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Auteur Fil de discussion: enceinte de jumeaux, cardiopatie sévère et trisomie sur un des bébés  (Lu 6890 fois)
Ronie44
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« Répondre #15 le: 04 Juillet 2016 à 12:49:03 »

Ronnie : je suis suivi à nantes justement au chu et à la nouvelle clinique nantaise... j espère être avec les meilleures... 
   Je suis aussi suivie au CHU. L'équipe médicale est ... parfaite ! (enfin c'est mon avis) ... A l'écoute, attentive, à dire ce qu'il faut dire malgré tout.    Alors si on n’est pas chez les meilleurs, on est à mon sens chez des très très bons.
   Les ncn, je ne connais pas, je ne peut donc donner aucun avis.

je pense allé voir le site petite emilie mais je me sens pas encore capable d y participer j'ai l impression que ce ne sont que des parents qui ont déjà pris la décision non?
   Sur le site de la petite Émilie, je pense en effet que les personnes qui ont déjà bien cheminé, tu as raison. Mais tu peux y aller en cours de réflexion si tu en ressens le besoin. Tu y trouveras le vécu d'un des chemins possibles.

tu aimes ta fille ça se ressent tellement quand tu en parles...
   J’espère qu’elle le sens, elle. Et tu sais, je ressens ça de ce que tu écris aussi …  Clin d'oeil Clin d'oeil

Ce soir nous saurons si son frère est trisomique lui aussi , j espère tellement avoir enfin une bonne nouvelle... on nous a beaucoup rassuré pour lui, donc je pense qu'il y à un risque très minime mais forcement je peux pas m empêcher d'y penser...
   Si tu as le courage de venir donner des news …

Je dois aussi faire le deuil des jumeaux me dire que ce rêve, je ne l'aurais pas...
   Ma marraine, Ayaya m’en a parlé. Je commence tout juste à en prendre conscience …

câline les , encore et encore
   Oui, encore 7jours entiers  Sourire (7 jours seulement ... Triste). Et ce midi, je vais entendre leur cœur, jeudi les voir …  Sourire

Douces pensées ... Doux baisers
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Un peu bohème...


« Répondre #16 le: 04 Juillet 2016 à 18:44:17 »

Dame nature n'est jamais qu'une grande joueuse salement égoïste.
Et ça fait énormément de bien que de le dire Tire la langue.

Vous êtes plus fortes qu'elle Bisou Bisou Bisou.

Des bisous d'accompagnement pour ta petite fleur, Ronie. Elle partira heureuse, et c'est peut-être là juste l'essentiel.

Eloann, une décision qui prend du temps. Laisse toi ce temps Bisou Bisou Bisou. Et parle de tes doutes .

A +
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eloann
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« Répondre #17 le: 04 Juillet 2016 à 18:59:13 »

Résultats pour la trisomie de bébé 2: tout est bon bébé 2 en plus de sa parfaite santé n'a pas de trisomie quelle soulagement!!! ...
par contre la gyneco me force à prendre une décision rapidement je lui ai dis que je rendrais ma "décision" après le rdv chez le chirurgien et après celui de la cardio seulement... ce qui à l'air de l'embêter ... voilà ces réponses : il se peut que les bébés arrivent prématurément et que l'on ai pas le temps  de faire "l'acte"; ce sera plus difficile pour moi (permettais moi d'en douter, enfin, j'ai mon propre avis ...),  ce sera difficile d'accoucher d'un bébé qui ressemble à un bébé (là aussi, encore une fois, je ne suis pas d'accord avec elle , pour moi mon bébé est déjà mon enfant est non un foetus dans mon uterus, je l'aime déjà en tant que MON bébé bref....) et apparemment cela présente plus de danger pour moi niveau santé... mais elle ne m'en a pas dis plus mise à part "oui problème de coagulation". voilà . je suis à la fois soulagée que bébé aille bien et terrassé évidemment mais ce soir je veux prendre le bonheur là où il est...
 
