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26 Avril 2024 à 08:00:25
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Auteur Fil de discussion: Grossesse mono-bi, un jumeau atteint de malformations cérébrales  (Lu 3800 fois)
val3010
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« le: 03 Août 2016 à 13:49:16 »

Bonjour, je me présente, valérie enceinte de jumeaux Mono-bi prévu pour le 04/11. Je suis déjà maman d'un bonhomme de bientôt 6ans et d'une princesse de 3ans 1/2.
J'ai appris lundi à 26sa+3 qu'un des jumeaux est atteint de malformations cérébrales (agénésie corps calleux, hydrocéphalie ), il présente aussi un retard de croissance et une probable anomalie chromosomique. J'ai été  vue hier dans un hôpital universitaire à Bruxelles et la Pr m'a expliquer qu'en se divisant l'embryon aurait "perdu un chromosome ". Le pronostic est très mauvais, ils nous ont parler d'img du jumeau malade et dans le même temps faire une amniocentèse des 2 vers 30sa car trop de risques d'accouchement maintenant. Je retourne à Bruxelles vendredi pour des examens et contacts avec différents spécialistes.
Je suis perdue, effondrée, l'impression d'être en plein cauchemar. Je ne sais pas quand et comment en parler avec mes enfants, quoi leur dire, peur d'éclater en sanglots devant eux.
Je me pose aussi beaucoup de questions et peur des risques pour l'autre jumeau après l'img et amnio.
Je cherche des témoignages de maman qui ont vécu cette triste épreuve.
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lisou1313
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« Répondre #1 le: 03 Août 2016 à 15:26:40 »

Val,
Je ne sais que te dire,j'imagine comme cela doit être épouvantable..Tu viens d'apprendre l'horrible nouvelle lundi,c'est tout récent,tu es sous le choc...
Je l'ai été aussi il y a presque 3 ans,je peux donc comprendre ce que tu vis.
Si tu le veux,peut être l'as tu déjà fait,il y a un post malheureusement qui ''ressemble''au tien,même si chaque histoire est unique.
C'est celui d'Eloann un peu plus bas dans cette rubrique grossesse.Tu peux le lire.Et avoir bien sûr ton post à toi.
Je ne peux rien faire d'autre que t' apporter tout mon soutien et j'espere que sur ce forum tu auras tout le soutien possible.
Je t'embrasse.
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C née en 2011,une princesse envolée en 2013,R et C nés le 28/12/2014
Scartoche
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« Répondre #2 le: 03 Août 2016 à 21:28:53 »

J'espère que tu trouveras du soutien ici val...
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Louis - 2011
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Chamouth
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« Répondre #3 le: 04 Août 2016 à 09:04:10 »

Val, je ne sais que te dire  Pleurs
C'est une terrible nouvelle et une terrible épreuve.  Pleurs
Mon histoire est différente de la tienne mais nous avions du dire très vite aux enfants que quelque chose n'allait pas pour les bébés car nous devions partir en urgence à Paris dans la journée et les laisser à des amis. Nous ne sommes pas entrés dans les détails à ce moment nous ne les avions pas. Nous avons été plus précis quand nous sommes rentrés parce qu'il fallait qu'on partage ça avec nos enfants. J'en avais besoin pour qu'ils comprennent que même s'ils n'étaient pas encore nés, ils faisaient partis de nos vies et que ce qu'il passait nous affectait beaucoup. Ca se voyait, ça se sentait. Il fallait qu'on leur mette des mots sur nos comportements (angoisses, inquiétudes, pleurs). J'ai pleuré plus d'une fois devant mes enfants.
Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage et j'espère que vendredi vous aurez toutes les réponses à vos questions.
Je pense bien à vous.
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lisou1313
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Mes enfants,mes batailles


« Répondre #4 le: 04 Août 2016 à 10:40:54 »

Val,
Pour continuer sur ce que dit Chamouth,je dirais que de toute façon les enfants sentent quand il y a quelque chose qui ne va pas.Ils voient leurs parents tristes,qui ne sont pas comme d'habitude. ..
Pour notre part,nous avions dit à notre fille de 2 ans et demi à l'époque que le bébé dans le ventre de maman, etait tres malade,pas le genre de maladie qu'elle pouvait avoir,que nous allions voir des docteurs,faire des examens.
Nous ne sommes pas trop rentrés dans les détails mais au moins elle savait que le bébé etait malade,nous n'avons pas dit que nous allions interrompre la grossesse et faire une img,nous avons dit que le bébé n'avait pas pu vivre...elle n'a pas trop posé de questions mais parle encore souvent de sa petite soeur à jamais dans nos vies.
Tu trouveras les mots pour le dire à tes enfants...leur dire la vérité mais avec des mots simples et choisis...
Plein de pensées pour toi Valérie. Sourire
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val3010
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« Répondre #5 le: 08 Août 2016 à 13:59:42 »

