répondre #9 le: 08 Mars 2017 à 14:29:39 »

Tromboline, le diagnostique de chonoriocité (je suis plus sûre que c'est bien ca le juste mot) ne se pose qu'à partir d'une écho faite autour de 12SA, je comprends donc que Necker n'a fait que regarder l'écho faite à MArseille (ou aix) à 12 sa puisque maintenant Loaix en est à 23;  ce n'est donc pas une question de matériel mais d'interprétations des clichés.

À Necker ils ne donnent aucune explication pour les problemes de croissance d'un des bébés si ce n'est pas du à un STT?

Personne ne peut vous dire ce qu'il faut faire, qui il faut croire. Parfois tous ces examens, normalement faits pour surveiller afin que tout aille pour le mieux se retournent contre nous. J'aurais tendance à penser que la plus petite est condamnée bien rapidement dans cette histoire. J'espere qu'elle tiendra bon encore plusieurs semaines et fera un pied de nez à la science.
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« Répondre #10 le: 08 Mars 2017 à 16:17:54 »

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« Répondre #11 le: 09 Mars 2017 à 10:17:59 »

+1 avec les filles, j'ai eu une bi-bi et autour de 23 SA on voyait plus super bien les 2 placenta (mon gygy à revérifier l'écho des 12 SA pour être sur vu que c'était son remplaçant qui m'a fait cette écho).
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Un peu bohème...


« Répondre #12 le: 09 Mars 2017 à 17:38:15 »

Moi ce que je ne comprends pas c'est qu'ils ne puissent pas déterminer de façon certaine à l'écho si c'est une bi-bi ou une mono-bi. Un placenta ça se voit bien à l'écho non  Huh?
La différence entre 1 seul et unique placenta, et 2 placentas imbriqués l'un dans l'autre mais sans échange entre les 2... Non, ça ne se voit plus à l'échographie au delà d'une certaine date (14SA ? de mémoire... D'où l'importance de bien poser le diagnostique à 12SA !)

A +
« Dernière édition: 12 Mars 2017 à 22:24:49 par La Doudou Brestoise » Journalisée

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« Répondre #13 le: 11 Mars 2017 à 17:23:31 »

Bonjour à toutes,

Et tout d'abord un grand merci pour vos réponses, vos soutiens, vos mp...
Cela a fait du bien dans cette semaine cauchemardesque.

Je vais d'abord  répondre à vos questions avant de raconter la fin de l'histoire, mais commencer par dire que Necker semblait bien avoir raison, il s'agirait d'une bi-bi !! Je parle au conditionnel parce que nous, on a toujours du mal à intégrer la nouvelle, mais sinon cela est acquis pour tout le monde... Nous n'avons donc pas fait l'Isg.

- Méva : on ne nous a pas proposé le laser parce que beaucoup trop tard dans la grossesse visiblement. Quant au Rciu, il est en dessous du 3ème percentile, proche du 1 pour certains critères. 35% de discordance avec le 2ème bébé. Elle ne pesait que 408g à la 24 SA (617 pour l'autre) mais surtout, sa courbe s'est cassée de la 22ème à la 24ème SA. De la 18 à la 20ème semaine, elle a pris 76g, de la 20ème à la 22ème 95g, mais de la 22 à la 24ème, elle n'a pris que 45g... Plus une diastolle nulle ombilicale depuis presque 15 jours maintenant... La prochaine echo est mardi. Moi je ne sais qu'en penser, Marseille ne se prononce pas trop, mais Montpellier et Necker étaient d'accord pour dire qu'il y avait peu d'espoir. Cela lui fait déjà 4 semaines de retard de croissance, et qu'à ce stade de grossesse, c'était très important. Plus les risques de séquelles que cela est peut être en train d'engendrer... Pour eux, elle fera 500 ou 600g à 29SA, ce qui sera trop juste pour espérer quoique ce soit...  Pleurs
Mais si quelqu'un a des avis, je suis preneuse...