La doudou brestoise : oui je compte bien prendre ce temps malgré l'oppression de ma gyneco... et merci pour ton soutien!!!
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« Répondre #18 le: 04 Juillet 2016 à 20:32:38 »

Nous'Nous' pensons fort à toi gros bisous de soutien
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« Répondre #19 le: 04 Juillet 2016 à 22:08:33 »

A chaque jour suffit sa peine, tu as raison de prendre le bonheur là où il est. Tout comme la décision, elle sera prise quand ce sera le moment. Tendres pensées  Bisou Bisou
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Ronie44
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« Répondre #20 le: 05 Juillet 2016 à 10:40:58 »

Chère Elodie, cet empressement rend les choses plus difficiles encore ... Je te transmets mes plus douces pensées.
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eloann
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« Répondre #21 le: 07 Juillet 2016 à 20:50:19 »

Ronnie : grosse pensée pour toi <3 tu as due les voir... je pense fort à toi cette semaine tu sais ... je t'embrasse bien fort Bisou Bisou Bisou
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Ronie44
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« Répondre #22 le: 08 Juillet 2016 à 08:42:54 »

   Je les ais vu hier soir en effet ... et ils vont bien tous les 2 ...  Sourire l’échographiste a eu la gentillesse, même à 20h, de nous montrer le visage de notre chérie. Elle est très très  jolie.
   Je pense beaucoup à toi aussi, je me demande comment tu vis ces journées. Si tu a besoin de parler n’hésites pas.
Douces pensées ... Doux baisers à vous 5.
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« Répondre #23 le: 08 Juillet 2016 à 16:04:06 »

ronie : c'est une bonne chose de les avoir vus!!!
j’attends... voilà mes journées ... j'ai rdv avec le chirurgien cardiaque le 26, je commence à voir mon espoir diminué de jour en jour, jusqu'à aujourd'hui je n'avais pas eu la force (ou l'inconscience ; je sais pas!) d'ouvrir le livre de médecine... et c’était pas forcément une bonne chose; du moins pour mon coeur  de maman; mais peut être que je ne veux pas  voir la réalité. Je me dis que j'ai compris ce que je voulais comprendre quand nous sommes allé voir la cardio pédiatre; elle nous a posé un diagnostique (long comme mon bras) mais nous a dis pas de pronostique pour l'instant j'attends le prochain rdv que son coeur est évoluè... et aujourd'hui je lis que pour une seule de ses pathologies 85% des petits patients décèdent dans leurs 2 premières années alors accumulés à toutes les autres...
Là ma façon de pensée change un peu je me dis: et ma fille ? et son frère? dois je leur imposer de perdre leur frère, de leur faire connaitre, aimer pour le perdre ensuite ? d'avoir l'expérience de la mort aussi jeune? là ils l'auront aimé, ils auront des souvenirs:  c'est leur frère.... alors que si on prend "la" décision (oui je n'arrive toujours pas à le dire ... trop culpabilisant encore pour  moi) on leur en parlera, mais ça ne sera pas aussi traumatique pour eux...
bref, j'ai hâte de voir le chirurgien et la cardio... pour l'instant je vais "bien" je les sens tellement... ils sont là c'est un vrai bonheur quand je les vois aux echos donc je suis plutôt dans le déni, dans le "tout ce passe bien": très peu de gens sont au courant.. leur dire serait me confronter à la réalité : ma réalité c'est mon mari, mes parents, mes soeurs et .. mon ordinateur... vous et un groupe qui m'apporte bcp de soutien aussi même si les personnes ne vivent pas la même chose que nous elles m'apportent leur soutient et c'est très bénéfique (c'est pour ça que c'est très important pour moi de t'écrire... même si j’hésite beaucoup, je veux pas te rendre plus malheureuse que tu ne l'est... )
Bon courage à toi Ronie, un petit câlin à tes deux chéris ... et bon courage à toutes les mamans qui vivent ou ont vécu la même chose que nous...
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« Répondre #24 le: 08 Juillet 2016 à 16:38:40 »

Ronie,eloann,vous êtes de superbes mamans Sourire
Eloann tu fais bien de prendre le bonheur là où il est,c'est magnifique de dire cela tu as mille fois raison.
Attends le rendez vous avec le chirurgien cardiaque, essaie de lui poser toutes les questions qui te travaillent.
A te lire,j'ai l'impression qu'au fond de toi,tu sais ce que vous allez ''decider'',mais le cheminement est long,et c'est bien normal.
Garde à l'esprit que c'est de l'amour quoi qu'il arrive,quoi que vous décidiez.
 Bisou Bisou Bisou

Ronie,je pense fort à toi aussi,je sais que le temps avance,les jours défilent...