Merci pour vos réponses lisou et chamouth
Lisou, j'ai été lire le poste d'éloann, je me suis retrouvée dans leur témoignages.
Nous avont parler aux enfants hier, j'ai réussi à leur en parler sans m'effondrer. Le grand se tracasse pour moi, peur que je monte au ciel aussi. Je lui ai beaucoup parler, rassurer sur ma santé et insisté sur le fait que son autre frère va très bien. Il est triste et en même temps m'a dit :" tu sais maman, ce sera plus facile avec un bébé. Mais j'aurais voulu avoir les 2 ". La petite a entendu mais n'a rien dit, on verra si elle pose des questions après.
Notre rdv de vendredi nous éclairé sur certain points, notamment le rdv avec la neuro pédiatre. L'img s'impose au vu du pronostic (poly handicap, espérance de vie très courte). Ensuite, ils ont refaits une écho et puis, on a eu des explications concernant l'intervention, les risques pour l'autre jumeau, les délais, ...
Je retourne à l'UCL à Bruxelles le 17 pour fixer la date, a priori la semaine du 22 aout,, ils ne veulent pas attendre plus. Avant l'intervention, je devrais avoir 2 injections pour la maturation des poumons en cas d'accouchement prématuré suite au geste. Il vont également prélever du LA pour analyse mais que du coté du jumeau malade. Ils m'ont parler d'anesthésie générale ( j'avoue que je préfère ne pas être consciente au moment du geste) et de2-3 jours d'hospitalisation si tout va bien, après repos strict. Il faudra attendre 3 semaines pour resultat de l'amnio, 3 longue semaine et si les résultats ne sont pas bons, faire une amnio de l'autre jumeau et une irm. Je prie, j'espère que tout se passera bien pour lui. Je m'accroche a lui et je ferai tout pour qu'il reste bien au chaud le +longtemps possible.
Les semaines à venir vont être difficile, J'appréhende beaucoup le jour de l'intervention, l'attente des résultats et puis l'accouchement et j'ai surtout très peur pour l'autre petit bonhomme. 
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Méva
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« Répondre #6 le: 08 Août 2016 à 23:16:40 »

Bonsoir,

Val, je suis triste de lire ces mauvaises nouvelles après le stress que tu vis déjà depuis plusieurs semaines.

Tu as bien fait de parler aux enfants, ils ressentent tout et les laisser dans l'angoisse sans leur dire est encore plus dur pour eux à mon avis.
Dans notre cas, lorsqu'on a su pour le STT qui risquait d'être rapidement d'actualité, nous leur en avons tout de suite parlé.
Ils ont mieux compris alors mon hospitalisation pour le laser. A aucun moment nous leur avons caché qu'il y avait de gros risques. Ensuite, semaine après semaine, nous leur avons dit que la situation était de plus en plus compliquée pour le plus petit des 2.
Et lors de mon accouchement et du décès de l'un de mes 2 loulous, mon mari s'est chargé de leur expliquer avec des mots simples.
La phrase de ton fils fait écho en moi car ma fille me la dit longtemps, comme pour me rassurer.
Les enfants sont de vraies éponges et chacun vit les choses à sa façon, certains en verbalisant les choses, d'autres en se refermant,...

Je suis de tout cœur par la pensée avec toi dans cette épreuve.
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Chamouth
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« Répondre #7 le: 09 Août 2016 à 11:31:47 »

De tout coeur avec vous Val dans ces prochaines semaines très difficiles.
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Ronie44
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« Répondre #8 le: 11 Août 2016 à 18:49:00 »

Désolée Val de ce qui t'arrive …
   En effet les semaines, les mois à venir vont être très difficiles pour toi, pour vous … Mais je sais que tu peux compter sur le forum si tu le souhaite. Il y a aussi le forum de la Petite Emilie. Es-tu bien entouré par les soignants ? Vois-tu / compte tu voir un(e) psychologue ?
Pensées amicales pour vous.
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val3010
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« Répondre #9 le: 14 Août 2016 à 00:56:07 »

Merci pour vos petits mots, ça fait chaud au cœur.
Méva : Dés l'instant ou j'ai appris que j'attendais des jumeaux, j'ai stressé, trop peur qu'il arrive quelque chose, peur du stt, peur d'accouchement prématuré. Je n'ai pas vraiment été sereine, comme un pressentiment.
Concernant mon grand, j'ai eu le sentiment qu'il disait ça pour me consoler aussi. Il s'inquiète beaucoup pour moi, il a peur que je monte au ciel aussi. C'est un petit bonhomme très émotifs, j'essaye de le rassurer. La petite ne laisse rien paraître pour l'instant.

Ronnie : j'ai lu ton histoire sur le poste d'eloan, je me suis vraiment retrouvée dans ton témoignage. J'ai été voir le forum de l'association petite Émilie. Je réalise pas encore ce qui va arriver, j'ai toujours l'espoir qu'on me dise que c'était une erreur et qu'ils vont bien tout les 2 même si je sais que c'est impossible. Pour la psy, il en avait parler mais pas encore vue, j'en saurais plus mercredi à mon rdv à bxl. Tu est suivie par une psy? Ça t'aide ? Je pense bien à toi aussi ainsi qu'à élan.
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Ronie44
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« Répondre #10 le: 14 Août 2016 à 22:58:53 »

   J'ai Rdv avec une psy le 23 ... Il faut du temps pour réaliser. Et je crois qu'on réalise en plusieurs fois ... Nous serons avec toi le 17 aout.
Pensées amicales pour toi et toute ta famille.
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Méva
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« Répondre #11 le: 17 Août 2016 à 09:32:23 »

Val3010, je pense bien à toi aujourd'hui pour ton rdv.
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« Répondre #12 le: 17 Août 2016 à 10:01:42 »

De tout coeur avec toi Val.
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« Répondre #13 le: 17 Août 2016 à 12:20:11 »

Val,plein de pensées pour toi aujourd'hui,et les autres jours aussi...
Personne ne devrait vivre cela.
Je t'embrasse fort.
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« Répondre #14 le: 18 Août 2016 à 11:32:12 »

 Bisou
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