- Monoï85 : 5 bébés et 1 chance sur 50 millions que cela arrive ?! On doit se sentir bien accablé par la vie aussi... Nous avons effectivement contacté M. Jabert du Comité Scientifique qui nous a répondu. Nous n'avons pas encore vu de psy par contre, alors que nous serions demandeurs...Mais Marseille ne nous l'a jamais proposé, Necker n'a pas eu le temps... Nous en voyons une lundi de notre propre chef.

- Flocon de neige, triste expérience aussi. Notre parcours « chiffré » se ressemble. Rciu précoce, 35% de discordance pour nous, laser trop risqué à ce stade, et  placenta mal placé aussi pour l'Isg. Si on se décidait, c'était le Pr Vi*lle qui nous la faisait, même si nous ne l'avons pas rencontré en personne. Pour l'instant, ils n'ont rien détecté à l'écho, mais comme je disais plus haut, oui  ils sont pessimistes...Et je ne sais pas s'ils « s'engageront » plus que ça sur  le pronostic s'ils ne voient pas de conséquences à l'écho. Prochain rv mardi après midi, puis toutes les semaines.

- Tatamimi : je réponds à ton mp un peu plus tard, merci

-Ayaya : oui, on a pensé au cas de la grossesse naturelle pour le 2ème bébé, mais la stimulation pré-Fiv, puis la ponction, puis l'hyperstimulation m'ont causé de telles douleurs que nous n'avons pas eu de rapport au moins 3 semaines avant la ponction, et autant après... Ca me paraît donc difficile, et cela aurait été vu lors des 1ères echos qu'un des bébés était  bien plus  gros et avancé que l'autre ?! Nous n'avons pas rencontré le Professeur, donc je n'ai pas son avis sur le Rciu, c'est son équipe qui nous a dit être pessimiste. Je pense qu'on les recontactera d'ici 2 semaines avec les nouveaux chiffres, si rien n'est arrivé d'ici là...

- La doudou Brestoise : merci pour ton message : comme dit juste en dessus, le cas de fécondation spontanée ne semble pas possible vu les circonstances...

- Tromboline, Azerty a tout dit pour le diagnostic...

- Azerty : Et non hélas, nous n'avons du coup plus aucune explication sur le RCIU de la petite, qui jusqu'à présent était soit disant dû à une mauvaise répartition de placenta. Et ça nous rajoute une couche de stress en se demandant de quoi il peut s'agir, et si ça peut finir par affecter l'autre aussi... 

- Ju350 : oui après les placentas peuvent donner l'illusion, ou même avoir fusionné. Tu as de la chance d'avoir eu un médecin consciencieux qui a vérifié, et d'avoir eu les bons clichés à 12SA.

Je reprends donc tout le déroulé de l'histoire juste après, parce que si cela pouvait éviter, ne serait ce qu'à une seule famille de vivre les heures de torture qu'on vient de traverser, ce temps passé à écrire aura valu le coup...
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Loaix
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« Répondre #14 le: 11 Mars 2017 à 18:07:02 »

Suite...

 Avec un Maître mot : renseignez vous sur les clichés qui servent et qui DOIVENT figurer dans vos dossiers avant la fin des 3 mois premiers mois. Ne faites pas juste confiance à votre gynécologue, même si vous le connaissez bien et qu'il est compétent par ailleurs. Cela peut avoir trop de répercussions. Nous l'histoire se finit à moitié bien parce qu'on est passé d'une mono à une bi, mais à force de chercher des infos sur le net, nous avons trouvé quantité d'histoires dramatiques ou la grossesse avait été déclarée bi-bi, avec une surveillance moindre, et que finalement elle s'avérait être une mono. Mais qu'ils ne s'en apercevaient qu'une fois le STT ou autre complication passés par là, causant le décès des 2 bébés...Quel sentiment de colère et d'injustice pour les parents j'imagine.  Pleurs