De tendres pensées pour vous les filles et vos merveilles.
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« Répondre #25 le: 08 Juillet 2016 à 21:33:34 »

Chère Élodie,
   Je réponds de façon un peu désordonnée ... sorry
   Le fait que tu ais déjà des enfants joue, c'est clair, tout comme le pronostic vital. Ce n'était pas mon cas. Nous avons tout de même pris « cette » décision …
   De plus, parce que ce genre de décision est en effet prise par amour, il n'y a pas de culpabilité à avoir. Mais si on le pense très sincèrement pour les autres,  c’est difficile à ressentir pour soi. C'est aussi pour ça qu'on est là ... pour te le dire, te le répéter. Tu agis en maman qui aime chacun de ses chéris, malade ou pas, avec la même profondeur.
   Le chemin est douloureux, j'ai eu si longtemps l'impression de ne pas avancer, de tourner en boucle, malgré les Rdvs d'info avec les médecins, les Rdvs avec la psy, les recherches personnelles et les discussions avec mon mari. Et pourtant ... Ce cheminement a abouti à une conclusion ... Même tardivement.
   Je pense que les voir reste un bonheur, même sans être dans le déni. Ils sont nos enfants chéris  ... Sourire et comme je dis souvent à mes chéris, ils ne sont source que de bonheur. C'est la maladie de ma fille et la décision que nous avons prise (et ces conséquences) qui me font pleurer et me terrifie.
   Dernière chose, tu vois le chirurgien cardiaque le 26 juillet ? Et tu parles d'un Rdv avec la cardio ? Quand ? (Enfin dis le nous uniquement si tu le souhaite, je comprendrais que tu ne souhaite pas t"étendre).
   Douce soirée à vous les filles, et à vos amours (j'ai transmis les câlins et pensées  Sourire Merci )
   Et en effet Lisou, j’espère que de mon coté, la soirée va durer, que le temps va se ralentir.
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« Répondre #26 le: 08 Juillet 2016 à 21:53:43 »

ronie oui je pense que c'est ça pour l'instant c'est "en boucle" c'estr pour ça que j'ai l'impression de ne pas avancer.... oui bien sûr alors j'ai le premier rdv avec le chir au chu à Nantes le 26 juillet (la cardio et notre gygy trouvais important qu'on ai un autre avis, du moins du chir, qui lui nous expliquera certainement les choses de manière bien différentes) et j'ai le 2nd rdv avec la cardio pediatre le 10 aout... a la clinique de nantes..
voilà... je pense bien à toi...
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Juillette 2015


« Répondre #27 le: 09 Juillet 2016 à 13:58:07 »

Je vous envoie plein de courage les filles,  je ne saurais réagir à votre situation,  mais je pense bien à vous.

Vos petits choux auront toujours une place dans vos coeurs, et ils le savent probablement déjà.

Bien que peinée de ce qui vous arrive,  je suis admirative par la force dont vous faites preuve.

Je vous embrasse  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #28 le: 09 Juillet 2016 à 23:24:12 »

Choix complexe... si tu penses d'abord à toi, qu'est ce qui te semble le plus douloureux :
Choisir le jour de sa mort in utero, ne pas le rencontrer, pour lui éviter des souffrances ?
Ou ne pas avoir à prendre une telle décision, laisser dame nature en décider, pouvoir passer un moment avec lui, en sachant que sa vie sera probablement brève et avec un "poids" médical important ?
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conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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Mes enfants,mes batailles


« Répondre #29 le: 11 Juillet 2016 à 11:38:03 »

Bonjour les filles je continue à bien penser à vous et à vos petites merveilles.
Jumeaux 2007,cela ne se pose pas en ces termes la décision à prendre,enfin cela n'a pas été mon cas.
On ne peut pas penser d'abord à soi,nous sommes indissociables de ce bebe qui est malade.
Et prendre cette décision d'interrompre la grossesse de ce bebe malade,ce n'est pas ne pas le rencontrer. ..pour ma part j'ai rencontré mon bébé, j'ai accouché par voie basse,je l'ai mis au monde,l'ai tenu dans mes bras,l'ai embrassé. ..
On lui évite des souffrances,on s' en donne aussi beaucoup.
Mon bébé envolé est toujours là malgré l'absence.

Je voulais aussi préciser que si l'IMG est proposée et  acceptée par l'equipe medicale,c''est toujours pour des pathologies graves et incurables.C'est la loi.
Donc nous ne prenons pas la décision seuls,il ne s' agit pas d'une pathologie mineure,cela peut nous aider aussi à moins culpabiliser,même si la culpabilité est là quand même. ..
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