Christel45
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« le: 24 Septembre 2016 à 13:06:34 » |
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Bonjour à toutes, Je m'appelle Christel, 38 ans et enceinte de jujus, c'est une grossesse monochoriale biamniotique. Je suis dans ma 16ème SA. A l'écho des 12SA, avec confirmation il y a une semaine lors d'une nouvelle echo, de graves malformations ont été détectées chez un de mes jujus, alors que le second va parfaitement bien. Le gyneco de l'hôpital de ma ville, que j'ai vu dans le cadre du diagnostic anténatal, nous a parlé d'ISG, et nous pensons prendre cette décision. Il nous adresse à l'hôpital Necker, où nous avons RDV mardi 27/09 pour une consultation avec médecin et sage-femme + une echographie. Est-ce que l'une d'entre vous a dû subir une ISG dans le cadre d'une grossesse mono bi ? Et en particulier à l'hôpital Necker ? Si ce n'est pas trop douloureux bien sûr, pouvez-vous m'en dire plus? Y-a-t'il dans l'équipe de Necker des médecins plus spécialisés en ISG ? Quelle méthode a été utilisée ? Combien a duré l'hospitalisation ? De quels risques vous a-t'on parlé ? Comment s'est déroulée la suite de votre grossesse ? Merci d'avance pour votre aide, nous sommes en plein désarroi
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tatamimi4
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« Répondre #1 le: 26 Septembre 2016 à 15:15:56 » |
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Tout d'abord je te souhaite bon courage pour demain, tu verras l'équipe de Necker est formidable. JE pense que tu vas rencontre le Professeur Vxxxe qui est un homme génial et expérimenté. Si ton bébé peut être sauvé, il le fera. Je n'ai pas subit de ISG mais une réduction embryonnaire avec lui puisque j'attendais des triplés mais un de mes brybrys ne grossissait plus et nous avons dû arrêter son coeur. Pour ma part, ça s'est passé sous échographie, il etait 2, Pr Vxxxe et Dr Cxxxxxxi ( je ne suis pas sur de l'orthographe mais super aussi). Caché par un drap stérile, tu ne vois rien, un passe l'écho pendant l'autre faire l'intervention. Pour ma part ct un peu comme une amnio, une piqure dans le ventre pour endormir le bébé. Mais moi c'était un 3eme dans une poche seul. Pour des mono bi ( donc comme mes jumelles) je crois qu'il clampe le cordon ombilical avant d'endormir le foetus malade pour que l'autre ne craigne rien. Ils vont bien t'expliquer mais je croise les doigts pour ça n'arrive pas. Bon courage.
[édit de modération: masquage de noms de médecin]
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« Dernière édition: 26 Septembre 2016 à 19:11:57 par Lenagcn »
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Déjà maman d'Elis@ bientôt 3 ans Grossesse Mono Bi de petites princesses, Dpa 13 Octobre 2015 36Sa le 08/09/2015 Déclenchement prévu le 15 septembre 2015 à 8h
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Christel45
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« Répondre #2 le: 27 Septembre 2016 à 23:15:26 » |
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Bonsoir Tatamimi, Nous voilà de retour à la maison après notre visite à Necker. Le diagnostic concernant notre Juju malade a été confirmé et la meilleure option semble être l'interruption sélective, afin de préserver l'autre Juju, qui se porte toujours bien. Nous avons été accueillis et ptis en charge par des personnes humaines et qui ont pris le temps de bien nous expliquer les difficultés liées au placenta unique. Il s'agira bien de coaguler le cordon, et c'est l'équipe spécialisée STT qui va procéder à l'intervention. Il est trop tôt pour le faire, je suis à 16SA et il faut attendre 20 SA pour avoir la meilleure balance bénéfice/risque. Nous y retournons pour une visite de contrôle le 10 octobre, et l'intervention aura lieu une semaine à 10 jours après. Voilà les dernières nouvelles. Je suis à nouveau arrêtée et maintenant repos en prévision de la suite. Bisous, je repasserais plus tard
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Chamouth
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« Répondre #3 le: 28 Septembre 2016 à 17:34:05 » |
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Je confirme l'équipe à Necker est formidable, à l'écoute, patiente et très humaine. Plein de courage Christel
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Grandmouth: 2006 - Minimouth: 2007 - Micromouth: 2010 2 Nanomouthesses: 2014 (mono-bi , opérées du STT, nées à 35SA+1, allaitées 9 mois) Seit September 2015 leben wir in Deutschland.