J'insiste parce que moi même je me pensais complètement à l'abri de ce genre de choses. On a su très tôt qu'il y avait 2 bébés, dans le 1er mois. On a tout de suite cherché des infos, notamment sur ce forum, et frémis à l'idée du STT. Nous étions donc très en attente du type de grossesse. C'était dans un CHU d'une ville relativement importante, et je me disais qu'il n'y avait pas meilleur endroit pour avoir vu passé des tas de grossesses gémellaires. J'avais totalement confiance en ma gynéco, qui a été la seule à trouver mon endométriose alors que j'avais écumé 6 autres gynécos en 7 ans pour des douleurs insupportables (prenez un spasfon ma p'tite dame). Elle n'a pas hésité une seconde le jour où elle nous a dit que c'était une mono, focalisée sur cette histoire de transfert à J5. Puis à la 16ème semaine, nous avons été redirigés sur Marseille, un des centres de Référence et jamais une seconde je me suis doutée qu'ils pouvaient passer à côté de ce genre d'erreur... Et pourtant si.  Pleurs

Je reprends mon récit à partir de notre arrivée à Necker, pour plus de détail et expliquer qu'on ne peut même pas se rassurer en se disant que c'est « un grand médecin » de Necker qui nous sauvé la mise...Non, c'est un interne.

Lundi nous prenons le train à l'aube et arrivons à Necker dans un état plus que second, en se disant que le lendemain tout allait peut être s'arrêter, mais sans non plus pouvoir s'y résoudre. Très en avance on a erré des heures dans l'hôpital avant d'être reçu à 15h00, par un interne dans une salle d'echo. Mon mari n'avait même pas de chaise pour s'asseoir, et l'interne commence à brasser tout mon dossier avec mes tonnes d'echo, tout en me posant des questions et en rentrant les 1ères informations dans son ordi. Je me dis que j'aurais bien aimé que le début de la fin de vie d'un, voire de mes 2 bébés, commence dans un cadre plus humain, et avec quelqu'un de moins brouillon...  Triste

A un moment il regarde un cliché, me demande si je suis sure que c'est une grossesse monochoriale . Je lui répond que le diagnostic a été fait au CHU d'Aix dans les 3 premiers mois comme le protocole pour les grossesses gémellaires le préconise, et que juste après j'ai été suivie à Marseille dans un  des  CDPNP qui n'a jamais remis en cause ce diagnostic au vu des clichés. Donc oui je suis sûre...

Un médecin arrive et commence l'écho pour voir comment sont positionnés les bébés et où en sont les courbes. On entend une fois de plus, et sans doute pour la dernière, le coeur de ce bébé qui va s'arrêter, on craque. Le médecin nous ré-explique que c'est une opération très risquée en terme de déclenchement d'accouchement à 6 mois de grossesse, d'autant que mon placenta est mal placé... Que c'est tellement risqué que ça sera le Professeur en personne qui m'opérera, mais que pour eux, malgré tout, cela reste la meilleure chance d'essayer d'avoir au moins un bébé en bonne santé à la fin.

Je lui dis que j'ai compris. Mais que je voudrais savoir pourquoi son interne m'a demandé si j'étais sûre que c'était une monochoriale. L'interne s'était de son côté levé et lui amenait justement le cliché qui l'avait fait tiquer. Le médecin regarde, fait une tête bizarre, s'exclame que si ce n'est pas le cas, ça change tout, pas pour la petite parce qu'ils sont sans vraiment beaucoup d'espoir pour elle, mais pour l'autre oui, puisqu'il n'y aurait plus besoin de cette intervention, si 2 placentas, l'une n'entrainera pas l'autre...

On lui répond qu'on sait bien tout ça, mais qu'on voit vraiment pas comment l'erreur serait possible vu que j'ai été suivie chaque semaine depuis le début dans des  endroits faits pour, et pas au fond de la campagne par un gynéco qui n'aurait jamais vu de grossesse gémellaire... Ils décident d'aller montrer mes clichés au Professeur. On reste tous les 2 dans cette salle d'echo, complètement déboussolés, regardant le tic-tac de l'horloge, les minutes sont des heures. Et ils reviennent, tout sourire, en nous disant que pour le Professeur, pas de doute, c'est une bichoriale. Et que donc pas d'Isg ! On tombe de 30 étages et on n'arrive pas y croire. Ils sont charmants et prévenants, nous montrent les clichés, ce qui leur fait dire ça, que c'est une bonne nouvelle...

Moi je n'écoute plus rien, je suis en plein brouillard... Et commence à prendre la mesure de ce qui a failli se passer, tout en me disant, que non, décidément ce n'est pas possible. Je revois toutes les echos que j'ai passées, tous les médecins que j'ai rencontrés... Le Docteur me dit que oui, c'est sans doute un tort dans leur profession, la preuve, mais que chaque médecin part du principe que celui d'avant a bien fait son boulot ! Elle même n'aurait pas vérifié les clichés...J'ai envie d'embrasser cet interne que j'ai traité de brouillon, mais qui a été le seul en 4 mois à regarder ce cliché des 8 SA qui était dans mon dossier parce qu'une sage-femme nous l'avait donné pour nous faire plaisir lors d'un contrôle lorsque j'ai fait mon hyperstim'.

On se retrouve à 16h30 devant l'hôpital, sous la pluie avec nos valises. On ne sait plus si on doit rire ou pleurer. On décide de passer la nuit à l'hôtel pour digérer tout ça. Une énorme pression tombe, mais on ne peut pas totalement être heureux non plus parce qu'on nous a quand même confirmé qu'un de nos bébés allait  mourir.

On décide de prendre le train le lendemain matin assez tôt pour avoir le temps d'aller à Marseille, qu'ils nous disent ce qu'ils pensent de tout ça. On pensait pouvoir dormir un peu mieux pour récupérer de toutes les nuits précédentes, mais finalement pas beaucoup.

Le lendemain, on monte dans le train, à peine partis que mon téléphone sonne. C'est ma gynéco du CHU d'Aix, qui a été mis au courant qui me dit que ce n'est juste pas possible. Que pour une bi-bi, la division se fait avant 3 jours, ils l'auraient vu avant le transfert à J-5.
Ils vont appeler Necker et nous tenir au courant.

Là je m'effondre littéralement. Je sens que ma tête et mon corps ne peuvent pas encaisser une énième fois que le monde s'écroule. Je me vois déjà à peine arrivés à Aix devoir reprendre un train en sens inverse, pour finalement faire cette intervention. On attend tremblants que ce foutu téléphone re-sonne. Finalement Necker rappelle 1h plus tard, pour nous dire qu'ils ont eu Aix, qu'ils entendent bien leurs arguments, mais qu'ils ont re-regardé les clichés avec le Professeur, et qu'ils restent sur leur position. Que pour le Professeur, une division autour de J5 est rare mais possible. Mais que, si on souhaite quand même pratiquer l'ISG, ils nous la feront parce qu'ils comprennent bien l'inhumanité de cette situation, et que, et cette petite phrase va nous enfoncer un peu plus dans nos doutes, « on ne peut jamais rien garantir à 100% ». 

Écartelés entre les 2 avis, on est au bout du bout, bien qu'on pensait déjà l'avoir atteint il y a un moment.

Et tout ça dans le couloir d'un TGV.

Au même moment Aix me laissait un message pour me dire que « Necker allait me rappeler. Bon courage » (euh, c'est tout là ?)