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Christel45
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« Répondre #4 le: 28 Septembre 2016 à 23:50:31 » |
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Merci beaucoup Chamouth
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aurel28
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« Répondre #5 le: 29 Septembre 2016 à 23:24:59 » |
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J'aurais dû avoir une ISG à 30 semaines,mais mon bebe est décédé naturellement. J'ai étais suivie à Necker jusqu à l'accouchement, c est vraiment des personnes formidables qui savent te réconforter! Je te souhaite plein de courage pour cette dure épreuve! Si ça peut t'aider,il y a un livre qui s appelle journal d une interruption sélective, il est très bien fait, et la personne à été suivie également à Necker.. Bon courage...
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tatamimi4
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« Répondre #6 le: 30 Septembre 2016 à 20:53:11 » |
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Christel, tout d'abord merci d'être passé donner de tes nouvelles. Je suis bien désolé de lire cette mauvaise nouvelle, je t'envoie tout mon soutien pour la suite. Je pense que tu as rencontré la même équipe que moi. Tu seras très bien encadrée. J'imagine comme ça doit être difficile et j'ai du mal à trouver les mots pour te réconforter. Pour ma part, j'ai profité de cette période d'attente pour parler à mon bébé et lui expliquer ce qu'il allait se passer puis pour tenir bon, je me suis raccrochée à mes bébés sains, je me suis dit qu'il fallait que je me batte pour elles parce qu'elles avaient besoin de moi. Je pense souvent à mon petit ange mais je me dis que j'ai fait le bon choix pour lui, pour qu'il ne souffre pas toute sa vie. Je te souhaite bon courage.
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Déjà maman d'Elis@ bientôt 3 ans Grossesse Mono Bi de petites princesses, Dpa 13 Octobre 2015 36Sa le 08/09/2015 Déclenchement prévu le 15 septembre 2015 à 8h
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Laety 89
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« Répondre #8 le: 05 Octobre 2016 à 23:18:24 » |
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La mise en mode protection est une très bonne initiative, prends soin de toi Ondes ++++++++++++++++++
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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Christel45
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« Répondre #9 le: 06 Octobre 2016 à 10:23:59 » |
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Coucou Laety, comment vas tu ?
Je suis en mode protection, mais j'en culpabilise aussi car j'ai peur que mes bb le sentent, et j'ai peur que cela ait un impact sur ce bebe que j'espère pouvoir mettre au monde. Je me dis qu'à un moment il va bien falloir commencer à s'investir, à faire des préparatifs. Et je crois qu'on en a besoin, mon homme et moi, mais pour l'instant on ne peux pas. Je ne connais pas encore le sexe des bebes, j'aimerais vraiment le savoir, pour les personnaliser. Pour l'instant c'est JA et JB, et ça me gêne. Faut que je recontacte les psys de l'hôpital (j'ai laissé un message mais pas de rappel), je commence vraiment à ressentir le besoin de me faire suivre,
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Chamouth
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« Répondre #10 le: 06 Octobre 2016 à 16:56:03 » |
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Christel, je n'ai pas été dans ton cas, mais jusqu'au bout je n'ai pas pu investir ma grossesse. On avait juste acheté une nouvelle voiture avant de savoir pour le STT. Je n'ai acheté aucun vêtements, aucun doudou, absolument rien. C'était impossible pour moi. Je me préparais au pire en espérant le meilleur. C'était ma façon de me protéger. On a su les sexes par le caryotype fait à Necker alors qu'on ne voulait pas le savoir (une autre façon de nous préserver). On a choisi les prénoms tard et aucune des deux n'étaient nommées. Ce serait celle qui sortirait la 1ère qui s'apelerait A et la 2ème V (peu importe comment elles naîtraient). Elles ont donc été J1 (ou A) et J2 (ou B) jusqu'à leur naissance. C'est une de mes soeurs qui m'a apporté des couffins et des habits et qui m'a aidé à les trier. J'étais dans un autre monde. Le suivi psy m'a aussi beaucoup aidé. Chacun se protège comme il peut face à des situations tellement difficiles. Ne vous en voulez pas si préparer qqch est au dessus de vos forces. Et au contraire, ne vous en voulez pas si ça vous fait du bien. Ne culpabilise pas, tes bébés sentent tout l'amour que tu leur portes même si tu es inquiète et angoissée.