On rappelle Marseille pour qu'ils nous reçoivent et qu'on fasse un point sur cette situation plus qu'effrayante. Ils ne peuvent pas nous voir avant 21h... On arrive à midi, et on passe l'après midi à remuer ciel et terre pour essayer de nous sortir de ça, à essayer de trouver désespérément quelqu'un qui pourrait nous aider à faire pencher la balance dans un sens ou dans l'autre : sages-femmes, M.Jabert du Comité Scientifique, le chouette médecin qu'on avait vu à Montpellier, Necker pour leur demander des coordonnées d'un Centre Fiv réputé qui pourrait répondre à cette question de division ... à chercher des infos, et même à poster sur des forums donc pour essayer de trouver des situations similaires.

Je rappelle aussi ma gynéco au CHU d'Aix, qui ne va peut-être pas s'en tirer comme ça, pour lui dire de ressortir mon dossier et de voir s'il y aurait dedans des clichés que nous on aurait pas. C'est probable vu le nombre d'echos que j'ai passé en 3 mois (après l'hyperstim, j'ai fait un hématome durant 1 mois ! Oui, on a enchaîné peur sur peur de les perdre). Et de trouver dans l'hôpital quelqu'un qui s'y connaissait en grossesses gémellaires mieux qu'elle pour avoir son avis...  Et aussi de me dégoter un embryologiste qui pourrait me répondre de façon certaine sur cette division, vu que le biologiste de l'hôpital n'a pas l'air d'avoir les connaissances pour et que surtout il a l'air de complètement s'en foutre.

Et je lui demande si elle aurait pu se tromper. Elle me dit que sur les clichés oui elle aurait pu mal regarder, ayant en tête cette histoire de division, ça ne pouvait être qu'une mono pour elle... Je sais qu'elle a dit à Necker que c'est ce qu'elle croyait toujours aujourd'hui, mais qu'elle n'en mettrait pas sa main à couper non plus. Au moins c'est honnête. Mais ça veut dire qu'elle m'a fait un diagnostic de grossesse sur une notion dont elle était certaine, mais que finalement, bon, pas tant que ça on dirait... Et elle n'a du coup même pas mis sur l'écho du 3ème mois des clichés vraiment parlants.

Le soir on part à Marseille, on attend encore 1h là bas, avant d'être reçu par notre médecin. Qui commence par nous dire qu'elle ne va pas aller contre l'avis du Professeur qui est le spécialiste en France. J'aurais préféré qu'elle ne dise pas ça, qu'elle nous donne juste son avis sur ce fameux cliché, parce que là elle va peut être juste voir ce qu'il y a à voir pour ne pas aller « contre le professeur ». Nous virons complètement paranos.  Elle reconnaît ne pas avoir regardé le fameux petit cliché de la 8ème SA  la 1ère fois qu'on s'est rencontrés puisqu'il y avait l'echo du 3ème mois. Sauf que cette echo du 3ème mois ne montre donc pas les bons clichés qui devraient y figurer, et qu'elle ne l'a jamais relevé !! Si elle nous l'avait précisé dès le début, nous aurions pu lui ressortir directement les autres clichés « informels » que nous avions (et qui étaient dans le dossier ceci-dit), et rien de tout cela ne serait arrivé non plus... Sans compter que malgré ça, Necker eux, y ont quand même trouvé des choses qui allaient dans le sens bi-bi (le fameux signe « lambda » pour celles qui connaissent) sur ces clichés du 3èmeT. Je suis très en colère au fond de moi, mais je suis trop fatiguée et vidée pour m'énerver. Je veux juste qu'elle me dise vraiment ce qu'elle pense de ce cliché.

Elle dit qu'effectivement, on distingue plutôt bien les 2 poches.

On ressort de là de nouveau hébétés. Il n'est définitivement plus question de faire cette ISG, maintenant qu'on nous a dit ça à 2 endroits, mais à ce moment, pour nous, il restera toujours des doutes :

- Parce que Aix, même si on ne lui fait plus confiance, avait l'air tellement sûr d'elle.

- Parce que Marseille est peut-être d'accord avec Necker aujourd'hui, mais n'avait donc pas relevé d'erreur à notre arrivée. Alors que c'est un Centre de Référence habitué.

- Parce que Necker reste sur sa position mais tout en nous faisant quand même l'Isg si on le souhaite "parce qu'on ne peut jamais rien garantir à 100%". Et pour qu'ils acceptent une intervention qui va peut être mettre fin à la vie de 2 bébés pour rien, on se dit qu'on doit être effectivement assez loin du 100%.

Parce que nous sommes épuisés, et qu'on a plus aucun recul sur la situation...

A ce moment, on ne sait pas comment on va vivre avec ça, parce que si la petite décède et qu'elle entraîne sa soeur, ça sera uniquement parce qu'on aura fait le mauvais choix et cru les mauvaises personnes.
Une nuit blanche de plus.

Le mercredi passe, à veiller mon téléphone pour ne pas rater ma gynéco d'Aix qui va bien sûr me rappeler. Mais elle  ne rappelle pas. Nous avons en revanche, M. Jabert, puis Clamart Pma que Necker a contacté, et aussi le super médecin de Montpellier, qui n'a quand même pas grand chose à voir dans notre dossier à part un avis qu'on lui a demandé (mais il a travaillé à Necker et connait bien le Dr qu'on y a rencontré), et qui de lui même a demandé au Centre Pma local. Tous disent qu'une division est rare mais possible jusqu'à +ou- J5 et donner une bichoriale.

Du coup hier mon mari pose son énième jour de congés qu'il n'a plus, et on part au Chu d'Aix. On choppe ma gynéco, qui nous dit avoir transmis mon dossier à une collègue plus expérimentée en la matière et attendait de ses nouvelles. On va la voir tous ensemble, et visiblement personne n'avait vraiment ouvert ce dossier depuis 48h00..ou vite refermé en ayant vu ce qu'il y avait dedans. Il y a des autres clichés, encore plus précoces que celui des 8 semaines, et qui montrent clairement les 2 poches... 

On leur rappelle ce qui vient de se passer et ce qui a failli arriver à cause d'eux, elles sont dans leur petits souliers, mais pas d'excuse rien .  Ma gynéco explique qu'elle était focalisée sur cette division, et aussi sur l'hématome qui mettait en péril la grossesse, bref, sur beaucoup de choses qui fait qu'elle ne s'est pas trop concentrée sur les clichés. Je n'ai toujours pas la force de demander plus. On part avec nos clichés qu'on transmets à Necker, ils confirment qu'ils n'y a pas de doute.


48h plus tard, on devrait être revenus au soulagement, mais on arrive pas à reprendre le dessus de tous ces revirements. 

On ne comprend toujours pas comment on en est arrivés là alors que j'ai été suivie dans des endroits qualifiés. Pourquoi on a aussi passé des heures à trembler et à se renseigner sur le STT, alors qu'il ne peut tout simplement pas arriver dans ce type de grossesse...

Et par dessus tout à se dire qu'on a failli tuer nos 2 bébés, et qu'il aurait fallu vivre avec cette erreur, parce qu'on l'aurait appris à l'accouchement, quelque soit le moment. Et même si on ne faisait pas l'Isg, l'autre option était la surveillance à l'hôpital et à les sortir dès que le cœur faiblissait, même si c'était à 26 ou 27 semaines. On aurait fait de celle qui va bien une extrême prématurée qui avait peu de chance de s'en sortir sans séquelles.
Pour RIEN. Absolument pour rien.  Pleurs

De se dire aussi que si la plus grande s'en sort, elle va devoir son salut à :

- Un cliché qu'on m'a donné vite fait comme ça pour me faire plaisir à la 8ème semaine lors d'un contrôle pour mon hyperstim'.

- Donc, au fait d'avoir eu une hyperstim' !

- Puis au fait que j'ai laissé ce cliché dans mon dossier plutôt que de l'encadrer dans mon  salon.

- Et même pas à des médecins hautement qualifiés de Necker ou d'ailleurs, mais à un interne plus curieux, consciencieux visiblement , que tous les autres médecins qu'on avait vu jusqu'à présent, qui lui, a vérifié tous mes clichés... A un interne quoi !