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Grandmouth: 2006 - Minimouth: 2007 - Micromouth: 2010 2 Nanomouthesses: 2014 (mono-bi , opérées du STT, nées à 35SA+1, allaitées 9 mois) Seit September 2015 leben wir in Deutschland.
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Laety 89
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« Répondre #11 le: 06 Octobre 2016 à 21:36:41 » |
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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tatamimi4
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« Répondre #12 le: 08 Octobre 2016 à 00:09:13 » |
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Je viens régulièrement sur le site, notamment pur voir si tu y as mis des nouvelles. J'espère aussi que la psy va rapeller car ça te fera bcp de bien d'en parler. Pour ce qui est de ne pas reussir a se projetter etc et la peur de la fc totale, je connais aussi puisque je suis passée par là. C'est très dure d'investir une grossesse tant qu'on ne sait pas combien de bébéSa vont vivrester ( pour moi ct 1,2,3 ou 0) et ça me torturé l'esprit car les besoins sont différents selon la sintuition. Pour la fc totale, le risque est minime donc essayes de ne pas te focaliser la déçu et reste un max positive. T'inquiètes, bientôt tu pourras te projettera d'avantage et lâcher prise afin de profiter un peu de cette grossesse. Courage
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Déjà maman d'Elis@ bientôt 3 ans Grossesse Mono Bi de petites princesses, Dpa 13 Octobre 2015 36Sa le 08/09/2015 Déclenchement prévu le 15 septembre 2015 à 8h
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Christel45
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« Répondre #13 le: 13 Octobre 2016 à 09:42:58 » |
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Bonjour à toutes ! J'espere que vous allez toutes bien. Suite à mon RDV de lundi, le medecin nous propose soit d'intervenir dès maintenant (avec 10-15% de risque de fausse couche), ou bien d'attendre la 29SA (mais avec risque de décès in utero du bébé, qui pourrait causer des dommages cérébraux notamment à l'autre bébé). Un choix cornélien, horrible à faire, mais nous optons pour la première solution, en nous disant qu'a contrario la chance de réussite est de 85-90%. Nous donnons notre décision lundi prochain lors du RDV de contrôle, et l'intervention se fera dans la foulée, dans la journée ou le lendemain. J'ai gardé le moral jusqu'ici, mais ce matin c'est difficile, d'autant que je les sens bien bouger. Note positive : nous avons appris le sexe des bébés. Nous n'avions pas de préférence au vu des circonstances, mais c'est surtout que cela nous permet de personnaliser davantage les bébés. Ce sont des garçons, nous sommes contents ( j'ai une fille et mon compagnon en a 2 ) mais ça aurait été pareil avec des filles. J'ai RDV avec une des psy de l'hopital de ma ville trois jours après l'intervention. Et j'ai aussi demandé à changer de gyneco dans ce même hôpital, le courant ne passait pas, et dans ces circonstances il me semblait que c'était primordial de se sentir à l'aise avec le médecin. On verra donc comment ça se passe avec le nouveau. J'aurai préféré restée suivie à Necker, mais malheureusement c'est moins pratique. Bonne journée à toutes
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Chamouth
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« Répondre #14 le: 13 Octobre 2016 à 14:16:16 » |
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Moi aussi j'aurais préféré me faire suivre là-bas mais c'était pas possible non plus. Cependant, je les ai bcp sollicités au téléphone et par mail. Ils ont toujours répondu rapidement et gentiment. Alors n'hésite pas à le faire. Tu as raison de changer de gynéco. Etre bien entourée, c'est plus que nécessaire dans ces moments-là.
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Grandmouth: 2006 - Minimouth: 2007 - Micromouth: 2010 2 Nanomouthesses: 2014 (mono-bi , opérées du STT, nées à 35SA+1, allaitées 9 mois) Seit September 2015 leben wir in Deutschland.
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