Même si j'ose espérer qu'avant l'opération, quelqu'un d'autre aurait quand même rebalayé le dossier à fond, mais je n'aurais jamais la réponse.  Huh?

Et pourtant, il faudrait vraiment qu'on reprenne le dessus, parce que ce qui nous attend va encore être très éprouvant, et rien n'est gagné, même pour celle qui va bien...

- Echo hebdo à Marseille pour surveiller que je ne présente pas des signes d'accouchement prématuré qui ruinerait la nouvelle chance que ce bébé vient d'avoir. D'autant que rentre dans la période où toutes les complications «classiques» d'une grossesse gémellaire se déclenchent : hypertension, préeclampsie, raccourcissement du col etc...

- Et puis surtout, et ça, ça va encore être d'un stress sans nom : surveiller la croissance de la 2ème qui va bien pour l'instant. Parce que du coup, le placenta mal réparti entre les 2 ne tient plus pour expliquer le retard de croissance de la petite. C'est qu'il y a un autre problème, et qui n'est pas dit qu'il ne se propage pas à la 2ème. Surtout qu'elle a un cordon mal inséré, vélamenteux. Qui jusqu'à présent ne nous inquiétait pas trop vu qu'elle grossissait et qu'on se focalisait sur la petite, mais maintenant on arrête pas de se dire que ça va mal finir aussi...

Et par dessus tout, le fait que je garde finalement dans mon ventre ce bébé que je sens bouger chaque jour et entendre son coeur 3 fois par semaine (2 monitos à la maison en + de l'echo à l'hôpital) en attendant, voir espérant, qu'il s'arrête tout seul... Parce que si ce n'est pas le cas, d'ici 4 ou 5 semaines, la question de l'ISG reviendra sur le tapis pour lui éviter de naitre trop faible et de la faire souffrir. Il y a toujours autant de chance que cela déclenche l'accouchement, mais ils jugent qu'à partir de 31-32 semaines, les risques sont quand même bien moindre pour l'autre. Si elle n'a pas  grossi, le choix sera moins difficile, mais si elle a progressé et que les médecins sont incapables de nous donner un pronostic, je ne sais pas comment on va faire...De nouveau.

Mais avant ça, je ne sais déjà pas comment on va faire pour tenir ces 6 semaines, chaque jour étant encore plus long que le précédent. On n'a plus la moindre parcelle d'énergie ou de positif. Ils ont volé le peu qui nous restait. On arrive à imaginer que le pire. Peut être parce que sinon ça sera trop dur, et que  là on ne peut plus encaisser.  Pleurs

A n'avoir que ça en tête, et ne toujours pas pouvoir se projeter dans quoique ce soit. Ni achats, ni projets, ni préparation à l'accouchement, ni ne serait-ce qu'un vague projet parental... Même les  prénoms, on arrive pas à s'y mettre. D'ailleurs, on n'intègre pas une seconde qu'on sera peut-être parents dans 6 semaines. Cette ou ces pauvres petites si elle(s) arrive(nt) à naître n'auront ni chambre, ni habits, ni prénoms, mais surtout même pas des parents prêts à les accueillir.

Comment se projeter d'ailleurs, quand comme dans cette phrase, on ne sait plus jamais si on doit parler au pluriel ou au singulier.  On voudrait tellement ne serait-ce qu'une petite journée pouvoir faire comme tout le monde,et savoir ce que ça fait d'être heureux d'être bientôt parents. Mais nous non, il faut attendre, juste attendre le pire en étant impuissants.

Je suis désolée pour le pavé, merci à celles (ceux) qui en sont venus à bout, mais encore une fois, j'insiste : ne vous croyez pas à l'abri d'un mauvais diagnostic, insistez et vérifiez pour  que les bons clichés soient dans votre dossier !!!
Journalisée
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